School toolkit

Sticker emellan här med bidrag från den brittiska EDS föreningen på https//ehlers-danlos.org där man publicerat ett sk ”School toolkit for JHS and EDS”

.

Lite intressant/kul att engelsmännen håller kvar vid det tidigare begreppet JHS (joint Hypermobility Syndrome) som användes parallellt med HMS (HyperMobility Syndrome) i åtskilliga publikationer innan man 2017 beslöt/tvingades att ta bort de diagnoserna.

Diagnosen HSD (Hypermobil Spectrum Disorder) har fått ersätta HMS och JHS men är inte riktigt samma sak. För innan 2017 ansågs EDS av den hypermobila typen ”EDS-ht” som man skrev då, vara identiskt med HMS eller JHS diagnosen.

Men för att hEDS som det heter nu, ska kunna kallas för ett genetiskt syndrom infördes krav på vissa ”syndromegenskaper” i kriteriemallen för hEDS vilket begränsade denna diagnos åtskilligt.

Men egentligen är det, det kliniska syndromet vi är mest intresserade av d v s den komplexa men ofta typiska fynd och symtombild vi möter hos drabbade individer. Det är därför man ofta i kliniska sammanhang skriver hEDS/HSD (eller bara EDS/HSD) för att betona att det rör sig om en och samma patientgrupp varav endast vissa kvalificerar sig för hEDS diagnosen.

Alltså, skillnaden är av rent teknisk karaktär och kom till för att forskarna skulle få en mer homogen grupp att studera. Men i övrigt handlar det om samma kliniska tillstånd som man gott och väl fortfarande borde få kalla HMS trots att hypermobiliteten bara är en liten del i det hela. D v s alla med hEDS har egentligen även HMS rent kliniskt. Men alla med HMS har inte hEDS enligt kriterierna – men annars är de likvärdiga.

Det viktiga budskapet är alltså att inte fokusera så mycket på enbart diagnosnamnen och hypermobiliteten utan på allt det andra som plågar de drabbade d v s samsjukligheten, som redan uttrycker sig under tidiga barnaår. För många av dessa barn leder det till stora svårigheter i skolan, inte minst p g a okunskapen som råder där.

Detta inlägg publicerades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.