Marknadsföring

Jag känner mig allt lite kluven när jag försöker bli “go´vän” med den nya klassifikationen avseende hEDS/HSD.
Allt är så väl genomtänkt och logiskt oantastligt när jag läser experternas motiveringar, men flertalet av landets läkare har nog inte förstått eller tagit del av intentionerna och innebörden med allt det nya, vilket missgynnat många patienter. Lätt att missförstå.

Jag har just mottagit en mycket ambitiös och omfattande bok (snarare tjockt kompenium, spiral-inbundet 186 sidor i A4 dvs mycket text, färgbilder, grafik, illustrationer) alldeles nyutkommen, skriven av Claire Smith som inte är medicinare men själv har problem med sin hypermobilitet. Hon har samarbetat med flera experter så innehållet är mycket up-to-date. Titeln är “Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndsrome and Hypermobility Spectrum Disorder” alltså alla nya definitioner och begrepp beskrivs sakligt och lättfattligt. Det krävs inga större medicinska förkunskaper och engelskan är inte heller särskilt avancerad. Den vänder sig i första hand till drabbade individer men boken är också en mycket bra introduktion för sjukhusfolk för att snabbt få en inblick om vad det handlar om

Kolla den via länken nedan  – kostade drygt 300:- inkl frakt

Länk till förlaget

När jag bläddrar i denna förnämliga publikation slår det mig att det nog inte räcker med att sammanställa en sådan skrift hur bra den än är. Helt OK för lekmän, patienter som vill lära sig mer om EDS, men kommer läkarna på vårdcentraler och sjukhus kasta sig över denna bok? Knappast ? Ja, kanske om deras nära anhöriga, partner, barn osv misstänka ha ett hypermobilitetssyndrom.

Och det är här jag kommer in på detta med marknadsföring. Nya okända produkter har svårt att komma ut på marknaden hur bra dom än är, så länge det inte finns något behov av produkten. Viljan att lära sig mer om EDS uppstår i princip bara hos de drabbade eller deras närstående. Kanske möjligen en och annan vetgirig doktor eller fysioterapeut som inser att det handlar om en mycket vanlig orsak till smärtproblem och mycket annat. Dessutom att det finns kunskap om hur man kan lindra besvären. Och framför allt – problemen får en förklaring – det handlar inte om psykosomatik eller hypokondri..

Alltså, hur paketera hEDS/HSD så det blir tilltalande för de som inte har ett naturligt behov av att känna till det? Där skulle vi behöva duktiga marknadsföringsfirmor som tar fram det som slår och gör intryck på folk, på ett övertygande sätt.

Än idag hör jag många drabbade som berättar att när de nämnde lite försynt “e-de-ess” för sin doktor får höra “va e de?”
Det räcker då inte med att hänvisa till vetenskapliga artiklar och andra skrifter, det krävs mer för att nå ut och få alla tvivlare och trångsynta att bli intresserade och sätta sig in i vad denna eländiga åkomma innebär.

Alltså, boken jag pratar om är superbra – men torde endast nå de redan “frälsta” är jag rädd.

Det föreligger en stor utmaning för EDS förbundet och alla lokala EDS grupper osv att sprida vederhäftig information till vårdgivare och makthavare. Kampanjer. Möten. Filmer. TV program osv Mycket av detta sker idag redan, jag vet, men det kan nog inte bli för mycket, och det krävs hela tiden nytt bränsle för att hålla denna process igång. Det må dock kännas tröstlöst ibland när professionen inte visar något större intresse.

För min egen del anser jag att detta med HSD begreppet inte har varit så smart för att öka förståelsen bland kritiska läkare. Dessa behöver sätta sig in i bakgrunden och intentionerna bakom detta nya begrepp för att förstå. Där fungerar Claire Smiths bok som en utmärkt introduktion. Alla påståenden refereras till källan. Lång referenslista och omfattande litteraturhänvisningar. Ett återkommande budskap i boken är nämligen att hEDS inte är ett värre eller svårare tillstånd än HSD. Båda dessa diagnoser har samma samsjuklighet/ komorbiditet, samma smärtproblematik, samma påverkan på arbetsförmågan och livskvaliteten och skall erbjudas samma behandlingsstrategi.
Men för att alla ska fatta detta, krävs som sagt gedigen Marknadsföring.

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

6 kommentarer till Marknadsföring

  1. helaalfabetet skriver:

    Kommer det att finnas en svensk tolkning på boken? Eller är det bara engelska som gäller.
    Sonen har varit hos din efterföljare och fått enligt dom nya kriterierna hEDS så hans eds diagnos står fast.
    Men han pratade på att dottern ev har klassisk. Hur tar man reda på om hon har den klassiska formen?
    Hoppas att du har det underbart!

    • eriro43 skriver:

      Hej! Någon översättning är nog inte att räkna med. Ganska stort projekt att genomföra ngt sådant, skulle kosta mycket. Men jag ser även att vi kan ta till oss konceptet på ngt sätt och anpassa det för vårt land. Osannolikt att en har hEDS och en annan cEDS i samma familj. Däremot ibland en viss överlappning mellan dessa typer beträffande fynd och symptom. Jo tack! bara bra!

  2. Hej och tack för en bra blogg med mycket information. Jag har nyligen, fått min EDS-diagnos och läkaren skrev så här i journalen: ”Patienten uppfyller kriterier för EDS, kan ej med säkerhet skilja mellan klassisk och hypermobilitetstyp”
    Jag vet alltså inte vilken typ jag har utifrån den informationen. Vad skulle du säga, eller hur tolkar du det hon skrivit? Behöver jag försöka hitta någon annan som kan fastställa vilken typ jag har?

    • eriro43 skriver:

      Hej! Det är vanligt med osäkerhet mellan dessa typer. I de flesta av dessa fall handlar det ändå om hypermobilitetstypen. Den stora skillnaden är hudegenskaperna. Vid typisk klassisk EDS är töjbarheten markant, huden skör – sår av minsta anledning – dålig sårläkning ssk efter kirurgiska ingrepp om läkaren ej iakttagit speciella åtgärder. Skrynklig överflödshud armbågar och knän, och sen ganska markanta instabilitetsproblem ssk knän. Men det finns en gråzon mellan typerna så det är inte alltid lätt. Klin Genetik gentestar bara om det föreligger ssk skäl. /ER

      • Tack så mycket för ditt svar!
        Jag känner själv, när jag läser din text att jag passar in mer på den klassiska typen. Har alltid haft ”gamla” händer med löst skinn på handryggen och skinnhögar (som en klasskompis i åk 7 uttryckte sig) på fingrarna. Huden på fingertopparna är veckig och väldigt tunn. Jag har problem med att registrera mina fingeravtryck på telefonen och när jag förnyar passet eftersom mina fingeravtryck är knappt märkbara. Min hy och hud är väldigt mjuk och len. Alla mina leder glappar märkbart, och jag får ofta kommentarer om det när jag träffar vårdpersonal, kiropraktor eller massör. De reagerar med förskräckelse när de känner hur glappt det är. Jag har översträckt båda mina knän och det ena är numer opererat då korsbandet var av, menisken trasig och det fanns lösa benbitar som togs bort. Det hade även blivit skador i själva knäskålen eftersom jag gick så länge med trasigt ledband. (7 år eftersom ingen tog mina skador på allvar)
        Tack för att du gav mig lite mer kött på benen. Imorgon ska jag få träffa en sjukgymnast som ska vara duktig på EDS. Hoppas att jag får bra hjälp av henne också.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.