nja, inte deras bidrag i schlagerfestivalen utan den engelska HMS föreningens hemsida
Finns mycket material och text att titta på där, och frågan är om inte ett medlemsskap kan vara motiverat för en och annan svensk också. Men tänk om vi kunde ordna lika mycket aktiviteter och skrifter här med. Kolla alla roliga attribut och accessoirer. Men dom har säkert en hel del donationer som att stödja sig på. Och så har dom ju flera professionella experter att tillgå.
OK, vårt eget EDS riksförbund kämpar ju på bra med de förutsättningar som finns, men jag saknar ändå det stora genombrottet när även alla med HMS och EDS-ht har någonstans att vända sig , vare sig diagnos är satt eller ej . Men det krävs då fler engagerade läkare och andra vårdgivare som är insatta i problematiken för att det ska bli vederhäftigt och därmed möjligt att påverka myndigheter och politiker.
Men vi kan ju i alla fall snegla på våra EU grannar och ta intryck från dem.
Ja, det räcker med att titta på grannen Norge för att inse att man kommit längre. Där finns det i alla fall ett kompetenscentrum för såväl EDS-ht som HMS och en strategi för hur man ska ta hand om misstänkta fall av EDS/HMS. Kolla här
Lite pinsamt för oss svenskar, eller hur..
Dr Eric Ronge 
Hva skal jeg si, at jeg er en heldig svenske som flyttet til Norge, jeg er kanskje det 🙂 Nå er jeg litt bekymret for min familie i Sverige hvis de skulle trenge hjelp i fremtiden, da var det enda godt at jeg har fått diagnosen her i Norge, kanskje de kan hjelpe dem. Jeg fikk diagnosen min i Bodø i April, etter en 2,5 timer lang ”intervju/undersøkelse”. Forstod ikke da riktig hva det var men jeg felt en tåre da jeg kom ut med en diagnose, en gledeståre. Siden har jeg lest mye på nett, og er i en ”behandlingsgruppe” på sykehuset der vi prater med andre med smerteproblemer (fibromyliagi/EDS), leger og andre på sykehuset. Dette hjelper meg ikke og bli av med EDS men og få en mer forståelse for det og mitt liv fremover. Har fått hjelp med ortoser, behandling, krav og rettigheter både i arbeidsliv og helsevesen. Det og vite at det fins noen som vet hva dette er og har litt forståelse kjennes veldig bra, jeg er ikke hypokonder. Etter dette har de sluttet og si på jobb att – du må jo slutte og stresse sånn, det er ju derfor du har vondt over alt”. Mange påstod at det var min egen feil. Alt er ikke min feil, jeg er født sånn. Nå lærer jeg og kjenne min kropp på ny, leve på nytt, nye krav på meg selv, og mine mål settes ned maaange hakk. Med en diagnose kan man se sine forutsettninger i livet og leve sine dager etter dette, jeg vet hva jeg kan få hjelp med og få forbedret. Det er enklere og sette frem ”krav” om hjelptiltak på jobb, man blir mer akseptert. Jeg trenger ikke slite psykiskt med og ”slåss” mot alt og alle, det er helt plutselig mer akseptert, jeg kan bruke energien på riktige ting. Diagnosen har endret mitt liv. Det er og veldig bra for alle oss og få lese informasjon, denne siden er kjempebra!
Takk!