Har nu börjat få allt fler mailförfrågningar än vad jag hinner med. Har dock ambitionen kvar att svara på alla men det kan ta lite tid. Lite svårt också hålla reda på alla.
Men en vanlig fråga är – “Vem kan jag vända mig till ?”
Jag känner ju inte vuxendoktorer särskilt mycket och ännu mindre sådana som intresserar sig för EDS/HMS. Så svaret är – “jag vet inte”.

Rent allmänt annars så tycker jag att man på reumatologmottagningar borde ha intresse och kompetens att kunna ställa EDS/HMS diagnos på de som utreds för smärtor.  Sjukgymnaster kan ju egentligen det här men är lite för låsta vid de snäva kriterierna för EDS-ht har jag en känsla av. Man måste ju ta hänsyn till många fler faktorer, Bl a att överrörligheten avtar under åren och kanske bara motsvarar 1-2 hos en 35 åring som tidigare legat på 7-8 poäng. Därför är ju Brightonkriterierna som tillämpas på HMS mycket bättre just på vuxna. Brighton kriterierna  tar mer hänsyn till smärtproblematiken vid diagnostiken. Men HMS och Brighton är ju inte lika känt och  etablerat bland sjukgymnaster är jag rädd.

Jag skulle önska att reumatologer och sjukgymnaster tog del av  Rosemary Keer och Rodney Grahame´s böcker – Hypermobility Syndrome resp  Hypermobility, Fibromyalgia and chronic Pain se
 böcker

Kliniska genetiker brukar åtminstone på en del stora kliniker kunna bedömma fall som uppvisar mycket av det som ryms under EDS särskilt den klassiska typen. Dom ställer diagnos men sköter ju ingen uppföljning.
Smärtläkare är också ofta insatta i EDS/HMS men fokuserar nog mest på enbart smärtproblematiken som är en viktig bit men inte allt.

När det gäller barn och ungdomar så bör barnreumatologer kunna ringa in EDS/HMS diagnosen men det kräver att de läst på, inte bara går på huvudkriterierna.
På alla barnkliniker finns det barnläkare med barnreumatologisk profilering, men de sysslar med mycket annat också och just därför har dom i regel den holistiska synen vilket är A och O vid dessa diagnoser.
Alltså, en stor brist i den svenska sjukvården!