Har kollat igenom årets nya publikationer beträffade EDS/HMS. Imponerande mycket vilket bådar gott. Det rör på sig. Vill här i korthet referera några st.
1, Lars Remvig i Danmark, har ju ägnat mycket arbete åt att försöka strama upp definitioner och kriterier kring EDS/HMS begreppen men har nu fått ge upp. Om detta står det i Lack of Consensus on tests and Criteria….. han efterlyser fler grundligare studier. Jag är inte ett dugg förvånad. EDS/HMS låter sig inte enkelt definieras med enkla undersökningar, och de kliniska fynd man åberopar dvs Beighton skalan och hudens töjbarhet är alldeles för subjektiva och osäkra mått för att kunna fånga in målgruppen.
2. Att smärtupplevelsen hos EDS/HMS patienter är annorlunda än hos andra människor kan ju alla drabbade patienter vittna om, men ofta med omgivningens skeptiska inställning. Nu finns det bevis på att patienter med EDS/HMS (kallas ju också JHS) har en lägre tröskel för smärtstimuli. Man är alltså mer smärtkänslig, hyperalgesi kallas det. Arbetet kommer från Ghent universitetet där gräddan av EDS forskarna befinner sig. Alltså inget flum här inte! Chronic pain in patients with… Man beskriver där HMS/JHS som variant av EDS-ht men med lite bredare spektrum. Just i Ghent har man haft svårt att helt och hållet acceptera EDS-ht=HMS/JHS men snart är dom nästan ensamma om det.
3. Två studier beskriver sambandet mag-tarmproblem vid EDS
Den ena kommer från Frankrike och bygger på frågeformulär från 113 patienter med EDS. Functional Digestive Symptoms and Quality of Life….
Man fann en överrepresentation av GERD( gastroesofagal reflux dysfunktion ) IBS och förstoppning jämfört med hur det har sett ut i andra studier. Alltså ingen egen kontrollgrupp här, men ändå mycket som talar för att iakttagelsen är korrekt.
I den andra studien från Rodney Grahames forskningsgrupp i London har man undersökt förekomst av överrörlighet hos patienter med mag-tarmbesvär och funnit att många uppfyller kriterierna på HMS/JHS diagnosen. Man gjorde även jämförelser med kända JHS fall. A Prospective Evaluation of U/ndiagnosed Joint Hypermobility Syndrome….
Slutsatsen var att man hos mag-tarm patienter också alltid bör överväga bakomliggande överrörlighetsyndrom. Därmed skulle också andra manifestationer som ingår i syndromet kunna få en förklaring.
Helt klart borde det ju vid alla läkarundersökningar ingå bedömning av ev överrörlighet och om så är fallet komplettera med frågor ang ärftlighet, subluxationstendenser plus smärtproblematik m m. Många diffusa sjukdomstillstånd, alltså inte bara smärtproblem, skulle många gånger kunna diagnostiseras som EDS/HMS om alla läkare tog till sig detta.
Tack för ditt sökande och för att du hittar allt möjligt som ger oss tyngd i samtal och läkar-/myndighetsbesök.