HSD och Autism (ASD) – beröringspunkter
Definitioner
-
HSD Hypermobility spectrum disorder (hypermobilitetsspektrum tillstånd) kallades förr HMS (hypermobilitetssyndromet) eller JHS (joint hypermobility syndrom)
-
ASD Autism eller Autistic Spectrum Disorder (försvenskat till AST Autistisk Spektrum Tillstånd – i denna text använder jag dock ASD förkortningen.
-
hEDS Ehlers-Danlos syndrom hypermobilitetstypen, ett av 13 olika genetiska syndrom som ingår i syndromgruppen EDS.
-
hEDS/HSD (eller bara EDS/HSD) är ett förenklat sätt att beskriva ett kliniskt1 syndrom som är gemensamt för hEDS och HSD i stora drag.
-
HSD samma som EDS/HSD rent kliniskt åtminstone
Både ASD och HSD är sk spektrumdiagnoser och förekommer dessutom relativt ofta samtidigt hos en individ vilket även gäller ADHD – d v s samsjuklighet.
ASD (Autism)
Autism är ett ”hett” område inom neuropsykiatrin att döma av mångfalden publikationer och ”sajter” på nätet. Åtskilliga diagnostiska frågeformulär har sett dagens ljus.
Autismspektrumet kan återges linjärt enligt ovan utifrån grad av total funktions-nedsättning, men med spindelvävsdiagram enlig figur nedant åskådligörs bättre förekomst och svårighetsgrad av de individuella komponenterna i varje enskilt fall, som här ett exempel…
Länkar
Redan 2012 beskrev barnpsykiatern Olle Hollertz ett samband mellan ADHD och EDS
https://lakartidningen.se/debatt-och-brev/2012/01/sokandet-efter-en-biologisk-markor-gemensam-for-adhd-och-eds/
Övriga länkar:
https://www.autismforum.se/om-autism/diagnoskriterier-0/autism-i-icd-10-start
https://attention.se/npf
https://www.habilitering.se/fakta-och-rad/kort-om-funktionsnedsattningar/adhd/diagnoskriterier-for-adhd/
https://www.autism.se/om-autism/autism/diagnos-hur-stalls-det/diagnosmanualer-och-kriterier
HSD
För utförlig och uppdaterad information kolla länken på Ehlers-Danlos society :
Spektrumdiagnosen HSD åskådligöras också bäst med ett sk spindelvävs diagram, som benar upp den komplexa symtombilden specifikt för varje enskild person (person one resp two)
Hypermobilitet, instabilitet och värk inte alltid det värsta utan överskuggas ofta av andra mer påtagliga hälsoproblem typ dysautonomi osv.
från Ehlers-Danlos hemsida under HSD
Ofta misstolkas HSD diagnosen eftersom alla symtom är relativt vanliga i befolkningen, men tillsammans med övriga yttringar enligt tabellen ovan, framstår ett karaktäristiskt mönster som beskriver omfattningen av HSD individuellt för varje enskild person.
Under senare år har man i flera studier visat att det föreligger en viss ökad förekomst av både ASD och ADHD vid hEDS/HSD. Vice versa ser man hos individer med ASD och/eller ADHD en ökad förekomst av symtomgivande hypermobilitet. Alltså, åtminstone i vissa fall tycks det finnas ett samband som vi ännu inte har någon förklaringen till.
Som parentes kan nämnas att vissa ovanliga genetiska syndrom har inslag av både överrörlighet och svår autism (s k syndromisk autism) ex Fragile X.
Psykiatri
En ökad benägenhet för ångest, oro och depressioner har man sedan länge iakttagit vid hEDS och HSD.
Updates on the psychological and psychiatric aspects of the Ehlers-Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorders – PubMed (nih.gov)
Förvisso är dessa problem ibland mer eller mindre sekundära till en svår livssituation, som många av de drabbade befinner sig i.
Kronisk värk, sömnproblem, fatigue, orkeslöshet bidrar i hög grad till psykisk ohälsa som dessutom inte sällan förstärks av en oförstående eller rent av nedlåtande attityd i sjukvården och från omgivningen.
Många med EDS/HSD upplever sig ha en ökad sårbarhet/vulnerabilitet gentemot allehanda fysiska och psykiska påfrestningar och känner igen sig i begreppet ”hypersensitivitet” eller ”högkänslighet” även kallat HSP (highly sensitive person). Det finns en hel del information på nätet ex:
SENSORISK BEARBETNINGSKÄNSLIGHET (hspforeningen.se)
Högkänslighet & relationer | alltomhögkänslighet.se
Högkänslighet | Ångestföreningen i Stockholm (angest-stockholm.se)
Jag brukar kalla det för ”Prinsessan på ärten-syndromet”
Neuropati – smärtkänslighet
Neuropati som förekommer vid EDS/HSD kan yttra sig som
-
Hyperalgesi = omotiverad förhöjd smärtupplevelse vid ett smärtstimuli
-
Allodyni = smärta upplevs av ett stimuli som normalt ej är smärtsamt
Smärtfysiologi är ett komplext område. Kronisk smärta t ex kan till stor del ha sitt ursprung centralt i hjärnan s k nociplastisk smärta, kallades tidigare sensitisering.
https://www.internetmedicin.se/smartlindring/smarta-analys
Liknande observationer beträffande ökad smärtkänslighhet finns också vid ASD och ADHD. Se länken
Attention-deficit/hyperactivity disorder, joint hypermobility-related disorders and pain: expanding body-mind connections to the developmental age – PubMed (nih.gov)
Diagnos
Diagnostik fyller en funktion för att skapa insikt hos den drabbade, men också för att kunna erbjuda effektiva behandlingsåtgärder och rådgivning. Det förutsätter dock att den drabbade själv är motiverad, vilket inte alltid självklart, särskilt inte hos yngre personer.
När EDS/HSD, ASD eller ADHD konstateras hos en individ är det inte ovanligt att liknande uttryck för dessa diagnoser även anas bland andra familjemedlemmar och hos nära släktingar. Det är knappast förvånande då det ändå handlar om ärftliga anlag som vi vet kan uttrycka sig mycket olika från fall till fall. I lindriga fall är det knappast motiverat med en diagnos, men misstanken kan ändå bidra till att förklara vissa svårtolkade symtom.
Säkerställd eller misstänkt EDS och HSD är också en viktig information i vid bl a kirurgiska ingrepp, graviditet och tandläkarbesök med tanke på:
-
ökad skörhet i bindväven (hud och fascia).
-
Förlängd läkningstid
-
Ökad blödningsbenägenhet
-
Nedsatt effekt av lokalbedövningar
En fastställd diagnos kan i bästa fall gynna bedömningen på försäkringskassan.
Men en EDS diagnos kan också skapa problem vid skadereglering hos försäkringsbolag, som kan hävda att sviter efter en olycka beror på en medfödd åkomma, något som inte framkom eller var känt då försäkringen tecknades.
EDS/HSD/ASD/ADHD i samhället
Individer med både EDS/HSD och ASD och/eller ADHD möter ofta stora utmaningar i samhället pga
-
brist på anpassade arbetsplatser
-
brist på förståelse
-
brist på kunskap
-
brist på specialinriktade utrednings- och behandlingscentra
Information
Hur en autistiker upplever sin omvärld och ser på sig själv får man en god bild av genom att läsa Clara Törnvalls böcker. Hon representerar förvisso gruppen ”högpresterande autistiker” men belyser i sina böcker olikheterna mellan en med autism och en s k neurotypiker d v s ”normala” människor. För henne är autism diagnosen inget hon lider eller mår dåligt av. Endast i samspelet med andra männniskor kan det uppstå ”jobbiga” situationer.
För att bättre förstå ”autism” i allmänhet och ”högpresterande autism” i synnerhet rekommenderas Clara Törnvalls böcker och hennes framträdande i programmet ”Malou efter 10 på youtube
https://www.nok.se/titlar/allmanlitteratur-sakprosa/autisterna/bd5303f2-ffef-46d9-917a-f26d06093f90
Övriga länkar avseende hEDS HSD och ASD/ADHD
Notera att 4 st har sitt ursprung i vårt land !
Dr Eric Ronge 
Jag tror att du är inne på rätt spår när just upplevelse av jaget, uppförande etc påverkas av hypermobiliteten, smärtan, känslan av att gå sönder etc. Man blir depressiv, aggressiv saknar förståelse för människors gnäll, överskattar den egna förmågan i ”ljusa stunder” och trillar ner i ett ännu djupare hål efter. Med min egen erfarenhet, sen diagnos, efter 40 plötsliga spontana senrupturer och progressiv deformitet av bla fötter, oförstående, inkompetent vård, noll stöd och hjälp och en konstant daglig kamp för att orka det mest basic och ev få till något som för korta stunder LIKNAR ett liv alla ”vanliga” tar för givet sätter sina spår. Hur mycket du än förklarar är det OFANTLIGT få människor som klarar av att förstå vill ha med en att göra och som möjliggör liv inte genom att bagatellisera men genom att just förstå och intuitivt normalisera. Jag skriver definitivt under på att jag har en släng, kanske inte så liten, av ADHD. Extremt mentalt överrörlig och överkänslig, får dagligen kämpa för att inte landa i depression, destruktivitet etc.
Hej Antonia! Visst, så här är det. Oförmåga att inse aatt alla andra inte är som en själv. Inte förrän de styrande inom sjukvärden själva tillhör denna patientkategori finns det förutsättnmingar för en ökad förståelse och adekvat hjälp.
Håll ut! /E