Ja, den frågan ställer många av patienterna, efter att jag gått igenom sjukhistorien från tidig barndom, men också sjuklighet som berört familjen och släkten i stort. Därefter kollat på leder och hud och skapat mig en bild av de aktuella problemen.
Ibland måste jag säga ”det beror på vad man menar med EDS” och till skillnad från många andra sjukdomar, så existerar det idag ingen bra definition. Och jag pratar här om den vanligaste typen Hypermobilitetstypen/överrörlighetstypen EDS-ht eller EDS-III som i vissa delar påminner om den klassiska typen, men annars är mycket annorlunda de övriga typerna.
Egentligen kan man inte gå efter den officiella kriteriemallen, som ju bara tar upp överrörlighet med Beighton poäng minst 5 samt mjuk, eventuelt töjbar hud. Det finns ju många överrörliga individer med Beighton över 5 som inte har några besvär och som ej hör hemma i EDS begreppet.
Det finns förvisso sk bikriterier, men dessa bidrar endast till att öka misstanken på EDS, men inga av dem krävs för att diagnosen skall ställas. Bland dessa bikriterier är benägenhet för subluxationer (urledvridningar) som ibland medför svår smärta men andra gånger endast en instabilitetskänsla, ett ”klonk”.
Sedan smärtan. Det är ju ofta det som patienterna söker för. Långvarig smärta ifrån flera leder är ett starkt argument. Likaså en uttalad trötthet som också hör hit, liksom många funktionsrubbningar i kroppen typ IBS, hjärtproblem m m.
Sedan ärftligheten, dvs flera liknande fall i släkten, är väldigt typiskt. Ofta framkommer sorgliga människoöden med bl a tidig sjukpensionering pga ledbesvär och allt vad det drar med sig. Sällan har man dock i dessa fall ställt en EDS diagnos utan kallat det för reumatism, fibromyalgi eller ”psykiskt”.
Min erfarenhet är att många av de patienter jag träffar (inklusive mammor eller pappor till mina unga patienter) uppvisar ett karaktäristiskt mönster, en röd tråd som uttryck för att deras bindväv är genetiskt avvikande. Fast alla drabbas inte lika hårt.
Problemet med EDS diagnosen är ju att det ju inte är något man har eller inte har, såsom det är med andra sjukdomar. Graden av symptom och avvikelser varierar starkt liksom graden av funktionsnedsättning. Man borde tala om ”överrörlighetsproblematik” i största allmänhet och erkänna att en del överrörliga individer också kan ha många andra yttringar av defekt bindväv i kroppen.
HMS som egentligen är samma åkomma som EDS-ht definieras efter klart tydligare kriterier, men är ju ännu inte ett lika känt begrepp i sjukvården.
Alltså, svaret jag ger patienten blir därför ofta ”….nja, enligt mitt sett att se så handlar det om EDS-ht, men vi kan också kalla det för HMS, som ju är samma sak…..”
luddigt? jovisst!
Dr Eric Ronge 
Hej! Jag funderar och tänker att EDS är väl ett syndrom. (?) En hop med olika yttringar med vissa grundläggande karaktäristiska huvudsymptom. Även om graden av symtom är olika från person till person, så erfar jag att problemet ofta handlar om att inte få klarhet. Är det EDS, eller? Ovissheten är oroande och ger många gånger svåra komplexa sammanhang (inte minst inom sjukvården), men också i omgivningens oförstående för denna ofta dolda problematik/sjukdom. Därför är diagnosen EDS kanske en hjälp att få förståelse för sig själv och sin kropp och göra sig förstådd genom. Därför tänker jag att diagnosen EDS är värdefull… Tyvärr kanske den mångfacetterad problematiken också gör det värre (?), det blir helt enkelt för stort… för mycket… därför tänker jag att coping och ett livslångt tänk är det allra viktigaste. Att göra den man kan, sätta mål och leva så gott det bara går. Att ha EDS betyder inte att man är dömd, men man kanske behöver se sitt liv med nya glasögon, acceptera och finna lugn och harmoni, trots denna sjukdom. Lindra och förebygg och ha roligt, är mina riktmärken. Träna sunt och återhämta gott. Men utan stöd från omgivningen funkar allt sämre, så kunskap tror jag är avgörande. Ta hand om er och tack Eric 🙂
precis! dels är det fel att bunta ihop alla 6 typer eftersom den vaskulära typen VEDS och de 3 sista, som jag inte ens bryr mig om att lära mig namnen på, skiljer sig så markant ifrån de 2 första dvs den klassiska och överrörlighetstypen. Förvisso mer eller mindre överrörlighet i samtliga typer men också mycket annat som skiljer dem åt. Lindriga fall av den klassiska typen kan vara svår att skilja från överrörlighetstypen. Den sköra huden är det som främst skiljer dessa 2 typer åt, alltså inte bara töjbar eller len hud. Och numer behöver ju inte huden uppvisa några uppenbara avvikelser för att man skall kunna ingå i överrörlighets/hypermobilitetstypen.
Men bland dessa föreligger det en mycket stor variation. Olika ledgrupper som dominerar problematiken, ofta samma problem som går igen i släkten. Men som jag brukar hävda överrörlighet i leder är bara en liten pusselbit. Viktigare är subluxationsfenomen/ledinstabilitet smärtproblematik plus ärftlighet för liknande tillstånd. Det är alldeles för mycket fokus på Beighton vilket stänger ute många som definitivt har EDS.