orättvist

Betydande sjuklighet och nedsatt arbetsförmåga i vårt samhälle är till stor del kopplat till de 3 diagnoserna ME/CFS,  Fibromyalgi(FM) och EDS. Dessa diagnoser utmärker sig genom att ofta orsaka långvariga och svårbehandlade tillstånd, till skillnad från mer tillfälliga stressrelaterade s k utmattningssyndrom.

Fibromyalgi är numer en vedertagen diagnos som våra allmänläkare är förtrogna med, och försäkringskassan likaså. Deras förbund upptar omkring närmare 3900 medlemmar. Förekomsten i samhället anges till 2-4 % av befolkningen företrädesvis kvinnor.

På senare tid har diagnosen ME/CFS (myalgisk encefalit/chronic fatigue syndrome) fått ett allt större utrymme i media, bl a nu i   Svenska Dagbladet   Deras intresseorganisation
rme.nu omfattar 1750 medlemmar.

EDS förbundet har för närvarande “bara” 770 medlemmar. EDS nämns inte ens som diagnostiskt alternativ vid de 2 andra diagnoserna här ovan. Ändå finns där många likheter mellan tillstånden och förekomsten är säkert jämförbar med de övriga diagnoserna. Det är inte ovanligt att fibromyalgipatienter men också ME/CFS patienter upptäcker att de mer hör hemma inom EDS komplexet. Jag tror inte ens att frågor om överrörlighet och ledinstabilitet tas upp vid diagnostik av FM och ME/CFS ?
Många EDS patienter känner igen sig då symptomfloran vid ME/CFS och fibromyalgi beskrivs. Utöver kronisk värk finns den svåra tröttheten(fatigue) eller snarare orkeslösheten vid alla dessa diagnoser, likaså dysautonomin med PoTS, IBS m m.

Vad är skillnaden då?
Bakgrunden till Fibromyalgi är okänd men man pratar där mer om rubbningar i de smärtreglerande systemen i kroppen m m se internetmedicin. Förekomst av genetiska faktorer framgår inte ?

ME/CFS har man velat koppla till en immunologisk dysfunktion se  utförligt beskrivning på  viss.nu   Många fall debuterar i samband med infektioner. Ofta är ”tröttheten” vid ME/CFS mer uttalad och ihållande än den ”trötthet” som många EDS patienter upplever och som brukar kallas fatigue i den medicinska litteraturen.

EDS betraktas som en genetisk åkomma med avvikande stödjevävnad. Den ofta förekommande tröttheten, dysautonomin m m betraktas som samsjuklighet/komorbiditet men förekommer även utbredd vid fibromyalgi och ME/CFS.   Sannolikt är inte de bakomliggande orsakerna så unika och renodlade vid de olika diagnoserna utan där finns säkert gemensamma mekanismer som kan triggas igång vid ogynnsamma påfrestningar.

Inga av dessa diagnoser kan idag säkerställas med objektiva metoder. Visst har man i vissa fall påvisat avvikelser i biokemin och nervfunktioner men undantagen är många och fynden kan även vara sekundära, d v s “hönan och ägget” resonemanget. Däremot finns detaljerade diagnoskriterier som grund för diagnoserna.

Men varför har EDS, och då menar jag här hEDS jämte HSD, kommit i så skymundan ?

Problemet med EDS är att det till skillnad från fibromyalgi och ME/CFS, är ett samlingsnamn för idag 13 olika tillstånd med rätt stora inbördes skillnader. Men även om vi fokuserar på den i särklass vanligaste och här relevanta EDS typen hEDS (hypermobile EDS) så är det ofta hänt att de olika EDS typerna blandas ihop. Kopplingen mellan hEDS och HSD är också svår att begripa för den oinvigde.

Diagnoserna fibromyalgi och ME/CFS är så att säga “renare” begrepp. Svår långvarig värk resp långvarig svår trötthet/orkeslöshet – punkt slut! Ja och så en hel del annat också förstås. Men inga störande fenomen som överrörlighet, subluxationer, multisystem-engagemang och svårbegripliga nya definitioner. EDS begreppet “spretar” för mycket helt enkelt.

Därför kan det vara en poäng att beskriva samsjukligheten separat vid hEDS och HSD.
En mer rättvisande diagnos vore då t ex HSD+ ME/CFS+IBS+POTS+Fibromyalgi o s v där hEDS eller HSD endast talar om att det föreligger en medfödd avvikelse i bindväven som utöver värk och instabila leder ofta medför en benägenhet för en mängd olika yttringar i hela kroppen, med det som vi kallar samsjuklighet. Fast jag skulle då helst se att ME/CFS graderades med olika svårighetsgrader för att bättre kunna rymma begreppet fatigue.
På så sätt kan en bedömning på försäkringskassan säkert bli mer rättvisande och patienten erbjudas mer riktade behandlingsåtgärder.

Sen får forskningen i framtiden visa hur alla dessa saker hänger ihop. Men för en patient är det viktigast att få diagnoser som beskriver situationen som den är.

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

2 kommentarer till orättvist

  1. Monica skriver:

    De tre olika förbunden borde slås ihop till en. Då skulle det bli mer uppmärksammat. Sen borde det finnas flera specialist mottagningar för hela gruppen eftersom många personer får fel diagnos. Det borde vara en lösning som vi alla vinner på. Eftersom EDS är en ganska liten grupp så vill man inte satsa. Det kostar för mycket pengar. Fel tycker jag. Alla människor har rätt att få hjälp.

    • eriro43 skriver:

      Jo, du har allt en poäng i detta. Men skulle alla fraktioner kunna dra jämt ? Upplagt för konflikter är jag rädd. Men sånt kan nog undvikas med god strukturering stadgar osv…
      Behövs lite av #MeToo anda för att det ska hända nått ! häng på bara!!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s