Många hör av sig till mig på olika sätt, i hopp om att få hjälp med både diagnos och behandlingsförslag. Jag är ledsen, men just nu hinner jag inte med att svara även om jag haft den ambitionen.
Samtidigt är det i stora drag samma frågor som kommer upp.
- Vart ska man vända sig för att få diagnosen fastställd ?
- Vad kan man göra för att lindra symptomen och förhindra att det blir värre ?
På fråga 1 har jag tyvärr inget bra svar. Man vill ju att primärvården skall sköta detta, men det fungerar ju ej. Särskilda inrättningar där man skulle kunna få diagnos och en behandlingsplan upplagd vore förstås idealet, men där är vi inte,…. än! Nåja, i Västervik har det fungerat på deras rehab klinik.
Och jag känner inga läkare i landet som jag kan hänvisa misstänkta EDS/HMS fall till. Och är det någon som läser min hemsida och blogg, så inte är det läkare och andra vårdgivare (eller…? finns det nån ?)
På fråga 2 så har jag inte heller så mycket mer att säga än träning, hjälpmedel, smärtlindring samt anpassning av livsvillkoren betr arbete och skola. Helst förstås få hjälp av en kunnig sjukgymnast. Kanske ändå de sk multimodala rehab teamen kan bli rätt instans, men då ska man ha en diagnos först.
Men jag kämpar vidare för att nå ut med information och kunskap.
Anmäl er gärna till ”Fråga doktorn” ni vet fragadoktorn@svt.se
Dr Eric Ronge 
Hej!
Tack för att du ändå tar dig tid att uppdatera på din sida. Håller med om att det är svårt att få någon att bry sig om EDS. Fick min EDS diagnos på USÖ 2008, sedan hände inget, primärvården brydde sig inte, bara ifrågasatte diagnosen. Fick en ny remiss till USÖ 2010, där det en gång konstaterades att jag har EDS typ 3, papperen skickades till min vc. inget händer…Jag ber om en sjukgymnasttid och får det men hon är dåligt insatt i EDS och det känns lite som hon chansar i min behandling, handlar mest om att fokusera på kroppshållningen. Ber om en ny tid på USÖ 2012 eftersom jag upptäcker att de har öppnat en klinik på reumaenheten för EDS-patienter. Sommaren 2012 möter jag där en mycket arrogant läkare som säger att jag ju tidigare har konstaterats lida av EDS så vad gör jag där? Försöker förklara att jag inte får någon hjälp av vc. Hon avfärdar mig tvärt efter ytlig undersökning och säger att vc. ska sköta min rehab det är ju EDS jag har.
Ja nu är det snart slut på 2013 och jag har ondare än någonsin, min vardag är mycket begränsad, jag har inte fått några hjälpmedel, förmodligen för att jag är utförsäkrad och då inte ”finns” sedan 2008. Betalar ingen skatt pga ingen inkomst…lever på min sambo…i augusti skickade jag in en egen anmälan om sjukersättning med ett undermåligt intyg av min läkare på vårdcentralen, som han skrev efter jag dragit ut intyget på EDS-sidan, med många sakfel som han vägrade rätta till.
Ja har ännu inget hört….Förvånad? Nä inte alls!
Tack för jag fick yttra mina besvär på din sida och tack för att du bryr dig om dina medmänniskor!
Vänlig hälsning Anna
Jag är en av de som gått och funderat på om du skulle kunna vara till hjälp. Tråkigt att du inte har möjlighet till det, men jag förstår.
Jag vill i alla fall tacka för din blogg och hemsida. Den har hjälpt nej att förstå att min symtombild och mina besvär inte är fullt så underliga och unika som man kan tro då jag valsar runt i vården. Diagnosticerad med HMS sedan ett år tillbaka, långtidssjukskriven med värk och svår utmattning.
Jag är så less på att ingen vill se till helheten utan att man delar upp mej i småbitar utan att se hur problemen samverkar och ställer till det!
Tack för det jobb du lägger ner – det ger hopp!
Mvh Malin
Jag bytte vårdcentral och fick ny läkare… det gick sisådär men fick remiss till sjukgymnast. Som visade sig ha en kollega som är intresserad av EDS så kanske, kanske kan även andra hjälpsökande ha samma tur som mig. Har startat utredningen nu i alla fall. Ger hopp om livet!
Hej
Ja det är sant att i Västervik funkar det. Blev remitterad dit av min husläkare i Mörbylånga på Öland
till er som söker stöd och råd, så finns det EDS-grupper på facebook.
Där lägger jag även ut event-inbjudningar till andra eds:are, tex. så har vi caféträffar för alla i Göteborgsområdet en gång/månad, där vi kan fika, prata och dela med oss av erfarenheter, råd och bara få vara ”oss”.
Tack! Eric för att du orkar ha blogg och sida där vi får ta del av dina tankar och nya rön.
Marie Gomes de Pina