…är inte bara kolossalt svårt att uthärda utan också svårt att förstå sig på om man inte är expert på smärtfysiologi. Själv gör jag inte anspråk att vara expert, men jag kan i alla fall ta del av publikationer av olika slag och få en viss uppfattning om vad man idag vet.
Det förefaller vanligt idag att många patienter som söker för svår smärta får beskedet efter en mer eller mindre noggrann utredning, att man inte hittade någon rimlig orsak till smärtan. Slutsatsen blir då gärna att patienten överdriver och kanske är ute efter starka läkemedel eller sjukintyg. Nåja, det finns många förstående och kunniga allmänläkare också men kunskapen om att svår smärta kan existera utan uppenbar orsak, den är svår att ta in även för lekmän.
Men smärtläkarna har i många år känt till hur mekanismer i kroppen ibland kan spela oss ett spratt genom att framkalla kraftig smärtupplevelse (hyperalgesi) trots att det som utlöser smärtan är av ganska lindrig karaktär. Man benämner fenomenet central sensitisering eller ”wind-up”. Alltså, ständiga återkommande smärtstimuli ute i periferin (leder, muskler osv) triggar upp ”signalmottagaren” centralt i vårt nervsystemet varför själva upplevelsen av smärta blir oproportionerligt hög. Denna kunskap är nog så viktig för patienten själv som annars ofta misstänker någon riktigt allvarlig orsak. Den lättförståeliga ångesten blir också en förstärkande komponent liksom sömnbrist och allmänt kris i tillvaron. Men dessa sekundära konsekvenser är inte grundorsaken utan tillkommer undan för undan.
Central sensitisering förklarar också varför vanliga smärtlindrande läkemedel sällan/aldrig fungerar. Lite bättre effekt har man av andra läkemedel som modifierar nervimpulserna centralt. Insikt i dessa mekanismer förklarar också hur psykologiska behandlingsmetoder som KBT kan fungera genom att ”skruva ner” den upptrissade känsligheten i hjärnan. Verkligheten är dock ofta mer komplicerad än så, ofta föreligger en blandning av olika smärtmekanismer.
Att leva med kronisk svår smärta är definitivt inte lätt och inte blir det bättre av all brist på förståelse från omgivningen. Utredning och behandling av kronisk svår smärta bör definitivt ske på smärtkliniker med kompetent folk, något som vi tyvärr har alldeles för ont om.
Här lite litteratur för den som vill läsa mer…
Från 1999 i Läkartidningen om centralt störd smärtmodulering
studie som påvisar hyperalgesi vid EDS
Bra illustration på det jag skrivit återges i följande blogginlägg som jag fått till mig. Tack för den! Men fotot på den unge läkaren är inte jag.
Dr Eric Ronge 
Reblogga detta på PIXIEPATRULLEN och kommenterade:
Ett mycket bra inlägg av Eric, som tar upp ett aktuellt ämne.
Att leva med kronisk svår smärta medför så enormt mycket..
Tack för att du länkar till min blogg. Det känns gott att veta att mina upplevelser kan bidra till att öka kunskapen om svår smärta vid EDS-ht som är min diagnos. Avseende bilden är den hämtad från Pixabay.com som anges. Anledningen var enkel – jag är ny som bloggare och visste då inte hur jag skulle kopiera bilden på dig! Jag kommer nu att lägga till en bild tillsammans med texten!
Varje artikel, studie, bloggpost mm som bidrar till att öka kunskapen är värdefull. För att mötas av oförstående och okunskap, ibland ren nonchalans är en upplevelse som inte någon förtjänar!
Det är inte ”vetenskap och beprövad erfarenhet”!
//Piia-Liisa
Ingen ska behöva uppleva det du har gjort. Men det händer i många landsting.
Vissa landsting är värre än andra. I Sörmland tycker flertalet läkare att det räcker med alvedon även för cancersjuka. I Västra Götaland är det svårt att komma till en smärtklinik då det lades ner en klinik för några år sen. Stockholm och Uppsala verkar det fungera bra om man har rätt läkare. Samma sak i Västmanland. Har du rätt läkare är remiss inga problem. Landstinget beviljar snabbt utomläns remiss till Uppsala. Övriga landsting har jag ingen erfarenhet av. Hoppas det funkar.
Jag tillhör den lilla skara som fått hjälp på smärtklinik flera gånger. Det blev klurigt även för dem att komma fram till vad min smärta beror på. Fick pröva en starkare medicin som faktiskt fungerar utan att jag blir illamående eller groggy. Önskar alla hade samma tur. Men jag undrar om du har mött någon som har hms/eds och artrit eller känner till någon som drabbats?
Jag har flera vänner med EDS och även min dotter som är drabbad. Enligt dr Sturesson i Ängelholm har jag artrit, vilket stämmer väl me min symtombild och att jag t ex svarar bra på NSAID-preparat. Tyvärr kan jag inte ta dem regelbundet pga astma. Nu har jag höga doser opiater som smärtlindring, då jag är vad doktorerna kallar för högtolerant. Trots att det är ANIVA/Smärtsekt på USÖ som provat ut och satt in min smärtlindring ifrågasätts den av icke-specialister på smärta regelbundet. Har stått på samma dosering nu i mer än tre år. Det fungerar tack vare att jag lite nu och då får en dos av det smärtstillande narkosmedlet Ketanest. Det s a s ”startar om” mitt smärthanteringssystem och då har jag bättre effekt av ord medicinering under en tid. Forskning bedrivs bl a på USÖ berättade en narkos/smärtläkare för mig för en tid sedan, just om Ketanest som behandling för svåra kroniska smärttillstånd. Jag vet inte mkt mer än hur det fungerar på mig!
Kanske dr Ronge vet?
Vänligen
//Piia-Liisa
wordpress2202.wordpress.com
Tack för ditt svar. Visst är det fantastiskt hur de kan smärtlindra. Behovet av fler specialister finns. Samt förstående husläkare så alla kan få den hjälp de behöver.
Nu får jag Palexia depot och Gabapentin. Än så länge klarar jag mig och hoppas smärtan inte bryter igenom. Det krävs högre doser för mig också. Opiater slutar verka på halva tiden samt att det behövs dubbla dosen. När opiater väl verkar fungerar de bra utan att jag mår dåligt. Jag har diagnosen hms.
Jag misstänker att jag håller på att få psoriasisartrit. Ofta glömmer jag att jag faktiskt har psoriasis då jag bara haft två små pyttesmå fläckar för några år sen. Fick några nya små utslag på armarna ganska nyligen. Sen nu i helgen fick jag inflammation i kotpelaren igen. Den här gången med feber. Men åkte inte till akuten då jag inte hade frossa. Idag är jag ok. Skumt.