Andra länder

Hur förhåller sig EDS i andra länder utifrån respektive lands patientföreningar?                Ja, inte ligger vi särskilt illa till i det avseendet. En snabb titt i hur andra länder gör, ger oss en liten skrämmande bild.

Har nu tagit bort de länkar som ej längre fungerar. Men googla på ehlers-danlos + respektive land för att se vad som är aktuellt där nu. I många fall ingår diagnosen bara som en av många på informations sajter kring knepiga sjukdomar.

Ehlers-Danlos Syndrom förbundet

Ehlers-Danlos foreningen i Danmark

Ehlers-Danlos foreningen i Norge

Ehlers-Danlos foreningen i Finland

Ehlers-Danlos Support Group UK

HMSA Support Group UK

Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten -Holland

Belgien

Tyskland

Italien

Schweiz

Irland

Israel

Frankrike

USA supportföreningar för varje stat

Ehlers-Danlos Society

USA fristående grupp

Ehlers-Danlos Association Canada(CEDA)

Ehlers-Danlos Foundation of New Zealand

EDS Today – Nyhetsbrev för, av och om folk med EDS

Definitivt blandad kompott.  Flera länkar funkar inte alls. Finns säkert fler patientföreningar också

Men utan att ha kollat ordentligt så verkar inte den nya klassifikationen med begreppen hEDS och HSD ha slagit igenom  på flera håll. Undantag är förstås USA och England men också Finland som liksom Sverige också ligger bra till i det avseendet. Annars tämligen bedrövligt med kunskaperna ute på sjukhus och vårdcentraler.

Men vad som är gemensamt överallt i världen är att individer med överrörlighetsproblematik, vare sig vi kallar det EDS, HMS, JHS, hEDS eller HSD  är våldsamt försummade och ofta missförstådda.   Själva innebörden med värk, trötthet, yrsel, huvudvärk o s v står inte ”högt i kurs” på vårdcentraler runt om i världen, inte på specialistsjukhusen heller vill jag påstå.

Det var inte så länge sedan vi botade vissa psykiska sjukdomar med lobotomi, och vi kastrerade oönskade personer. Nästa steg i civilisationens utveckling borde vara att erkänna och ge upprättelse åt de individer som rubriceras ”SVBK”  i sjukvården, men som faktiskt har en bakomliggande medicinsk åkomma.

 

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s