Kan inte uttrycka det på annat sätt, –  det sätt,  som man bemöter patienter med uppenbar överrörlighetsproblematik på, och som sannolik har EDS /HMS.

Visst ska vi som doktorer vara skeptiska för nya idéer, åtminstone om det kommer ifrån en patient “som läst om det någonstans..?” för det skrivs mycket dravel, och på nätet är det ju ingen koll på vad som publiceras.  Men vi måste också vara öppna och gärna göra egen “research” via nätet.  I Sverige förefaller socialstyrelsens “sällsyntasjukdomar” stå som rättesnöret för landets doktorer.  Tyvär!!

Men vad som inte framgår är att det som står, ej är någon absolut sanning utan en tämligen gammal definition som många i världen gått ifrån och som ej bör utgöra enda kriterium vid diagnos sättning. Definitionen i GeneReviews torde vara mer adekvat, men den tiger man om.   Som det nu är tvingas patienter och desperata föräldrar söka efter någon som “tror på dem” och kan ge en förklaring till diverse symptom. Det är lätt att stämplas som Münchhausen mamma när man beskriver allt som ens drabbade barn lider av.   Om ändå de skeptiska doktorerna ville anstränga sig och läsa på. Googla på Rodney Grahame t ex eller Alan Hakim

jag hittade just en blogg sida som kan vara intressant för de som inte redan sett den.

http://hypermobilityhope.blogspot.se/p/doctors-we-trust.html

Men ge inte upp, och va inte rädda för att utmana era doktorer !