Närmare 80 personer hade hittat till Hultbergssalen i Göteborg för att lyssna på Birgitta Berglund, Caroline van Mourik och mig under eftermiddagen 16 mars

Birgitta redogjorde för sina fortsatta forskningsstudier bl a om olika typer överkänslighet vid EDS. Hon redovisade också för en studie som beskrev den dåliga livskvaliteten hos EDS patienter.

Caroline är väl insatt i smärtfysiologi och förklarade mekanismerna bakom kronisk smärta. Hennes budskap sedan var träning, träning och åter träning om än i anpassad individuell utsträckning. Har man EDS måste man anamma en livsstil som rymmer mycket träning men också hela tiden återhämtningspauser, korta så väl som dygnslånga. Men då kan hon ägna sig åt det hon vill bl a paddla kajak och åka skidor (på sitt sätt). Den lätt lilla rullstolen är en ständig följeslagare.

Men min rubrik  “EDS en försummad folksjukdom” var det förstås ingen som ifrågasatte “försummad” men för att bli betraktat som folksjukdom så behöver man omfatta hela den stora gruppen överrörlighetssyndrom dvs EDS-ht och HMS. Och där är expertisen ännu ej enade även om man ifrån Ghent (Anne de Paepe och Fransiska Malfait ) gärna pratar om HMS/JHS som en mycket nära “släktning” till EDS-ht, men att fortsatt forskning får visa om dessa bågge former har gemensam etiologi dvs uppkomstmekanism.  Man är rädd om “varumärket” EDS som ju ändå har sitt ursprung bland hudläkare. HMS har ju sitt ursprung från reumatologer som är mer fokuserade på smärtproblematiken.

Men alltfler EDS forskare väljer ju att skriva EDS/JHS eller liknande för att markera att det i kliniskt praktiskt hänseende ändå rör sig om en och samma åkomma.

Med den ofta angivna prevalensen 1:5000 EDS-ht skulle det i Sverige finnas c:a 1800 st.

HMS är svårare att ta fram siffror på. Marco Castori i Rom har nämt prevalens siffror på 0,2-0,6 % av befolkningen (män resp kvinnor). Väljer vi då den låga siffran som eg. avsåg enbart män, skulle det ändå bli 18.000 i landet. Med 0,6% blir det 54.000 kvinnor i landet som har överrörlighet och stora besvär kopplade till den bakomliggande bindvävsdefekten.  Alltså en betydligt större grupp än de “rena” EDS fallen om man nu kan prata om “rena” fall. För disgnoserna vilar ju på mycket subjektiva bedömningar och beror mycket på enskilde läkares åsikt och erfarenhet. Och i vårt land är det sannerligen inte många som har den erfarenheten.

Ordet “försummad” är således ett ganska så klent ord för att beskriva hur det ligger till.      Snarare ett  stort folkhälsoproblem som unga forskare borde ta tag i. bl a för att ge myndigheter och sjukvården underlag för rättvisa bedömningar och åtgärdspaket.  Även om det handlar om kroniska obotliga tillstånd så kan man göra mycket för att förbättra livskvaliteten för den drabbade och i många fall reducera många av de svåra konsekvenserna. Och kanske framför allt upptäcka dessa individer i unga år och jobba preventivt.

Nu var ju ett TV team där och tog in budskapen. Man har ett repotage om EDS på gång som kommer sändas någon gång framöver. Men man vet ju aldrig hur det blir i slutändan….

Skall försöka redigera ihop mitt bidrag till lämpligt format och publicera här liksom på riksförbundets hemsida.

Från riksförbundet vill man ej ta ställning själva beträffande huruvida HMS = EDS ?  utan väntar in officiella beslut från högsta ort (Ghent med andra ord).

Kanske bilda en HMS förening under tiden  såsom www.hypermobility.org