Jag känner mig allt lite kluven när jag försöker bli “go´vän” med den nya klassifikationen avseende hEDS/HSD.
Allt är så väl genomtänkt och logiskt oantastligt när jag läser experternas motiveringar, men flertalet av landets läkare har nog inte förstått eller tagit del av intentionerna och innebörden med allt det nya, vilket missgynnat många patienter. Lätt att missförstå.

Jag har just mottagit en mycket ambitiös och omfattande bok (snarare tjockt kompenium, spiral-inbundet 186 sidor i A4 dvs mycket text, färgbilder, grafik, illustrationer) alldeles nyutkommen, skriven av Claire Smith som inte är medicinare men själv har problem med sin hypermobilitet. Hon har samarbetat med flera experter så innehållet är mycket up-to-date. Titeln är “Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndsrome and Hypermobility Spectrum Disorder” alltså alla nya definitioner och begrepp beskrivs sakligt och lättfattligt. Det krävs inga större medicinska förkunskaper och engelskan är inte heller särskilt avancerad. Den vänder sig i första hand till drabbade individer men boken är också en mycket bra introduktion för sjukhusfolk för att snabbt få en inblick om vad det handlar om

Kolla den via länken nedan  – kostade drygt 300:- inkl frakt

Länk till förlaget

När jag bläddrar i denna förnämliga publikation slår det mig att det nog inte räcker med att sammanställa en sådan skrift hur bra den än är. Helt OK för lekmän, patienter som vill lära sig mer om EDS, men kommer läkarna på vårdcentraler och sjukhus kasta sig över denna bok? Knappast ? Ja, kanske om deras nära anhöriga, partner, barn osv misstänka ha ett hypermobilitetssyndrom.

Och det är här jag kommer in på detta med marknadsföring. Nya okända produkter har svårt att komma ut på marknaden hur bra dom än är, så länge det inte finns något behov av produkten. Viljan att lära sig mer om EDS uppstår i princip bara hos de drabbade eller deras närstående. Kanske möjligen en och annan vetgirig doktor eller fysioterapeut som inser att det handlar om en mycket vanlig orsak till smärtproblem och mycket annat. Dessutom att det finns kunskap om hur man kan lindra besvären. Och framför allt – problemen får en förklaring – det handlar inte om psykosomatik eller hypokondri..

Alltså, hur paketera hEDS/HSD så det blir tilltalande för de som inte har ett naturligt behov av att känna till det? Där skulle vi behöva duktiga marknadsföringsfirmor som tar fram det som slår och gör intryck på folk, på ett övertygande sätt.

Än idag hör jag många drabbade som berättar att när de nämnde lite försynt “e-de-ess” för sin doktor får höra “va e de?”
Det räcker då inte med att hänvisa till vetenskapliga artiklar och andra skrifter, det krävs mer för att nå ut och få alla tvivlare och trångsynta att bli intresserade och sätta sig in i vad denna eländiga åkomma innebär.

Alltså, boken jag pratar om är superbra – men torde endast nå de redan “frälsta” är jag rädd.

Det föreligger en stor utmaning för EDS förbundet och alla lokala EDS grupper osv att sprida vederhäftig information till vårdgivare och makthavare. Kampanjer. Möten. Filmer. TV program osv Mycket av detta sker idag redan, jag vet, men det kan nog inte bli för mycket, och det krävs hela tiden nytt bränsle för att hålla denna process igång. Det må dock kännas tröstlöst ibland när professionen inte visar något större intresse.

För min egen del anser jag att detta med HSD begreppet inte har varit så smart för att öka förståelsen bland kritiska läkare. Dessa behöver sätta sig in i bakgrunden och intentionerna bakom detta nya begrepp för att förstå. Där fungerar Claire Smiths bok som en utmärkt introduktion. Alla påståenden refereras till källan. Lång referenslista och omfattande litteraturhänvisningar. Ett återkommande budskap i boken är nämligen att hEDS inte är ett värre eller svårare tillstånd än HSD. Båda dessa diagnoser har samma samsjuklighet/ komorbiditet, samma smärtproblematik, samma påverkan på arbetsförmågan och livskvaliteten och skall erbjudas samma behandlingsstrategi.
Men för att alla ska fatta detta, krävs som sagt gedigen Marknadsföring.