Funderat över hur man bäst beter sig som patient när man söker för sina besvär och misstänker EDS/HMS.

Berättar man hur det verkligen är så är risken stor att man endast blir betraktad som inbillningssjuk och astenisk.

Försöker man mildra eländet så blir det nog bara en klapp på axeln och i bästa fall uppmuntrande ord  ”…det ordnar sig ska du se !”

Försöker man hänvisa till sånt man har läst och dessutom har mage att fråga ifall det kan röra sig om Ehlers-Danlos ?   Ja då är risken stor att man blir avsnoppad direkt för att ha ifrågasatt doktorns kompetens och kommit med ett så löjligt diagnosförslag.

nåja, en del läkare är ärliga och säger sig inte veta något om Ehlers-Danlos syndrom, men viftar bort det, ” för det är väl något väldigt sällsynt.”

Ja, så här beskrivs det alltså i de mail/brev som jag får.

Och det är klart,  vet man inget om EDS eller HMS så kan man ju inte ställa dessa diagnoser. Men vem skall göra det då, för inte får man en remiss i handen till någon specialist, och vem skulle det vara i så fall?

Moment 22 kan man väl kalla detta ”Mission impossible”.