I viss mån kan jag förstå kollegor som avfärdar EDS och HMS som orsak till patienters lidande. Det finns flera skäl till att de har svårt att ta till sig denna diagnosgrupp. Nämligen:
1. ”Värk pga överrörlighet ?? vadå? känner många överrörliga som aldrig har ont.”
2. ”Patienten liknar ej de EDS fall som beskrevs under utbildningen”
3. ”EDS är väl mycket sällsynta ärftliga åkommor som handläggs av genetiker? Jasså inte! Av reumatologer då? Jasså inte det heller? Av vem då då? Allmänläkaren ?!!! men det har vi/dom väl ingen utbildning på !”
4. Det är frustrerande med patienter som har ont, är ständigt trötta, har krångel med mage, nervpirrningar, yrsel, huvudvärk osv, och som man inte vet hur man skall kunna hjälpa. Ännu mindre förstå vad allt beror på. ”Då är det väl inbillning ?”
5. Alla doktorer hatar att känna sig manipulerade och är rädda för att bli ”lurade” av sina patienter. Därför väljer många i dessa situationer att inte tro på sin patient, som i stället misstänks för att vara ute efter förmåner.
6. Det råder en allmänt utbredd attityd i sjukvården, nämligen att förakta patienter som ej orkar med sitt arbete pga oklara smärtproblem m m. ”Bara arbetsovilliga !”
7. ”Problem i relationen eller på arbetsplatsen – jaha där har vi orsaken till värken och tröttheten. Samtalsterapi hjälper nog !” i stället för att förstå att problemen uppkommit pga värk, sömnlösthet, trötthet osv….
8. EDS/HMS patienter är så gott som ”osynliga” i den svenska sjukvården. Bättre låtsas att dom/det inte finns så slipper man ta ställning.
9. EDS/HMS orsakar ju symptomyttringar ifrån kroppens samtliga delar och organ. Ofta blir bara en symptom-yttring föremål för läkarens uppmärksamhet och därmed missas det typiska mönstret med många pusselbitar som hänger samman.
10. Många patienter med EDS/HMS ser ju oförskämt friska ut och kan ju rimligen då inte vara så sjuka som hon/han beskriver. Ser man mer lidande ut (dvs som man känner sig) så klassas man ju som notorisk ”gnällspik”. Hur man än beter sig så blir det fel m a o !
11. ”Jasså, det finns i släkten ! Då är ni väl en sådan där sjukdomsfixerad släkt som inte pratar om annat..” — Ja men, min syster är opererad för ledinstabilitet många gånger och…… No comment !
12. EDS/HMS är kommersiellt helt ointressant. Inga läkemedelsbolag satsar på denna patientgrupp. Ej särskilt glamoröst att forska på heller. Men ur folkhälsosynpunkt och samhällsekonomiskt vore det oerhört värdefullt att forska mer inom detta fält.
Diskriminering av eller snarare hets mot patientgrupp tycker jag passar in i detta sammanhang.
Dr Eric Ronge 
Känner igen hela detta resonemang. Har samtidigt en fråga, Hur får jag läkaren att förstå att cystorna i mina fingrar/mellan lederna måste bort dom smärtar så…..
Har inget bra svar på det. Lite svårt för mig avgöra vad eg cystorna står för. Samtidigt borde det vara en ”baggis” att ta bort åtminstone en och skicka på undersökning. Särskilt som de orsakar värk så känns det angeläget att göra något. Men detta är ju en sak som din läkare får ta ställning till. bindvävsknutor beskrivs vid EDS men jag vet ej riktigt vad det är du har.
lycka till!
Kanske för risken är stor att de kommer tillbaka. 😦 Men något borde de kunna hjälpa dig med.
Tack fina du som tar upp detta för det är precis så här många bemöts i vården. Den här kommentaren är riktad till läkare som tycker det är en förmån att vara sjuk. Arbetsovillig, förmåner???? Är det en förmån att få ca 6600 per månad i pension plus bostadstillägg? Skulle nog vilja påstå att alla här som läser detta gärna hade jobbat om de hade kunnat. Vem vill sitta ensam hemma och aldrig ha råd eller ork att ens åka ut och ta en kaffe? Eller orka ta hand om sitt hem? Det är säkert superskönt att ligga där hemma i sin säng varje morgon och få höfter och axlar på plats.
Själv hamnade jag i rehabsvängen och har ett bra stöd från F-kassan trots att det är min fjärde handläggare jag har. Jag är osäker på vad min läkare tycker men jag tror x vill göra mer än x får för sin chef men jag upplever att de tycker att smärtan beror på psyket. Jag skulle aldrig hitta på min smärta. Även min mamma hade mycket smärta när hon var yngre och fick aldrig en diagnos mer än att hon inbillade sig. Jag minns som barn alla tårar och starka tabletter hon fick äta. Hur hon vissa dagar knappt kunde gå pga värk. Jag undrar vem som skulle hitta på något sådant??
Det borde inte vara svårt att ställa en diagnos men är man osäker så är det ändå viktigt att man bryter ner varje del och behandlar det som krånglar för stunden och respekterar patienten. X antal husläkare i varje län borde gå en utbildning för att lära sig mer om fibro, eds och hms eftersom diagnoserna är ganska lika.
Vill även skicka en stor kram till en person som Eric hjälpte och hoppas du har det så bra det går och att du får den hjälp du har rätt till. Tack för alla bra tips du har kommit med ❤ Du vet vem du är 🙂 Även ett stort tack till dig Eric som kämpar för alla där ute ❤
Vi är nog många som känner igen oss ang. att läkare säger att det sitter i psyket. Själv var jag i ett rehabteam där jag bla. träffade en psykolog som ansåg att jag inte var fysiskt sjuk utan kommit i en ond cirkel Hon hänvisade till sig själv. Som barn hade hon varit mkt dålig med smärta och sängläge. Kunde hon bli frisk så kan vem som helst bli det sa hon. Detta tjatade hon varje gång vi träffades, blev jag bättre Nej! Fick senare min diagnos av en annan läkare på en smärtklinik och är idag ”sjukpensionär” med allt vad det innebär.Varför är det så svårt att förstå alla oss som har ont? Under alla mina år har jag bara träffat en husläkare som har hjälpt mig Han remitterade mig till smärtkliniken och har hjälpt mig mycket men han har tyvärr slutat.
Jag håller med dig att det borde finnas fler läkare som är utbildade även i sk. ovanliga diagnoser.
Det är ingen läkare som har förklarat för mig vad cystorna är för ngt. Vad jag förstått kan det vara ganglion eller knutor men de är många, gör ont och de är i vägen när fingerlederna glider.
Har en annan fråga till er alla och Dr Eric. Vad är det för något som orsakar förlamning vid just EDS? Jag vet att diskbråck.kan vara en orsak men läste ngt om tillbakabildande bindväv. Bindväven är ju ett gissel för oss.
Alltså jösses, vad jag känner igen mig i punkterna här… Sitter tårögd framför skärmen och är så jäkla glad för att det finns en läkare i det här landet som faktiskt verkar FÖRSTÅ. Tack!!