På socialstyrelsens sidor om sällsynta diagnoser så finner man ju förstås Ehlers-Danlos syndrom.

Det som står där är väl rätt och riktigt, särskilt som det helt nyligen korrigerades beträffande EDS-ht kriterierna.

Nu står det och/eller mellan mjuk och töjbar hud.
Detta sedan en mor vars Eds-drabbade son fått sin EDS-diagnos tillbakadragen av sin doktor. Med hänvisning till SoS-sidan där man tidigare “krävde” töjbar hud.
Nu motsvarar kriterierna den text som förekommer internationellt och bl a i GeneReviews som jag brukar ha som rättesnöre.

Men jag är ändå inte nöjd med denna sida. EDS-ht upptar ju bara några rader, och inget alls beträffade de associerade multisystem-yttringar som för en del patienter nog är det allra värsta.

Tänker på svår trötthet, mag-tarmproblem (alltså inte “bara” förstoppning” utan prolaps m m) hjärtsymptom, neuropatier, den nedsatta uthålligheten i kroppens muskler och leder som saboterar mycket av vardagens aktiviteter m m.

“Bara” ont i leder hade varit betydligt lättare att leva med. Fråga dom som vet.

Men egentligen är EDS-ht ingen sällsynt sjukdom och hör därför knappast hemma på SoS sidan öht. Men någonstans måste såväl allmänhet som sjukvårdens aktörer kunna hämta information.

Står inte mycket på riksförbundets sida heller.  Alltså en brist.
Känner mig manad att publicera något på internetmedicin t ex.

Men nu har jag lagt till en sida under “sjukvården” som är riktad till allmänläkarna.
Skall föreläsa för dem nu 15/5. Rätt målgrupp verkligen.