Har sagt det förut men måste upprepas… 

Riktat till våra allmänläkare:

Av alla EDS typerna så intar EDS-ht en särställning och egentligen kan man tycka att den ej hör hemma i EDS familjen. Lite av en oäkting brukar jag säga. Visserligen drag som återfinnes vid den klassiska typen men annars en “egen division” som ej uppvisar de genetiska avvikelserna som den klassiska typen har.

Man tror inte längre att det finns någon enkel genetisk förklaring utan att flera olika defekter i kollagenuppbyggnaden bidrar till att orsaka alla typiska symptom och kliniska fynd. Detta understöds också av min iakttagelse att det förekommer en mängd olika varianter inom överrörlighetstypen, både beträffande vilka leder och organ som främst är berörda men också svårighetsgraden generellt och när och hur det uppstår under livet.

Villefranche-kriterierna är dessutom alldeles för subjektiva för att över huvud taget tillämpas för diagnostik vilket skapat en godtycklighet.
Patienter får olika diagnoser av olika läkare!

Man måste helt enkelt se EDS-ht/HMS i ett mycket vidare perspektiv och inte låta sig styras av snäv tolkning av kriterierna.

Risken att sätta fel diagnos

För det första, ingen doktor får väl för sig att ställa EDS-ht/HMS diagnos på en patient som bara råkar uppvisa överrörlighet, låt säga Beighton 7-9 såvida det inte föreligger kroniska problem i form av värk, subluxationer, instabilitet m.m. ?

Går man där vidare och nystar fram ärftligheten med flera liknande sjukhistorier, värkproblematik sedan unga år, muskeltrötthet, allmän svår trötthet, mag-tarmproblem, neuropatier, lättblödande, bråck här och där, komplikationer vid operationer,  ja kanske t.o.m märkt hur lokalbedövning ej fungerat. Ja då har man diagnosen klar även om inte riktigt alla bitar finns med.

Då kan patienten få en vedertagen diagnos (i vårt land dock ännu okänd för många doktorer) som mer än väl borde räcka för att övertyga F-kassan och AF om att det inte går att jobba 100%,  hur mycket vederbörande än vill jobba.

Jag får ständig höra exempel på detta skandalösa missförhållande och inte nog med att inte klara av att jobba. Många möts även av misstro och anklagas för att överdriva eller mygla och hur förnedrande är inte det!!

Vad är doktorerna rädda för?

Många tycker det är lite pretentiöst att ställa Ehlers-Danlos diagnos.

– Det får någon annan göra, någon specialist…

Men, vadå för specialist? Nåja, för alla typer utom EDS-ht må det ligga något i det. Men med EDS-ht/HMS är det bara att läsa på och snart har man sett så många varianter att man känner sig förtrogen med diagnosen.

Ingen annan i svenska sjukvården tar ju ansvar för denna patientkategori (finns kanske undantag?). Och vad skulle kunna bli fel? Det finns en rädsla hos alla läkare att bli förd bakom ljuset. Låt säga att vi har att göra med en arbetsovillig “lat” person som dessutom råkar vara lite överrörlig. Ja men, överrörligheten är ju bara en liten del i det hela.

Ponera sedan att personen i fråga läst på om symptom och “riggar” upp sin sjukhistoria. So what? Det är väl ändå inte med den inställningen vi doktorer skall bedöma våra patienter?

Men visst, det bör ju alltid fogas till fler iakttagelser från arbetsplatsen och sjukgymnast, arbetsterapeut osv och då tror jag risken är minimal för fel diagnos.

Konsekvenser – depression och ångest

Att depression och ångestsymptom uppstår hos dessa individer är lätt att förstå när tillvaron blir allt mer kaotisk och ingen begriper. Men det är inte det som orsakar och startar problemen vilket gärna många doktorer och psykologer hävdar.

Ja, det där med ägget och hönan, ni vet..

Sen uppstår frågan hur skall vi hjälpa vår patient, behandla osv?
Väldigt individuellt…

Mycket beror på hur länge som patienten varit dålig men också på enskilde individens attityd och ork att kämpa själv med träning trots värk och trötthet.
Vi kan inte räkna med att alla fixar detta. Därför är det så viktigt att identifiera dessa människor tidigt, innan värken tenderar att bli alltför kroniska liksom tröttheten och rörelsesvårigheterna.

Alltså, det handlar om en mycket vanlig men försummad sjukdom som orsakar allvarlig nedsättning av livskvalitet, men där vi som doktorer kan åstadkomma mycket positivt bara genom att lyssna, förstå och lära oss hur diagnosen ställs.