Hudläkarna Edvard Ehlers(danmark) och Henri-Alexandre Danlos (frankrike) beskrev tillståndet med överrörliga leder och töjbar hud i början på 1900-talet. Begreppet Ehlers-Danlos syndrom präglades under 1930 talet. Under 70 talet försökte man systematisera bland de olika varianterna som uppvisade likheter med den ursprungliga formen. Men inte förrän 1986 kom man till skott i Berlin med en klassifikation som beskrev 11 olika typer. 1998 var det dags för en ny klassifikation, nu med hjälp av genetiken. Bland 5 typer hade man funnit genetiska avvikelser/mutationer som tillät en stramare gruppering. 1998 (Villefranche) lanserades den idag gällande typindelningen omfattande 6 typer. En ny utvidgad klassifikation lär vara på gång.
Men, utav de 6 typer som klassifikationen omfattade är det fortfarande bara 5 som är genetiskt kartlagda. Den ”felande typen” som alltså saknar en påvisad mutation, är hypermobilitetstypen EDS-ht eller EDS-III som det ofta står. Den har ju många gemensamma drag med den klassiska typen men ändå mycket av en ”egen division”. Frågan är om den alls hör hemma bland de övriga typerna eftersom den kan yttra sig på så många olika sätt. Ändå finns där ett tydligt mönster som tyder på mycket stark ärftlighet.
Tyvärr framställs EDS-ht ofta i medicinsk litteratur som en lindrig variant. Nåja, kanske inte livshotande som vaskulär EDS eller svårt funktionsnedsättande som vid svår klassisk EDS, men dels handlar det om betydligt fler individer, dels präglas deras liv ofta i större utsträckning av:
- kronisk smärta
- kronisk trötthet
- svåra mag-tarmproblem
- yrsel svimningar
för att bara ta några exempel. Sålunda risk för kraftigt nedsatt livskvalitet. Därtill en ofta total oförståelse och förnekelse i sjukvården över att besvären verkligen existerar och inte är överdrivna påhitt. En upprörande diskriminering som beror på att läkare och myndigheter inte känner till eller vill lära sig om EDS-ht. Ännu svårare tycks det vara att sprida kunskapen om HMS såsom ett synonymt tillstånd till EDS-ht. Och det är inte alla läkare som lyssnar på sina ofta mer pålästa patienter.
OK det finns undantag, hoppas de blir allt fler.
Dr Eric Ronge 
Jag var på eds utredning 2009 på reumatologen, där min överrörlighet konstaterades. Men ingen frpgade om min mjuka hud, ledluxationer eller blödnings benägenhet.
Nu efter 2 misslyckade hallux valgus operationer stortån lägger sig med nageln utåt, så misstänkte ortopedläkaren att jag har nåt fel på bindväven.
Läkarna på Vc vägrar göra en ny utredning då det redan gjorts en 2009, dock väldigt bristfällig.
Någon som har några tips, kan inte hitta någonstans om någon som utretts flera ggr.
Misstanken om EDS-HT är stark och jag tror de har diagnostiserat/ inte diagnostiserats mig felaktigt.
Hej Isa, Problemet nu är att man ifrån reumatologhåll centralt i landet sagt att man inte skall befatta sig med EDS frågeställningar förrutom de med den svåra vaskulära formen som ju knappast dyker upp hos reumatologen ändå. Kanske man gör enstaka undantag, men det verkar som att alla reumatologer hyllar detta beslut som befriar dem från något dom ändå inte har behärskat särskilt väl. Men dom var ”auktoriserade” med att få ställa diagnosen. Man hänvisar till primärvården och där finns ju i regel ingen större kompetens och vana med detta. Så det ser mörkt ut för dig. Ortopedläkaren har säkert rätt. Du har något fel med din bindväv såsom det är vid EDS.
Ja, även om ingen ju kan bota bort det så är det ofta av stort värde att få en diagnos så att man hamnar rätt i ”sjukvårdsapparaten” och F-kassan.
Exakt! Håller med fullt ut kring diskriminering av personer med EDS-ht/HMS, rena mobbningen många gånger p g a bristande kunskap och ovilja att lära sig från de som bär stort ansvar för människors bästa och väl. Analyser och personangrepp hit och dit, men själva EDS-situationen struntar man i. Illa är det och det skapar stort lidande. Man får vara övermodigt stark många gånger i förhoppning om att det blir bättre. Tack Eric och ta hand om er!