Är ni med där?

Jag får ibland höra EDS patienter som har lämnat förbundet, för att de blivit besvikna över att inte fått den hjälp man hade väntat sig. Ja, frågan är väl vilka förväntningar man har och vad förbundet egentligen kan erbjuda sina medlemmar?

Man ska komma ihåg att det är en ideell intresseförening vars enda inkomst är medlemsavgifter och en och annan donation. Man deltar i såväl internationella som nordiska konferenser och håller sig därmed underrättade om nya forskningsrön. Förbundet arrangerar informationsmöten och familjeaktiviteter. Två gånger om året ger man ut en tidskrift med referat från konferenser plus en hel del annat aktuellt. Detta bara som exempel på vad man får, men det finns mycket mer att hämta.

Som alla kan läsa på deras hemsida så var medlemsantalet 647 år 2013. Alltså bara en mycket liten andel av rikets samtliga EDS patienter.   Ett högre medlemsantal skulle säkert öka förbundets makt och därmed kunna ge starkare påtryckningar inom vården och sjukvårdspolitiken i stort. Fortfarande lever vanföreställningen om att EDS är en mycket ovanlig och exklusiv åkomma som man ej behöver befatta sig med inom primärvården. Men det är ju ändå dit man hänvisar denna patientkategori.  Även inom slutenvården måste kunskapen om EDS öka med tanke på alla multisystemengagemang som kännetecknar EDS och som ibland kan innebära allvarliga konsekvenser.

Alla med EDS, påvisad eller misstänkt diagnos, där jag även inkluderar HMS, måste få ett ”tydligare ansikte” i vården och sjukvårdspolitiken för att kunna bli en seriös påtryckargrupp.

Därför anser jag att ett Medlemskap i förbundet är väl motiverat !