För den som vill veta vem jag är så kan jag berätta följande.
Medicinsk grundutbildning på Karolinska Institutet med legitimation 1969. Specialistutbildning i pediatrik (barnmedicin) i Örebro 1970-1975.
Hamnade 1977 i Skövde som överläkare och fick då bl a ansvaret för barnreumatism. Idag heter det JIA juvenil idiopatisk artrit. Men som landsortsdoktor tvingas man vara all round. Har i alla fall träffat många barn och ungdomar med ledvärk av olika slag. I många fall kunde reumatisk sjukdom uteslutas men jag hade då svårt att begripa vad det var som gav upphov till ledsmärtor m m.
Inte förrän en bra bit in på 2000-talet fick jag upp ögonen för Ehlers-Danlos syndrom, något som jag hade trott var synnerligen sällsynt och för mig ovidkommande. Jag deltog på internationell konferens i Helsingfors 2010 (tema ”Laxity”) och fick höra de stora ”kanonerna” inom såväl bindvävsforskning generellt som EDS /HMS forskning speciellt. Var förvånad över att jag var den enda läkaren från Sverige. Däremot bra representation från övriga nordiska länder.
Hängde även med på det första internationella symposiet om EDS i Ghent 2012 och även det andra.
Min kliniska erfarenhet har jag förvärvat under många år sedan 2010 då jag fick hoppa in och föreläsa om EDS på ett familjemöte på stora Amundsön som Ågrenska stiftelsen arrangerade. Hade kontakt med EDS förbundet och deltog vid dess möten innan jag valdes in, i samband med att en helt ny styrelse tillsattes. Förvisso som ”vanlig” ledamot men i samband med möten i stora och små format fick jag träffa åtskilliga sk ”Diagnosbärare” bl a bland styrelsemedlemmarna. Jag har medverkat på åtskilliga familjevistelser/sommarkurser då jag inte bara föreläste utan fick träffa drabbade familjer.
På barnkliniken i Skövde där jag jobbade fra till 2017 hade jag förmånen att kunna styra patientflödet till min mottagning så att jag kunde ta emot barn med hypermobilitetsproblematik. Långt ifrån alla passade dock in på EDS-ht och inte ens HMS som det hette då. Blev varse hur överrörlighet egentligen är ett ganska svagt uttryck för hEDS/HSD syndromet – alltså hela den kliniska bilden utöver bara överrörlighet. Instabila leder är ett bättre ord. Men insåg att det förekom många variationer. Kunde urskilja olika fenotyp varianter som präglade vissa familjer/släkter. Således lär det finnas flera olika mekanismer som bl a yttrar sig med instabila leder + mkt annat.
Senaste år har jag varit på familjekurser 2ggr/år som EDS förbundet arrangerar. I stället för bara föreläsningar så låter jag deltagarna få berätta om ”sin resa” som ofta rymmer många sorgliga erfarenheter med oförstående vårdgivare och öht misstroende från omgivningen. Samtidigt har jag kunnat konstatera att dessa drabbade individer är som alla andra och definitivt inga ”gnällspikar” som söker medlidande osv. Tvärtom.
Alltså en missförstådd försummad stor befolkningsgrupp i vårt land som vi behandlar illa och för tankarna till hur man behandlat personer med svårtolkade symtom under tidigare 1900-tal.
Jag får även en hel del ”input” via mail och blogg-kommentarer. Ett vanligt tema är ”vart ska jag vända mig?” ”Ingen vill hjälpa mig” ”Ingen tror på mig” osv Samma erfarenheter finns i andra länder. Jag har prenumererat på brittiska EDS förbundets tidskrift se gärma http://www.ehlers-danlos.org
För mig öppnade de nya kunskaperna mina ögon för något som jag redan sett men inte förstått, och med de ”rätta glasögonen” kunde jag snabbt känna igen EDS syndromet bland de unga patienter jag mötte och som hade besvär med värk men också svår trötthet m m. Insåg dels att EDS-ht och HMS var samma åkomma, dels att vanföreställningarna om vad det handlar om var utbredda inom sjukvården.
EDS-ht/HMS eller som det nu ofta heter EDS/HSD är så mycket mer än ”bara” överrörliga leder och värk. P g a genetiskt defekt bindväv så är många andra funktioner i kroppen också påverkade. Ständig värk, trötthet plus omgivningens misstro och ofta förnedring leder i sin tur ofta till depressioner eller åtminstone social isolering. Personliga tragedier m a o.
Alltså, en skam för svenska sjukvården av idag att behandla dessa patienter på ett så nedlåtande och diskriminerande sätt, men undantag förekommer. Och skam för läkarkåren att inte vilja ta till sig all aktuell kunskap om detta ingalunda sällsynta tillstånd. Alla har tillgång till sökmotorn Pubmed. Nåja visst finns det många undantag!
Det är denna indignation som tvingar mig att fortsätta med mitt engagemang trots med råge uppfylld pensionärsålder. (-43) Den tacksamhet jag möter från alla de människor jag lyckats hjälpa är belöning nog. Och så tröstar jag mig med följande klarsynthet av den tyske filosofen Arthur Schopenhauer som en gång sade:
alla sanningar genomgår 3 stadier
- Först blir de förlöjligade
- Sedan blir de våldsamt motarbetade
- Slutligen blir de accepterade som självklara
Dr Eric Ronge 
Hej Eric, skriver till dig då jag har svårt att komma vidare med min smärt behandling samt svårigheter att komma vidare med mitt ärende gällande sjukersättning. Har fått avslag 2 gånger, men går vidare med detta.
Är så nöjd att jag nu ”kan” jobba 50% efter arbetsträning i 1 år. Jobbade tidigare som sjukgymnast inom habilitering, men har fått avstå från detta pga smärta,trötthet, värk och uttröttbarhet. Vill gärna träffa dig! Mvh Emma Max
Hej Emma! Din situation är ingalunda unik eller ovanlig. En mycket utsatt och missförstådd patientgrupp i samhället brukar jag säga. Intressant notera att de som agerar för förändringar ofta själva är drabbade individer. Din profession som sjg/fysioterapeut borde väl öka trovärdigheten och auktoriteten när du konfronteras med läkare och FK ? Dessutom har du säkert träffat på suspekta EDS:are tidigare under din karriär. Men jag är okunnig om hur mycket intresse och kunskap fysioterapeuterna eg har?
kolla Flämländska fysioterapeuters kunskaper
eller denna från USA
Jag numer helpensionär, ingen mottagningsverksamhet alls, dessutom barnläkare. Sorry !
/hälsningar ER
Hej Eric. Jag har haft besvär sedan barn med typiska EDS-komplikationer, vilka blev betydligt sämre under och efter min graviditet. Blev för några år sedan utredd för ME och den läkaren hade stark misstanke om att det egentligen handlade om EDS. Hon skickade prover för gen-test, vilka visade en mycket ovanlig mutation inom EDS-sekvensen och ärendet gick vidare till klinisk genetik. Där kollade läkaren skalan för klassisk och hypermobilihets-typerna men menade att jag inte helt uppfyllde kraven för någon av dessa två, missade på 1-2. Jag fick inga fler svar på vad denna mutation gör med min kropp? Eller hur stor sannolikhet det faktiskt är att hitta en mutation, trots en mycket ovanlig sådan, samt att ha i stort sett alla symptom man kan inom EDS men tydligen inte kunna få en diagnos? Jag får nu ingen vidare utredning eller svar, har noll koll på vad som egentligen händer med mig. Vågar inte genomgå en operation jag skulle behöva eller återigen bli gravid, klarar inte att arbeta eller försöka mig på t.ex. sjukgymnastik när allt känns så osäkert. Jag undrar om du kanske har någon tanke om detta? Väldigt tacksam för ev. svar!
Hej Emma! Intressant det du beskriver. Det som händer inom genetiken kring EDS numer är just att man påträffar nya varianter på mutationer och att man ibland hamnar både i den ena och den andra rent symptomässigt. Detta brukar genetikerna finna stort intresse i och bolla med superexperter i världen och kanske publicera som unikt fynd. Alltså, rent vetenskapligt mycket spännande. Därför är jag förvånad över att dom inte har gått vidare i ditt fall. Om du har fått fullständigt utlåtande på typ av mutation så tycker jag du kan försöka höra med klin genetikerna på karolinska i Sthlm om det inte vore ngt att titta närmare på. Och för din privata räkning, få ett vederhäftigt svar på vad det innebär. Lycka till! /E
Hej Eric. Jag heter Linda och är 45 pr och bor i Skövde.
Jag undrar hur jag går tillväga för att få en diagnos? Jag har många av symtomen, och för mig är det ingen tvekan, men jag tycker att VC är dåliga på att lyssna.
Hur går jag tillväga?
Hej Linda! Intresset och kunskapen kring EDS och HSD varierar starkt bland allmänläkarna, men det finns de som tar det på alvar, men är ändå de ofta osäkra på diagnostiken, och de har inga remissinstanser att anlita heller med undantag av smärtrehab i Västervik som tar emot pat från hela landet. Jag tror t o m att dom accepterar ”egna remisser”, fast väntetiden är mellan 1-2 år har jag hört. Annars är det vissa sjukgymnaster som tagit till sig detta med hypermobilitet och kan åtminstone bidra med synpunkter på diagnos och tillrättalagd behandling. Fast läkarna behövs om inte annat för att skriva intyg och ordinera läkemedel. Du är ingalunda ensam om ditt bekymmer, men vi är allt fler i landet nu som jobbar för att sprida kunskap kring denna försummade åkomma. Lycka till!
Hej Erik. Är mamma till 2 barn under 4 år. Jag har diagnosen klassisk eds. Misstänker nu att min son på 3.5 år också har eds. Vi är inskrivna på barnmedicin skaraborg. Men får höra att han är för ung för att man ska ställa diagnos eller göra något åt det. Stämmer detta? Själv fick jag min diagnos som 27 åring av en slump och kunnig AT läkare.
Har t o m kollat med BVC och vår läkare om du vikarierar ibland för att se om chansen fanns att du kunde få träffa vårt barn.
Hej Sarah! Många läkare känner sig obenägna med att ställa EDS diagnos särskilt på barn. Ändå är sannolikheten stor att det du observerar på din son är uttryck för EDS. Ärftligheten är ju stor. Man brukar framhålla risken med att ”stigmatisera” barn dvs ge dem en sjukdomsidentitet som i värsta fall kan vara en nackdel för dem (så är i alla fall ”vulgäruppfattningen” bland kollegor och psykologer, och kan förvisso vara sant i undantagsfall). Men vettiga föräldrar brukar inse detta och göra allt för att deras barn ska känna sig så normala som möjligt, och barn själva vill ju också vara som alla andra. Poängen med tidig diagnos är dock att diverse symptom och yttringar på barnet kan få en sannolik förklaring utan att behöva ta till vidlyftiga utredningar. Dvs värk, trötthet, mag/tarm strul m m behöver inte utredas in absurdum utan bara att man utesluter andra ”farliga” orsaker. Man lär sig leva med vissa tillkortakommanden som man får dras med hela livet. Många som fått EDS diagnos i vuxen ålder anser att en tidig diagnos i barndomen skulle ha varit värdefullt, en förklaring på diverse konstigheter. Oro skulle ha kunnat skingras, ssk efter att ha tagit del av rådande kunskap och andras liknande erfarenheter. Ju mer man vet om sin egen kropp och dess egenheter, desto mer kan man anpassa sin tillvaro och göra det bästa av saken.
Särskilt viktigt är detta i skolsituationen som för många EDS barn blir en enda lång svår utmaning med oförstående lärare osv. Tyvärr är det svårt att få förståelse för dessa barns problem, med förödande resultat.
Själv kan jag dock inte hjälpa dig och din son, men på barnkliniken i Skövde har man intresse och kompetens för EDS. Lycka till! /ER
Hej eric..
Jag träffade dig för många år sedan angående min son som skullempåbörjas en npf utredning.
Jag minns så väl när du tog oss i handen, satte pojken på britsen, tittade på hans fötter sedan på mina fötter å så frågade du.. har du ont i dina leder och din kropp..
Ja av och till sa jag..
Då sa du till mig att jag är nästab helt säker att både dunoch din son har h-eds.
Jag såg frågande ut och du förklarade kort..
Du sa också att jah troligen kommer få ondare med åren..
Nu har åren gått och du har haft rätt värken tilltar mer och mer.. jag är genomtrött å mår skit vissa dagar.
Nu har jag för 5e gången (tror jag) försökte få en läkare att utreda min värk.. reumatiskt är det inte och inte artros det har de konstaterat.
NU har jag fått en läkare som vill hjälpa mig men han vet inte vart han skall remitera mig för att få en korrekt genomgång och bedömning..
Jag bor mellan skövde och falköping och arbetar på sjukhuset i skövde som uska.
Vet du vem eller vart jag kan vända mig i skövde?? Jag är rädd för att flera av mina barn kommer ha samma problem (har 4 barn).
Hoppas jag kan få ett tips på vart jag kan vända mig..
Mvh stina svensson
Hej Sara! Kul att du hör av dig, men jag minns förstås ej dig och din son nu såhär på direkten. Problemet du beskriver med svårigheter att få hjälp i sjukvården gäller i princip hela världen. EDS har svårt att etablera sig som en vanlig orsak till bl värk, trötthet. Men allt fler forskningsrapporter lanseras med övertygande bevis på att detta med EDS ich HSD eller HMS, verkligen är ngt att ta på allvar. Men svar på frågan. Jag har inget namn på någon i Skaraborg som har intresse och kunskap, även om det kanske finns, På barnkliniken forskas det en del av ”min efterträdare” men din fråga gällde väl vuxna. På vårdcentralen Närhälsan i Falköping har jag iaf föreläst om EDS så kanske någon där blev intresserad? Annars är det Västerviks smärtrehab som många får hjälp hos. Kontakta gärna den nyetablerade lokala EDS föreningen- finns på facebook. Dom kan ge råd. Lycka Till! /ER
Hej! Jag har träffat Boel på Skövde rehab och gjort beighton skalan 8/9 och utlåtande ”största sannolikhet ” Eds (Hms). I 3 år har jag väntat på Hani hattar efter en egen remiss. Ingen i min närhet verkar kunna någonting och jag lider verkligen av smärtan som inte går hand i hand med min adhd, pmds och gad. Dessa diagnoser fick jag efter mitt andra barn och 4e livskrasch på mina 44 år. Mina fysiska besvär är sista pusselbiten för att få rätt förutsättningar vidare i livet. Hur jag klarat mig tidigare är en lång historia. Nu bor jag i Tibro, är utförsäkrad och mår jättedåligt. Kan du sätta diagnos på vuxen? Jag har läst flera av dina texter och det stämmer in på mig 110%.
Hej Camilla! Ja, allmänläkarna är ofta ovilliga att ställa diagnos trots att de har tillgång till ”diagnos-lathund” och kriteriermallar. I typiska fall kan då i princip vilken doktor som helst tilldela diagnosen hEDS eller HSD. Dessa 2 diagnoser är helt likvärdiga beträffande svårighetsgraden (dvs hur mycket det påverkar en individs livskvalitet ocyh arbetsförmåga), som dock kan variera starkt inom båda dessa diagnosergrupper. Det viktiga med diagnosen är eg. att få bekräftat att det är något fel i kroppen från början och inte något psykiskt eller inbillat. Behandlingspsincipen den samma. Ta kontakt med Ehlers-Danlos lokalföreningen västra götaland om du inte redan gjort det. Dom kan nog lotsa dig rätt (kolla https://ehlers-danlos.se) Om allt stämmer in av det du läst så är sannolikheten stor att du ”tillhör hEDS/HSD” Lycka Till! /E
Hej
Jag och några av mina barn har diagnosen eds klassiska och hypermobila..
Jag har en son ( 45 år) som behöver en utredning… men okunskap är så stor. Han bor i Floby Falköpings kommun åker vart som helst , bara han får en utredning. Är det något du kan hjälpa med. Med vänliga hälsningar Cathrin svensk
Hej! Kan tyvärr ej erbjuda hjälp med utredning. Är ju gammal pensionär numer – ingen mottagnmg. Men din fråga är mycket vanlig idag. Jag vill ifrågasätta om den klassiska och hypermobila typen verkligen föreligger hos samma person? Det finns nämligen en ”gråzon” mellan dessa EDS typer, d v s egentligen hypermobil typ men med många av den klassiska typens kännetecken. Ändå är det i regel den hypermobila typen som råder i dessa fall. En genomgång av flera nära släktingar skulle nog kunna ge svar på frågan. Jag kan bara föreslå kontakt med EDS förbundets kontaktperson för VG regionen. Eller uppmuntra någon läkare hemmavid att ta reda på mer. Lycka till! /ER