Denna diagnos som ersättning för ”Hypokondri” togs upp i TV programmet ”fråga doktorn” 15/3.En skådesspelare med denna diagnos beskrev sin situation och en psykolog la ut texten på ett adekvat sätt. Det som sades var i princip korrekt och typiskt men det saknades en viktig bit.

Visst känner vi alla av hälsoångest emellanåt när vi märker något konstigt i vår kropp. Särskilt nu i dessa tider är det nog många som kollar luktsinnet emellanåt genom att sniffa på kryddburkar. Men i regel kan vi lägga band på sådan oro och resonera förnuftigt.

Men om oron blir för stark och påverkar hela ens tillvaro – ja då betraktas Hälsoångesten som en psykisk sjukdom men alla upplevda symtom betraktas som inbillning eller vanföreställningar under förutsättning att andra orsaker har uteslutits. Särskilt hEDS/HSD borde ifrågasättas eftersom samsjukligheten där lätt kan misstolkas som inbillning. I svåra fall blir man hänvisad till en psykolog. Men i mindre svåra fall får man nöja sig med ett lugnande besked som ändå inte helt dämpar oron över att det kanske är någon dold sjukdom som ligger bakom. Samtidigt blir man då ofta ”stämplad” som ”hypokondriker” eller ”gnällspik”.

Denna situation är alltför välkänd för alla med hEDS/HSD syndromet men som ännu inte fått sin diagnos ställd.

Alla hEDS/HSD patienter jag har träffat beskriver hur diagnosen inneburit en vändpunkt i livet, ”före och efter”. Med diagnos faller alla bitar på plats och även om symtomen och krämporna kvarstår är det befriande att få veta att det inte bara varit inbillning utan reella uttryck för diverse medfödda funktionsrubbningar i kroppen. Genom att ta del av aktuell kunskap inom området känner de flesta igen sig och i sociala sammanhang upptäcker dessa ”nyvaknade” individer att många andra delar samma ”elände”.

M a o, en diagnos betyder så mycket även om det inte finns något definitivt botemedel. Däremot finns det många åtgärder som kan lindra.

Flertalet symtom torde ha sitt ursprung direkt eller indirekt i bristande funktioner i stödjevävnaden även om orsakssammanhangen ännu ej är klarlagda. Vid kliniska studier ser man dock en tydlig överrepresentation av alla dessa svårförklarliga fenomen vid hEDS/HSD.

Den oro som alla svårtolkade yttringar givit upphov till, blir lättare att acceptera då det beskrivs som ofarligt, vanligt och typiskt vid detta syndrom. Ofta framgår detta på sociala medier där underliga smärtsensationer, utslag, färgskiftningar m m kan förevisas för andra med samma diagnos eller åtminstone diagnosmisstanke, och som beskriver samma erfarenheter.

Tyvärr är kunskapen om hEDS/HSD mycket begränsad och inte sällan obefintlig bland landets allmänläkare vilket beror på att detta tillstånd ej ingår i utbildningen.

Därför går allmänläkarna miste om tillfredställelsen att tämligen enkelt kunna ställa en vedertagen diagnos, som i hög grad kan gynna en patients livssituation. Dessutom krävs inga avancerade undersökningar eller remisser till specialistsjukvården.

En typisk ”win-win” situation med andra ord. Patienten kan erbjudas effektiv hjälp med enkla medel och själv kan doktorn lägga till ytterligare ”en fjäder i hatten”.

Det stora problemet är att alla diffusa symptom som är typiska vid hEDS/HSD också förekommer rent allmänt hos människor utan koppling till något syndrom. I dessa fall kan det mycket väl vara enbart stress eller psykiska faktorer som ligger bakom.

Så utmaningen för alla läkare som möter dessa patienter är att skilja ut de som har den bakomliggande hEDS/HSD relaterade sårbarheten (vulnerabilitet) från de som motsvarar den schablonmässiga ”hypokondriska” individen som givetvis också måste få hjälp fast med annan inriktning.

Med frågor om överrörlighet, ärftlighet, sjukhistoria från tidig ålder torde flertalet av potentiella hEDS/HSD individer kunna fångas upp och få diagnosen bekräftad redan på vårdcentralen. Men hela handläggningen av hEDS/HSD skulle bli klart effektivare och mer ändamålsenlig om det inrättades särskilda specialistenheter för dessa patienter för bedömning och diagnostik.