Ja, patienter som söker i vården med  EDS/HMS relaterade besvär blir ofta bemötta på ett nonchalant och förnedrande sätt. I alla fall är det så det ofta beskrivs när jag tar del av patienters erfarenheter.  Man skulle kunna kalla det för diskriminering av patientgrupp.

Varför är det så?

De flesta läkare har svårt att foga in den symptomflora som presenteras i någon vedertagen diagnoskategori, förutom det man brukar kalla psykosomatik, somatomorft syndrom osv.

Dessutom blir man som patient ofta ganska så jobbig när man försöker övertyga sin doktor om att man har svåra smärtor, förlamande trötthet, brist på fysisk ork osv. Ja, man blir gnällig hur man än bär sig åt. Men det är ju ändå inför sin doktor man skall lägga fram sina problem.  Som doktor vill man ju ändå kunna få ihop sjukhistorian till en diagnos, och sen kunna presentera någon form av behandling.  Men saknar man kunskap om EDS/HMS så har man inte så många diagnosalternativ att välja bland. Ibland tar man till fibromyalgi som ju i mångt och mycket påminner om EDS/HMS, andra gånger blir det helt enkelt bara smärtsyndrom kort och gott dvs något luddigt som ”bara uppstår”. Men ganska ofta avslutas konsultationen med ett konstaterande om att man inte funnit något fel, proverna är bra, dvs patienten är frisk, underförstått att allt är bara inbillning.

Men för en patient med EDS/HMS är det synnerligen värdefullt att få en vedertagen diagnos och slippa bli betraktad som en arbetsovillig gnällspik som man ser ner på inom sjukvården. Bara detta att få sina problem bekräftade och bli betrodd är ofta helt avgörande för att kunna ta sig upp ur svackan och börja rehabilitera sig. Men det förutsätter att arbetsgivare, försäkringskassa och alla i ens omgivning blir informerade om vad EDS/HMS står för och medverkar till att anpassa livssituationen.