Jag borde förstås känna till EURORDIS  redan, men faktum är att jag hamnade på deras hemsida först idag.
Alltså Europas organ för sällsynta sjukdomar.
Det intressanta var det jag läste i Marco Castoris publikation från 2010 Natural history and manifestations of the hypermobility type Ehlers-Danlos syndrome: a pilot study on 21 patients,  nämligen att EURORDIS genomförde en analys av hur det fungerade i vården med de 16 vanligaste diagnoserna som ingår bland de “sällsynta”.   EDS utmärkte sig där på första plats med att ha den längsta förseningen i diagnos och antal konsulterade specialister som kunde vara uppåt 20 st innan diagnosen blev korrekt
Rare diseases social epidemiology: analysis of inequalities.
Så att det är en försummad diagnos råder det inget tvivel om. Dessutom vill jag påstå att diagnosen är betydligt vanligare än vad man tidigare ansett. Många blir aldrig diagnosticerade helt enkelt.

Ja, Marco Castori är en flitig publicist. Här färsk artikel från februari 2013, med samma tongångar som jag förfäktar
Joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type): an updated critique.
Dessa artiklar dock ej  tillgängliga i fulltext, till skillnad från följande översiktsartikel med många färgbilder (obs 4½ MB stor) från 2012 av Marco Castori :

Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and SystemicManifestations
Men kolla på EURORDIS hemsida. Längst ner är alla diagnoser listade och där hittar ni länk till Ehlers-Danlos egnen sida med diskussionsforum och allt.

Samarbete över gränserna ger styrka