Oenigheten med  EDS och HMS diagnoserna

Har börjat ana hur det ligger till med begreppen, efter att jag för några år sedan började intressera mig för EDS och överrörlighetsproblematik. Hade en del mail kontakt med min gamle kurskamrat Ingemar Söderlund som länge engagerat sig för smärtor i rörelseorganen i stort och EDS i synnerhet. Han kunde ju dom här sakerna men upplevde ändå stort motstånd bland kollegor när han framförde sina åsikter. Han var mer pragmatiker och var inte beroende av att exakt applicera diagnoser efter kriterier, utan såg helheten “utanför boxen”.

Men det jag nu förstår är att de som omhuldar diagnosbegreppet EDS är väldigt måna om att bevara sitt “varumärke” och är rädda för att en vidgad definition skulle orsaka rena inflationen av EDS diagnoser.  Kan förstå det. EDS “uppfanns” ju av hudläkare. Inslaget av eftergivlig, töjbar hud är i typiska fall ganska lätt att fastställa.  Men det kan man knappast säga  om  ”mjuk sammetslen hud” som ju faktiskt står som alternativ till den töjbara huden i GeneReviews kriterier för EDS-HT. OK, om man som doktor tittar extra och tänker på detta så kan man faktiskt urskilja skillnader i hudkvalitet, men låt 10 olika doktorer avgöra och du kommer få varierande svar. Alltså svårt att validera.

Men min erfarenhet, – ser ju många vuxna trots att jag ju är barnläkare,  jag brukar kolla föräldrarna,-  är att man kan ha väldigt mycket som stämmer in på  EDS-HT dock utan töjbar hud,  alltså  subluxationer, smärta, trötthet, dysautonomi, neuropati och inte minst tydlig ärftlighet m m .   Avvikande hudegenskap kan också yttra sig i dålig sårläkning som leder till breda fula ärr fast då bör man överväga EDS klassisk typ..

Det är här HMS kommer in i bilden, kriterierna är lite annorlunda, inte samma tyngd på Beighton poängen och töjbar hud. Finns många studier som visar  att patienter med HMS är minst lika hårt drabbade som EDS-HT patienter.

Men här kommer orättvisan in. EDS-HT är vedertaget, känt av läkare, F-kassan. Står bland Socialstyrelsens sällsynta diagnoser, en kunskapsdatabas som många hänvisar till men som ej nämner HMS alls.

Här råder det stor oenighet bland auktoriteterna. Genetiker vill ogärna rubba på sina teser och behåller helst de gamla kriterierna (med töjbara huden) eller har sina egna bedömningsgrunder utifrån sina erfarenheter.

HMS skulle kunna appliceras på alla andra med likartade problem men “normal hud”

Problemet med HMS diagnosen är att den riskerar att “urvattnas” på innebörd om den missbrukas.

Oklara smärttilstånd är ju tämligen vanliga sökorsaker i vården.  Ibland stämmer bilden in med fibromyalgi, men förekommer överrörliga leder så bör HMS också övervägas. Men innan HMS diagnos ställs bör dock fler kriterier uppfyllas såsom bl a  ärftlighet, subluxationstendenser.  Detta för att behandlingen skall kunna anpassas på bästa sätt.  Det måste krävas både intresse och kunskap hos läkaren för att tillämpa dessa diagnoser, och där ligger vi ju långt efter. Samtidigt vore det en tacksam uppgift  om man kan ta sig an denna patientgrupp med konkreta förklaringsmodeller, precis som Ingemar Söderlund predikade om.