Nästan lite otäckt med hur alla försöker slippa ta hand om EDS/HMS patienter i vården. På en del reumatologmottagningar har man ändå tagit emot remisser ibland och hjälp till med att bekräfta diagnosen EDS-ht. Nu i veckan fick jag tillbaka en remiss som jag skrev ut åt en mor till min patient där bägge helt uppenbart hör hemma i EDS-ht. Modern hade förvisso fått fibromyalgidiagnos men uppvisade typiska EDS tecken bl a subluxationer och positiv hereditet m m och hade blivit sjukpensionär blott c:a 30 år
Brevet jag fick löd så här i korthet ”…nu äntligen har svensk reumatologisk förening tagit ställning och avsagt sig omhändertagande av susp EDS patienter…” dessa hänvisas till primärvården för diagnostik och som hjälp med detta raddas 3 diagnoskriterier upp nämligen Beighton >5, övertöjbar hud och blödningsbenägenhet. Ändå återges länk till dels socialstyrelsens ovanliga diagnoser dels GeneReviews (boken som listar upp och definierar alla kända genetiska tillstånd, uppdateras kontinuerligt) och ur dessa källor krävs ej övertöjbar hud vid den hypermobila typen. Ej heller blödningsbenägenhet som huvudkriterium .
EDS diagnosen kräver ju förvisso betydligt mycket mer än bara böja på leder och dra i huden, men är heller inte svårare än att en intresserad allmänläkare mycket väl skulle kunna ta på sig detta uppdrag. Men få dem till att göra det…?
Hänvisades också till sk multimodala rehabiliteringsteam MMR som börjar bildas här och var. Men där ställs inga diagnoser utan man försöker hjälpa patienter med olika sorters smärttillstånd.
Tittar man sen på det nationella registret över smärttillstånd som skall ligga till grund för smärtrehabilitering, så nämns förvisso EDS men med de ålderdomliga kriterier som reumatologerna återgav. Det verkar som att man har för avsikt att frysa ut, osynliggöra den stora patientgruppen EDS/HMS i alla fall de som råkar ha en mer normal hudelastisitet.
Ändå finns det studier som visar att omkring hälften av patienter som söker på en reumatologmottagning snarare hör hemma inom EDS/HMS gebitet. Alltså vore det en uppgift för reumatologer att urskilja dessa, tilldela diagnos men sen vidarebefordra dem till primärvården och dessa multimodala team.
Hypermobility: an important but often neglected area within rheumatology
Läs där Rodney Grahames fräna kritik på reumatologernas inställning.
Related articles
- White wine sauce – Vitvinsås (lelasfood.wordpress.com)
Dr Eric Ronge 
Hjääääälp.Har fått en remiss till reumatolog för diagnos….distriktsläkaren kan inte ställa diagnos.Har överrörlighet och full pott i Beighton Score,ärftlighet,yrsel med svimningar,och en lång lista med symtom……..vad göra…..lång väntan…..farlig yrsel:(
Positivt att Du ändå fått en remiss till reumatolog. Nu återstår att se om dom accepterar den remissen. Alltså inte ta ut ngt i förskott, tyvärr!. Men om du hamnar på reumatologen och får diagnosen EDS så är ju förhoppningen attv någon kan ta hand om dig. Tyvärr är det inte alltid så lätt. Men att ha fått alla symptom förklarade kan ändå vara välgörande. En bra sjukgymnast och arbetsterapeut kan också åstadkomma en hel del + du själv som med hjälp av anpassade råd och hjälpmedel lär få kämpa en hel del. Yrseln brukar inte vara något farligt men bör ju kollas upp. Om inte blodtrycket är högt så kan det ibland hjälpa med att dricka mer och salta lite extra. Och röra på sig.
På mig låter det definitivt som att du har EDS-ht och det borde distriktsläkaren också kunna konstatera//ER
Sorglig inställning! Varför tycks de flesta ”ta sin hand ifrån” just denna pat.grupp? Vi finns ju bevisligen! Vore det inte t.o.m. en liten utmaning för reumatologerna att sätta sig in i problematiken för att kunna bemöta pat., ha adekvata svar och, när så behövs, remittera vidare till lämpliga specialiteter? Tänk, om den reumatolog jag själv blev remitterad till, 1995, hade kunnat hänvisa till EDS-ht, istället för att, i brist på annat, säga (trots RA-test som föll inom godkänd ram) :”Vi bestämmer oss för att det är RA du har” och ”jag kan skriva ut RA-mediciner nu, om du så önskar!” Jag sa nej till medicinering då, och det är jag tacksam för idag, när jag vet mer!
Känns otroligt trist. Att bara bli runtskickad. 😦 Men jag får allt bita ihop…….. Antar jag. Trots att jag har dagar då jag inte ens tar mig ut ur hemmet föra smärtan är för tung
Helt vansinnigt
Jag har väntat länge på remiss till reumatologen på Länssjukhuset Ryhov, när den väl kom iväg så har jag också väntat… tills idag då jag fick besked från min familjeläkare att dom inte tar emot patienter med misstanke om EDS.
Just nu känns det tufft och jag orkar inte kämpa mot sjukvården. Jag har fått veta att jag inte får komma till ett annat landsting/instans för att få diagnosen. Så jag ger upp nu,
Tack för din blogg.
jo, så här är det idag. En skam för den svenska sjukvården skulle jag vilja säga. Men tack för kommentaren som ytterligare ger stöd för att en ändring måste ske, SNART!
Sitter just nu fast i diagnostiseringsfasen. Min allmänläkare verkar inte speciellt driven för att remittera mig till kunnig läkare. Hon skickade remiss till reumatologen men där blev jag totalnekad. Reumatologen hänvisade till att dom inte tog emot EDS patienter och att det ändå inte skulle spela någon roll om jag har något reumatiskt eller EDS då det enda som hjälper är sjukgymnastik i vilket fall. En sjukgymnast kunde lika gärna ställa diagnos. Jag skulle inte heller få några starkare smärtstillande eftersom att dem ofta inte har någon effekt på EDS patienter. Det svaret från reumatologen tycker jag var väldigt anmärkningsvärt, men min allmänläkare verkar gå helt på reumatologens spår.
Har pratat med en barnneurolog och fått veta att vuxenneurologen har kunskap kring EDS så det var dit jag skulle få remiss. Bad allmänläkaren skriva remiss dit idag, hon skickade en remissförfrågan efter mycket om och men. Hon trodde dock inte att dom skulle ta emot mig då det inte handlar om någon neurologisk sjukdom. Nu väntar vi på svar. Jag är trött på att slussas runt inom sjukvården, det börjar bli många år nu, eftersom jag har haft oförklarliga besvär där läkarna inte hittar något fel sedan jag var liten.