När EDS och HMS diskuteras så är det alldeles för mycket fokus på överrörligheten av leder. Kanske för att det är det som man kan se och mäta (nåja, relativt bra i alla fall). Men egentligen är överrörligheten bara en markör på att det kan föreligga något fel på bindväven, dvs kollagenet. Alltför många individer kan visa upp överrörlighet av olika grader utan att ha några problem av det. För en del är det snarast en tillgång.  Tänker på dansare, akrobater, musiker och för den som skall byta glödlampor i bilar.

Sedan har vi de som kanske har lite lätt värk i några överrörliga leder men inget mer. Man skulle då kunna prata om symptomatisk överrörlighet till skillnad från asymptomatisk överrörlighet, dvs de utan symptom.

Det är nog bl a detta som gör att flera läkare är så skeptiskt inställda till EDS-ht och HMS.

Samtidigt så finns det flera studier där man försökt få svar på huruvida överrörlighet hos skolbarn är kopplat till smärtproblem. I en del studier har man ej sett detta samband. Men i andra studier där man följt upp personerna efter ett antal år så har man ändå sett en riskökning betr värk i främst axlar, knän och fotleder. Övervikt har också varit bidragande orsak. Men det rör sig inte om stora tydliga samband.  Joint hypermobility is a risk factor for musculoskeletal pain during adolescence: findings of a prospective cohort study.

Bara överrörlighet behöver alltså ej innebära att man hör hemma i EDS/HMS sammanhang. Men finns där en sjukhistoria från tidiga barnår med klumpig motorik, mycket och svår ”växtvärk”, dålig muskulär uthållighet (”..orkar ej gå långa sträckor”), svårt sitta still ( måste byta position stup i ett), värk som flyttar på sig mellan olika leder och som ökar efter aktiviteter. Svårighet hålla i en penna ordentligt, mycket magproblem typ reflux och förstoppning eller diarréer, mycket huvudvärk och kanske migrän, yrsel och svimningskänsla, intolerans för värme, konstiga överkänslighetsreaktioner. Ja där har ni en symptomflora som förvånansvärt ofta passar in när man väl ställer frågorna. Det slutliga ”beviset” upplever jag när problem i släkten efterfrågas och man finner åtskilliga mycket överrörliga individer med ofta invalidiserande smärtproblem (dock i regel utan diagnos !!)

I dessa fall är överrörligheten bara en liten detalj, kanske t o m bara befintlig i några enstaka leder som inte ens fångas upp med Beightonskalan.  Men idag härskar ett statiskt tänkande, antingen eller, svart eller vitt och alltför många läkare lever kvar i en föråldrad syn på EDS, åtminstone EDS-ht.  Det behövs ett nytt sätt att se på dessa patienter så att de  kan samlas in under en och samma rubrik. Kanske lika bra att lämna EDS familjen och i stället se till att HMS blev sin egen diagnos, dock med samma innebörd som EDS-ht, men mindre pretentiöst för allmänläkare att ta till.  En diagnos betyder så mycket.