Modediagnos

Får höra via många mail att läkare ute på vårdcentralerna betraktar EDS som en poppisdiagnos som just nu råkat bli på modet. En del menar att det blev så här efter ”Arga doktorn” programmet som förtjänstfullt belyste EDS.

Det tråkiga är ju att man här underförstått menar att det handlar om en tillfällig ”fluga”, som en modedans som snart är förbi.  Annars vore det ju bara glädjande om nu EDS blev populärt och moderiktigt, dvs något som äntligen sjukvården fick upp ögonen på och tog till sig. Men så väl är det förstås inte.

Grejen är ju att läkarna ju inte vill bli omvändna av sina patienter. Det skulle såra yrkesstoltheten, prestigen.  Och inte verkar dom vilja ta till sig av vetenskapliga studier heller.

Men vad är det för yrkesstolthet, att inte kunna ge sina patienter en diagnos utan bara skylla på att allt är självförvållat eller hypochondri. Läkare skulle kunna känna sig väldigt stolta och tillfredställda om de bara visste hur enkelt det är att kunna nå fram till en EDS/HMS diagnos, bara genom att ställa relevanta frågor och genomföra en enkel undersökning. Inget svårt alls om man är påläst. Sedan ger det sig automatiskt, då man snabbt kommer se mönstret upprepa sig hos många patienter som tidigare varit svårtolkade. Alltså, ett fantastiskt ”win-win” förhållande då patient äntligen får sina problem förklarade, och doktorn kan känna sig stolt över att ha lyckats ställa en diagnos.

Men det man inte vet, det ser man inte heller.  Och så har det alltid  varit i den medicinska utvecklingen.   Sedan finns det förvisso rena flum idéer, men med EDS/HMS finns tillräckligt med vetenskaplig dokumentation som inte går att snacka bort.

 

Det här inlägget postades i Diagnostik, Patienter och sjukvård. Bokmärk permalänken.

7 kommentarer till Modediagnos

  1. Kerstin Jonsson-Ryttertoft skriver:

    Fast det här är ju just vad vi råkar ut för hela tiden.Till slut orkar man inte.

  2. Monica skriver:

    Det är så tråkigt att läkare tycker det är en modediagnos istället för att tänka: aha nu får jag chansen att lära mig mer om medicin och hur jag ska hjälpa dessa patienter när jag möter dem i vården. Jag fick i alla fall chansen att komma till Klinisk genetik men många där ute lider utan att få hjälp för att en läkare tycker det är trams och att det sitter i huvudet.

  3. Håkan Ödling skriver:

    Eric,
    knappast förvånande. Jag har som dl varit engagerad i fibromyalgisyndromet alltsedan jag läste den första artikeln av Yunus (1983?). Även engagerad i SFOM (Svensk förening för ortopedisk medicin). Vi har i föreningen planer på en utbildningsdag om smärta (”den plågsamma smärtpatienten”) där det hade varit intressant att komma i kontakt med dig för att höra dina synpunkter ffa beträffande HMS/EDS-HT och ev. intresse att bidra med dina kunskaper och erfarenheter.
    Mbh/Håkan Ödling

  4. Kajsa Arkanius skriver:

    Håkan Ödling: du får gärna komma och träffa oss i EDS Region Näckrosen (sörmland) där vi medlemmar (med och utan diagnos) hemskt gärna delar med oss av våra erfarenheter och kunskaper. Den delen blir sällan hörd. Och många av oss får Fibromyalgi som antingen hel eller del diagnos. Samt en mängd andra diagnoser. Många gånger hamnar vi i fack, antingen smärt eller ledproblem. Vi är mer mångfaciterade än så. Välkommen att höra av dig. Mvh Kajsa Arkanius, EDS region Näckrosen.

  5. Kajsa Arkanius skriver:

    Tack Eric för en bra artikel. Behövs fler läkare som ryter till.
    Mvh
    EDS:are som kämpat i stort sett hela livet för att få diagnos och hjälp

  6. Arga Klara skriver:

    Håller helt med. Det finns så mycket prestige inom läkarkåren att det är sorgligt. Jag som patient ska inte behöva lära husläkare efter husläkare vad det är jag har och vad jag behöver – det ska vara tvärtom. Men tyvärr är det så med EDS att även om man har en diagnos är det många gånger svårt och ibland näst intill omöjligt att få hjälp genom landstinget. På två år har jag fått spendera ungefär 140.000:- på saker som hjälpmedel (rullstol, specialsäng, höj- och sänkbart bord, ortoser) smärtlindring, läkarbesök, resor och boende när jag blivit remitterad till smärtkliniker i andra landsting.

    Att få en remiss till hjälpmedelscentral eller arbetsterapeut för mina (väldigt svåra) besvär tog mig 10 år, för det finns ju barn som har cancer också, och jag är ju för ung för att ha så ont som jag påstår. Inte ens efter 2 ryggoperationer, varav en akut, kunde jag få en rullstol, och när man inte kan gå eller stå och inte kan ligga ner på en plan yta har man till slut inte mycket att välja på än att köpa sakerna själv.

    På mitt senaste läkarbesök tyckte husläkaren att jag skulle skaffa barn, och på så vis bli gladare och slippa äta så mycket morfinpreparat (?). Jag kan inte ens ta upp något från golvet själv, så barn är uteslutet. Jag hade inte avhandlat mitt ärende för just det besöket ännu, men jag sa ”Hejdå, jag har uppenbarligen ingenting här att göra” – läkaren hade ändå träffat mig flera gånger och jag har berättat i detalj hur läget är.

    Jag önskar att det kunde bli lite mer mode i EDS, så att det en vacker dag går att få hjälp. Önskar att läkare på vårdcentraler behandlar mig med respekt och lyssnar, i stället för att kränka och ignorera mina smärtsamma besvär. Önskar även att Försäkringskassan inser problematiken i landstingets vård för patienter med sällsynta sjukdomar och att det går att få handikappersättning och dylikt för sina utlägg (och att det inte är så godtyckligt…). Bra att du belyste detta.

  7. Margaretha Knopp skriver:

    Eloge till dig!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s