Att det råder ett ganska ansträngt förhållande mellan individer med EDS och försäkringskassan FK, torde vara uppenbart för alla som tvingats ha med dem att göra. Samtidigt finns förvisso ibland exempel på motsatsen d v s förståelse och rättvisa.
Men det är oacceptabelt att man bedömer så olika beroende på var i landet man bor.
Kunskapsläget kring hypermobilitetsrelaterade krämpor och EDS är förvisso bristfällig i sjukvården rent generellt, men det är särskilt förödande när en medicinsk rådgivare på försäkringskassan tar ställning till sånt som hen inte vet så mycket om, men tror att hen gör det.
Det heter så vackert att själva diagnosen inte ska vara avgörande för försäkringskassans bedömning, utan det underlag som en omfattande utredning kommit fram till.
Ändå tycks det inte vara helt ovanligt att den medicinska rådgivaren på FK dömer ut en seriös och omfattande utredning med argument som att den bakomliggande diagnosen som åberopas typ EDS, inte rimligen kan ge upphov till de problem som beskrivs av både patienten själv och utredarna.
Alltså, det insinueras att patienten fejkar, överdriver eller på något sätt försöker utnyttja systemet. Det blir gärna lite av ”Kafka mardröm” över det hela – och som patient är man mycket liten i förhållande till de mäktiga experterna på FK, som inte heller drar sig för att ”köra över” även kollegor med insikt i problematiken.
Men detta kanske ändå inte beror på ren elakhet, utan snarare uttryck för en nitisk inställning till sitt uppdrag, d v s sålla bort alla ”snyltande parasiter” som vill utnyttja systemet, även om det kanske drabbar ”oskyldiga” individer emellanåt.
Det finns säkert också mycket av prestige med i spelet. Man vill inte gärna backa i ett beslut och man vill inte framstå som naiv och godtrogen. Kanske en fjäder i hatten med många avfärdade ärenden?
Inom domstolsväsendet har ju den anklagade åtminstone en försvarsadvokat, som ser till att det vänds på alla stenar, och man åberopar expertvittnen vid behov, så att den slutgiltiga bedömningen blir så rättvis som möjligt. Men även där sker det allvarliga misstag ibland (läs boken Domardansen om rättsröta i vårt land) .
Det krävs väldigt mycket energi för att orka kämpa emot försäkringskassan. EDS patienter med alla sina funktionsnedsättningar orkar sällan med en sådan process. I stället ökar den bitterhet som de redan känner, med följd att hälsoläget och livskvaliteten ytterligare försämras.
Försäkringskassans strävan att få långtidssjukskrivna tillbaka till arbetsmarknaden är förstås lovvärt, men fungerar inte så bra när det handlar om EDS och HSD, där alltför många avvikelser i kroppen saboterar effektiv rehabiliering. EDS/HSD folk är helt enkelt inte som alla andra i detta avseendet. Deras kroppar präglas inte bara av glappande leder och värk, utan i hög grad av ett flertal associerade funktionsrubbningar som inte utan vidare kan tränas bort.
Det är som att ställa upp i ett formel-1 lopp med en dåligt ihopmonterad bil, där många delar inte sitter fast som de ska, plus dålig motorinställning. Och sen få kritik för att man kom sist!
Alla människor har inte samma förutsättningar och kan inte alltid ”tävla” på samma villkor hur mycket de än vill och försöker!
Lösningen på dessa problem är givetvis bättre kunskapsspridning, men då också krav på att alla beslutsfattare på försäkringskassan och i sjukvården, tillägnar sig det som tillkommit under senaste åren ifråga om EDS (Ehlers-Danlos syndrom) se Ehlers-Danlos Society
Med EDS i detta sammanhang avser jag klassisk EDS (cEDS) hypermobil EDS (hEDS) och ”Hypermobile Spectrum Disorder” HSD som i stort motsvarar det tidigare begreppet Hypermobilitetssyndrom HMS och som ur klinisk hänseende är likvärdigt hEDS.
Som exempel på detta missförållande, kan ni här läsa kammarrätten_utlåtande av ett aktuellt fall där det ändå gick vägen efter att ha överklagat förvaltningsrättens beslut. Men i utlåtandet passar man ändå på att utdela ett ”nålstick” genom att påstå att personen i fråga företedde en hög grad av somatisering och övertolkning av kroppsliga besvär. Ja, så kan det låta det när man inte har insikt i EDS problematik.
Jag vågar säga så i detta fall efter att själv ha träffat kvinnan i fråga och tagit del av hela utredningen som pågått i många år. Det bifogade materialet är avidentifierat och godkänt för publicering.
För alla ni andra i liknande situation – ge inte upp !
