Hur förhåller sig EDS i andra länder utifrån respektive lands patientföreningar? Ja, inte ligger vi särskilt illa till i det avseendet. En snabb titt i hur andra länder gör, ger oss en liten skrämmande bild.
Har nu tagit bort de länkar som ej längre fungerar. Men googla på ehlers-danlos + respektive land för att se vad som är aktuellt där nu. I många fall ingår diagnosen bara som en av många på informations sajter kring knepiga sjukdomar.
Ehlers-Danlos Syndrom förbundet
Ehlers-Danlos foreningen i Danmark
Ehlers-Danlos foreningen i Norge
Ehlers-Danlos foreningen i Finland
Ehlers-Danlos Support Group UK
Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten -Holland
Italien
Irland
Frankrike
USA supportföreningar för varje stat
Ehlers-Danlos Association Canada(CEDA)
Ehlers-Danlos Foundation of New Zealand
EDS Today – Nyhetsbrev för, av och om folk med EDS
Definitivt blandad kompott. Flera länkar funkar inte alls. Finns säkert fler patientföreningar också
Men utan att ha kollat ordentligt så verkar inte den nya klassifikationen med begreppen hEDS och HSD ha slagit igenom på flera håll. Undantag är förstås USA och England men också Finland som liksom Sverige också ligger bra till i det avseendet. Annars tämligen bedrövligt med kunskaperna ute på sjukhus och vårdcentraler.
Men vad som är gemensamt överallt i världen är att individer med överrörlighetsproblematik, vare sig vi kallar det EDS, HMS, JHS, hEDS eller HSD är våldsamt försummade och ofta missförstådda. Själva innebörden med värk, trötthet, yrsel, huvudvärk o s v står inte ”högt i kurs” på vårdcentraler runt om i världen, inte på specialistsjukhusen heller vill jag påstå.
Det var inte så länge sedan vi botade vissa psykiska sjukdomar med lobotomi, och vi kastrerade oönskade personer. Nästa steg i civilisationens utveckling borde vara att erkänna och ge upprättelse åt de individer som rubriceras ”SVBK” i sjukvården, men som faktiskt har en bakomliggande medicinsk åkomma.
Dr Eric Ronge 