Om man bekantar sig lite med det nya begreppet HSD så kanske det inte är så tokigt i alla fall ?!

Många saker är bra men en sak är dålig.

”the Good News”

När väl HSD en vacker dag blir etablerat som en vanlig åkomma i befolkningen typ folksjukdom och blir en vedertagen diagnos med 2 problemområden.  Dels muskuloskeletala symptom (värk, instabilitet m m  se HSD sidan) dels också omfattande och mycket funktionsnedsättande komorbiditet som man ”får på köpet” när man är drabbad av HSD. Visserligen ingår detta ej i kriterierna, men de stora experterna som lanserat HSD begreppet betonar att det är så, att HSD ej är en lindrigare variant an hEDS ifråga om livskvalitet och symptombörda.

Visst, upplagt för missförstånd, i alla fall för dem som ej läst på.

Bra är det att man kan få HSD diagnos utan krav på Beightonpoäng, d v s överrörlighet bara i fingrar tår, eller i enstaka led, och t o m historisk överrörlighet dvs överrörlighet under tidigare år, något som kräver att man svarar ”ja” på minst 2 av 5 frågor på 5PQ formuläret (se HSD sidan)

Alltså HSD är en mer flexibel och tolerant överrörlighetsdiagnos än EDS-ht och HMS  och man fastslår att hela komorbiditeten finns där mer eller mindre även om det inte är ett krav.

Vad är ”The Bad News” då ?

Jo, HSD är inte EDS.

Det har onekligen varit en fördel för alla som fått diagnosen EDS-ht att åberopa att man tillhör EDS familjen. EDS är ett starkt ”varumärke” som ger diagnosen en stark legitimitet. Även om kunskapen i sjukvården är dålig kring EDS typerna så har man ändå haft viss respekt för denna diagnos, och det torde vara lättare att bli korrekt behandlad av försäkringskassan om man har EDS diagnos.

Det finns bara 1 diagnoskod för samtliga EDS typer nämligen Q796. Vilken typ det handlat om framgår i bästa fall bara av diagnostexten som kan väljas efter behag, men koden – det som går till statistiken – den är än så länge bara Q796 enligt ICD-10 standarden.  Men snart har vi nästa version d v s ICD-11 och då torde man ha splittrat upp koden i flera underkoder t ex Q796A, Q796B.. osv.

Diagnosen HMS har varit i princip en synonym för EDS-ht och företrädesvis tillämpats i fall där man inte velat ta till en ”kronisk” syndromdiagnos. Särskilt på unga individer har åtminstone jag varit mer benägen att använda HMS diagnos vilket kan tyckas vara ologiskt och inkonsekvent.  Diagnoskoden för HMS är M357, d v s man hamnar bland muskel och ledrelaterade tillstånd som ryggvärk (lumbago), allmän ledvärk men också ledgångsreumatism.   Så på den här punkten kan det nog bli bättre och tydligare när nya koder lanseras.  Men frågan är var koden för HSD hamnar. Bland de ärftliga Q diagnoserna eller i M gruppen som rymmer diverse muskel och ledåkommor.

Det kanske är lika bra för alla som väntar på att få en diagnos, att ställa in sig på att det kan bli HSD och sen hoppas på att ”marknadsföringen” av detta mycket vanliga men försummade tillstånd blir etablerad som en respektingivande och seriös åkomma med risk för allvarliga konsekvenser i form av funktionsnedsättningar och dålig livskvalitet

Helst skulle man vilja betrakta EDS som en större grupp av hypermobilitetsrelaterade ärftliga åkommor och då passar ju HSD bra in där.  Men nu är det som det är och det gäller att ”gilla läget”.   Men inte helt fel om HSD blir känt som en mycket vanlig orsak till nedsatt arbetsförmåga  etc..   Och vi kan ändå påstå att HSD och EDS är ”släkt med varann”