Jag börjar få allt fler mail med vädjan om hjälp!  Det är sorgligt att konstatera att väldigt många i vårt land som uppenbarligen har överrörlighetssyndrom låt vara EDS-ht eller HMS, ej kan få sin diagnos ställd någonstans. Verkar vara väldigt få läkare som vill tilldela dessa diagnoser. Ja, det handlar nog mer om okunskap. Man vill ju inte ställa diagnoser lite hur som helst och det är ju bra.  Men problemet är ju att vi idag inte har någon specialitet inom läkarkåren som förväntas ställa dessa diagnoser. Genetikerna tar ju bara emot de med misstänkt vaskulär typ och på en del håll de med misstänkt klassisk typ. Sen finns det nog en del som fått sin EDS-ht diagnos ställd av kliniska genetiker också men dom är medvetna om att det skulle kunna bli väldigt många som söker ifall man “öppnar portarna” för de med främst överrörlighet och värk som problem.

Sen finns det i landet smärtläkare som kan dessa saker, men av vad jag har hört så är deras åsikter inte helt samstämmiga. En del verkar ifrågasätta överrörlighetssyndrom rent allmänt och vill inte “gå utanför boxen” när det gäller  EDS -ht diagnosen.

“Låg Beighton” EDS/HMS är ett nyare begrepp, dvs patienter som företer en karaktäristisk EDS/HMS bild med mycket värk, subluxationstendenser m m men kanske bara uppnår 2-3 på Beightonskalan. Vi har ju de sk Brighton kriterierna som kan få ihop det till HMS diagnos med endast 1 poäng förvisso ifall det finns mycket av övriga sub/kriterier.

Kort & gott, med för mycket fokus på Beightonskalan så utesluter man många som definitivt hör hemma i EDS/HMS sammanhanget.  Diagnosen måste grundas på många fler fynd och anamnesuppgifter och framför allt bedöma fler leder än de som ingår i Beightonskalan.
Alltså,  det krävs en hel del av den läkare som skall ställa diagnosen.   Alla andra med svår smärtproblematik skall ju givetvis få lika mycket hjälp i sjukvården, men att man där får tackla det lite annorlunda.

Allmänt rörigt med andra ord.  Mer kunskap och utbildning till vårdgivare, mer forskning, mer spridning bland allmänheten om överrörlighetsproblematik.
Det man ofta får höra är att många överrörliga personer ju aldrig har ont osv. Dessa personer har GJH (general jopint hypermobility) och ej JHS eller HMS (Joint hypermobility syndrom eller hypermobility syndrom). Heltt 2 skilda populationer i samhället.