Ja, det är ju ett fint modernt ord för hantering av en problematisk situation. Psykologer sysslar ju mycket med att ge drabbade individer en coping strategi Det kan gälla tandläkarskräck, flygrädsla osv.
Vid EDS/HMS är det nödvändigt att hitta någon form av coping strategi för att öht fungera. Dom grundläggande problemen försvinner ju aldrig helt, men kan till stor del bemästras och på så sätt bli överkomliga när man väl börjat inse :
- att det inte finns någon effektiv radikal behandlingsåtgärd
- att det ändå inte är något livshotande tillstånd som man dör av
- att den hjälp man förväntar sig inom sjukvården sällan går att finna
- att vissa drömmar ej kan förverkligas typ fotbollsproffs, bergsbestigning
- att ens vardag ständigt kommer vara präglad av värk och trötthet i varierande grad
- att ens omgivning aldrig kommer att förstå hur man har det
- att ständigt bli missbedömd och anklagad av att vara lat osv
men också inser
- att det främst hänger på en själv om man skall få ett acceptabelt liv
- att man kan göra mycket roliga saker trots värk och trötthet
- att man ingalunda är ensam att ha EDS/HMS med allt vad det innebär
- att man ständigt får kämpa med sin coping strategi för att må hyfsat bra
Men innan man är där så är det för de flesta en mycket tuff tid. Och inte blir det bättre av att ofta tvingas möta oförstående och tvivlande vårdgivare.
En av mina unga patienter beskrev häromdagen hur hon nu mådde mycket bättre av sådant som själv hade kommit fram till. Hon hade t ex gått över till klassisk balett i stället för dansa jazzdans. Hon åt glutenfritt. Sedan hämtade hon mycket positiv energi med att sjunga, något som hon var väldigt bra på. Därtill en allmänt positiv personlighet med sinne för humor. Visst fanns värken kvar, men den höll hon på avstånd.
Men det är lätt att bli deprimerad av att ständigt ha ont och känna sig trött. Och då är det inte lätt att själv bara ”rycka upp sig”.
Vi borde därför skapa grupper där de som har hittat en fungerande coping strategi kan lära ut sin teknik åt andra och åstadkomma en positiv attityd mitt i allt elände. Samtidigt värdefullt för drabbade ungdomar och vuxna med för den delen, att träffa andra i liknande situation.
Som parentes:
Man bör ju helst inte börja med glutenfri kost utan att ha kontrollerat sk glutenprov, ett enkelt blodprov som heter transglutaminas för att utesluta ”äkta” glutenintolerans dvs celiaki. Men det är också känt att en del individer som ej har celiaki ändå mår mycket bättre på en glutenfri kost. Finns vetenskapliga studier på det.
Dr Eric Ronge 
Vill bara säga att jag är så hjälpt av din blogg.
Är under utredning… eller vad man ska kalla det, och har haft problem sedan barnsben. Jag vill påstå att det är min i grunden positiva livssyn och mitt stora sinne för humor som gör att jag har hållit näsan ovanför vattenlinjen. Även min livliga fantasi… jo, faktiskt. Det är mitt sätt att fly bort från smärtan t ex när jag ska sova. Att fly in i tankens värld, låta mig uppslukas och föras med och för en stund förtränga smärtan så gott det går. Nackdelen med att ha så ont och att samtidigt vara utrustad med en stor portion humor är att människor i omgivningen har svårt att se hur ont man egentligen har bakom skrattet. Men det är mitt sätt av ”coping”.
Tänk om vi mötte fler läkare som tänker och ser patienten som du. Att se helheten. Jag hade skattat mig lycklig. Eller, jag hade skRattat mig lycklig. 😉 haha
I göteborgsområdet verkar kunskapen om EDS vara låg bland läkarna tyvärr.
Tack för en intressant blogg.
Jennie!
Ett kul inlägg! Jag ler igenkännande, då livet (är nu 64 år) mestadels fungerat precis så, för mig också. Humorn (ofta galghumorn) och skrattet har aldrig legat långt borta, detta parat med en enorm envishet att försöka ”hänga med” och visa så lite som möjligt av, hur jag egentligen mår (kanske lite dumt, eftersom man till slut kan köra huvudet i väggen) har ju ofta resulterat i kommentaren: ”Du ser alltid lika frisk och glad ut!” (Joo, tack ….skulle bara veta…!!!) Samtidigt har jag ju blivit peppad av att jag, trots allt, ändå inte ser alldeles döende ut !
Bor själv i Göteborgsområdet och har, precis som du, noterat en total okunskap inom vården. Kanske, får det bli VÅR uppgift att informera läkare och sjuksköterskor om något äntligen ska börja hända! Vi har ju, trots allt, förutom vår egen livserfarenhet, genom denna hemsida och blogg, fått en fördjupad kunskap, att föra vidare!
Är det verkligen möjligt att dansa balett trots EDS? Jag är själv dansare som fått lägga dansen på hyllan på grund av EDS och ME/CFS. Enligt de läkare jag pratat med så ska jag undvika ytterlägen så mycket jag bara kan. Men jag saknar dansen något enormt. Jag förstår att det kanske är individuellt hur mycket man klarar av, men kan det vara möjligt att ändå hoppa omkring i alla möjlig ytterlägen som baletten kräver? I så fall gjorde detta inlägget mig mycket, mycket glad!
Nja, kanske inte direkt göra karriär som proffs dansare, men att ha dansen som träningsform och rolig stimulans för själen finns många bevis på. Kolla på Isobel Knight och Laban institutet där dansen använda i behandlingssyfte
http://danceinjuryrecovery.blogspot.se/
http://www.trinitylaban.ac.uk/
så, fortsätt dansa så gott det går…