Fördomar

Ännu i våra dagar blir kvinnor som söker för oklara smärtor plus diverse svårtolkade symtom ofta klassade som psykosomatiker eller ännu värre. Hysteri kallades det förr. Man visste inte bättre på den tiden, men det sorgliga är att mycket av dessa myter lever kvar än idag. I alla fall att döma av hur kvinnor som misstänker sig ha EDS/HSD beskriver sina erfarenheter vid kontakt med sjukvården. Kränkande uttalanden och totalt ointresse brukar prägla dessa besök. Detta missförhållande har beskrivits i ett flertal studier.

Ofta handlar det om flera svårtolkade symtom som läkarna inte kan förklara utifrån sin utbildning. Ansvaret ligger därför främst på läkarutbildningen.

Nåja, så är det inte alltid – det finns en hel del upplysta och empatiska läkare också, men de borde vara fler.

Den kliniska diagnosen hEDS/HSD kan ofta tillämpas vid dessa situationer, om man är förtrogen med det diagnosbegreppet.

Det är ett ”paraplybegrepp” som blivit alltmer vedertaget för att belysa hur diagnoserna hEDS och HSD kan kombineras rent kliniskt. hEDS är annars ett genetiskt syndrom dock utan genetisk kartläggning.

HSD är ett mer flexibelt kliniskt begrepp som omfattar ”icke förvärvad symtomgivande överrörlighet” där andra specifika orsaker har uteslutits. Men i praktiken överlappar dessa diagnoser varandra rent kliniskt. Därför är det praktiskt att skriva hEDS/HSD.

hEDS= Ehlers-Danlos Syndrom av hypermobil typ

HSD = hypermobility spectrum disorder försvenskat till Hypermobilitets-spektrumstörning

Men hEDS/HSD uttrycker sig onekligen på ett sätt som lätt äventyrar trovärdigheten. Bristen på objektiva specifika diagnosmetoder gör diagnostiken till en utmaning, men kan underlättas av befintliga kunskapsstöd och ”lathundar”. Och på nätet (PubMed) finns det gott om vetenskapliga publikationer för den som vill veta mer.

Dilemmat med diagnosen hEDS/HSD är att det ofta är de drabbade som själva ”hittat” denna diagnos och vill ha den bekräftad vid besök på vårdcentralen.

Frustrationen blir då ofta ömsesidig. För patienten: Att inte bli trodd respektive för läkaren: att inte veta tillräckligt mycket om den föreslagna diagnosen.

hEDS/HSD innebär ju mycket mer än ”bara” överrörlighet och värk. Hela detta syndrom präglas ofta mer av det som ryms under begreppet samsjuklighet d v s relativt vanligt förekommande ospecifika yttringar som i många fall kan tillskrivas dysautonomi d v s rubbnoingar i det autonoma nervsystemet.

Dysutonomin kan förklara flera diffusa svårtolkade symtom såsom rubbad hjärtverksamhet (POTS) rubbad mag-tarmfunktion, rubbad temperatur-reglering m m. Man har även funnit belägg för att en dysfunktion av de s.k. mastcellerna också bidrar till den brokiga symtomfloran bl a neuropsykiatriska avvikelser typ ADHD, autism, ångestbenägenhet. Dit kan även fogas svår omotiverad trötthet, nedsatt närminne, hjärndimma. För många med hEDS/HSD är samsjukligheten ett större problem än smärtor och instabilitet i lederna.

Symtom av dessa slag tolkas ofta som vanföreställningar som man ej bör belasta sjukvården med. Sådan absurd ”Kafka” liknande situation tär givetvis på den mentala hälsan som redan blivit eftersatt till följd av alla vardagsbekymmer som

tillståndet för med sig. Många blir också missbedömda av försäkringskassan med förödande konsekvenser.

Kort&Gott – att vara född med diagnosen hEDS/HSD är ett helvete för många av de drabbade både till följd av alla symtomen men också av att ständigt känna sig avvisad och misstrodd i vården.

Typ och grad av dysautonomin och övriga funktionsrubbningar vid hEDS/HSD varierar starkt från fall till fall. hEDS/HSD kan se väldigt olika ut, både i omfattning och svårighetsgrad.

De viktigaste ledtrådarna som pekar på att det kan röra sig om hEDS/HSD får man av anamnesen dvs sjukhistorian ända från tidiga barnåldern. Instabila leder och subluxationer tillammans med nedsatt uthållighet är starka argument. Svår förstoppning och svår ”växtvärk” under många år är andra ”signaler” i barndomen. Uttryck för dysautonomi av olika slag ökar misstanken liksom förekomst av liknande problem i släkten

Viss ljusning sker förvisso.

Särskilt de unga läkarna på våra vårdcentraler som inte låtit sig påverkats av gamla fördomar upptäcker allt oftare att hEDS/HSD är ett relativt vanligt tillstånd där de med hjälp av kriterier ganska lätt kan ställa diagnoen och därmed förklara tillståndet och lägga upp en behandlingsplan. För de lyckliga patienter som fått tag på en sådan läkare är det ovärdeligt att få veta att det inte ”sitter i huvudet” som andra har sagt, utan att det är ett ärftligt medfött tillstånd som det idag finns mycket kunskap kring.

Diagnoskriterierna kan te sig komplexa vid första ögonkastet. Hypermobilitet i någon form har betraktats som obligat fynd, men kan saknas i vuxen ålder. Den s k Beightonskalan är ofta missvisande, i stället ska 5-PQ skalan tillämpas som tar hänsyn till ”historisk” överrörlighet.

se https://ehlers-danlos.se/diagnos-3/

Särskilt läkare av äldre årgång är benägna att hålla fast vid gamla läror inklusive en massa förutfattade meningar om ”kvinnors hälsoproblem”. Det tråkiga är att det är dessa, ofta högt uppsatta läkarna som sätter normen för hur det ska fungera i sjukvården och socialförsäkringen.

En ödmjukare och mer ”open-minded” attityd måste få prägla dagens sjukvård.

Resultatet kan då bli en ”win-win” situation. Patienter får förklaring till sina svårtolkade symtom och blir hjälpta och respekterade i vården. Läkaren upplever tillfredställelse av att ha kunnat ställa en diagnos som i väsentlig grad ökar livskvaliteten för patienten.

Dessutom blir det ekonomiskt gynnsamt för samhället i stort, då denna patientgrupp ofta har ”konsumerat” mycket ”onödig” sjukvård under den långa ”resan” till diagnos som brukar ta 20-30 år. Dessutom medför diagnosen inga dyrbara läkemedel eller avancerade utredningar.

Detta inlägg publicerades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

3 kommentarer till Fördomar

  1. Lena-Maria skriver:

    Tack för att du orkar belysa och utbilda i frågan!!! Jag är 53 årig kvinna som fick diagnos för 6 år sedan, efter att jag själv lagt pusslet. Ser tillbaka på åren när jag desperat sökte hjälp och finner i mina journaler ” slutkörd flerbarnsmamma med värk” …och övriga kommentarer:” behöver vila. Frisk i övrigt”. Många gånger var det kaos i flera provvärden , men eftersom det inte fanns någon synlig förklaring till avvikelserna så struntade man att försöka lägga ihop det hela. Minns och känner ännu frustrationen. För det var inte barnen som var problemet. Och när jag inte ville sjukskrivas för utmattning, utan ville veta vad som var fel så fick jag veta att det var normalt att vara utmattad med jobb och barn. Ja jisses.

  2. Jeanette Asplund Petersson skriver:

    Fick höra av läkare efter att muskler slitits sönder att jag hade snaping hip. Han bekymrade sig inte med att kolla journal. Då jag påpekade att jag alltid haft kvar mina bekymmer med foglossning och de blivit värre så la han huvudet på sned och undrade om jag trodde att jag var gravid (50+). Yngre läkare ville kolla vidare och hade sina misstankar. Problem uppstår när den äldre läkaren, som bestämt sig, ger direktiv till den yngre att inte forska vidare. Idag kan jag gå sakta 100 meter sedan rullstol. Ingen läkare så det är väl bara att ge upp

    • eriro43 skriver:

      Ja du, så är det ofta. Ännu ett exempel på hur lite de flesta läkare vet om EDS och HSD. Ofta ingenting. Försök smyga till mina senaste bloggar där det finns en del färska referenser. Just nu pågår världs-sympsium kring EDS och HSD i Rom. Enmassa färsk forskning redovisas. Jag följer via ZOOM. Lycka till! /Eric R.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.