Kategoriarkiv: Okategoriserade

nya hEDS kriterierna

Äntligen har denna studie från EDS kliniken i Toronto publicerats. På EDS symposiet i Gent 2018 fick vi höra en preliminär rapport.   Länk  till studien som dock ej är tillgänglig gratis i fulltext. I den ena delstudien studerade man utfallet … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Folksjukdom !? och lite nyheter….

I alla fall nämns ofta siffran 3% när prevalens dvs förekomst av EDS/HSD i befolkningen anges i artiklar.  Man hänvisar till en stor studie av Matthew Mulvey i Skottland som  via frågeformulär till ett stort antal individer fann att svår … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

FragilLinks

Ja, så heter den tidskrift som den brittiska EDS supportföreningen ger ut några gånger om året. Jag fick häromdagen sommarupplagan som rymde 50 sidor. Mycket proffsigt och ambitiöst sammanställt. En jämförelse med vårt EDS-nytt är inte rättvist med tanke på … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Överlappande Syndrom

När det rör sig om symptomdiagnoser där objektiva bekräftande analyser saknas och det i stället handlar om kliniska kriterier är det svårt att dra skarpa gränser. Många gånger överlappar den kliniska bilden mellan diagnoserna och val av diagnos beror ofta … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | 12 kommentarer

Vem ska bota Maja?

Lyssnade nyligen på P1 dokumentären ”Vem ska bota Maja”. Första delen   var några år gammal men   del två , d v s uppföljningen av Majas fall gick nu i februari i år. Hittas bland SR P1 dokumentårer. Skrämmande öde … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Försäkringskassan

Att det råder ett ganska ansträngt förhållande mellan individer med EDS och försäkringskassan FK,  torde vara uppenbart för alla som tvingats ha med dem att göra. Samtidigt finns förvisso ibland exempel på motsatsen d v s förståelse och rättvisa. Men … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | 8 kommentarer

Blinda fläcken

Ibland verkar det bästa sättet att slippa förstå något nytt, helt enkelt att låtsas som det inte finns. EDS och HSD tycks ha hamnat i det läget. Det framgår tydligt när  smärtproblematik avhandlas i olika medicinska sammanhang. Se bl a … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | 8 kommentarer

EDS en sjukdom?

Är hEDS eller HSD en sjukdom ? Vad menas egentligen med sjukdom ? Letar man på nätet så blir man snabbt förvirrad. Olika definitioner förekommer i olika sammanhang. På wikipedia säger man så här: Sjukdom är ett funktionshindrande tillstånd som … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Syndrom

Jag försöker här reda ut begreppet syndrom och orsaken till nya klassifikationen av hEDS. Jag reserverar mig för ev felaktigheter då det inte är helt lätt att tolka den engelska ursprungstexten, och genetik är inte min starka sida. Men men.. … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | 3 kommentarer

EDS/HSD igen

Missförstånd och felaktiga påståenden är vanliga vid olika försök att bena ut vad den nya diagnosen HSD står för.   Men nu efter att ha  tagit del av upphovsmakaren dvs Marco Castoris senaste presentation och  artikel   plus mailkorrespondens så … Fortsätt läsa

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar