MOS står för Medicinskt Oförklarliga Symptom och är för mig en ny benämning, medan själva innebörden ju är välkänd av oss alla doktorer. För inte så länge sedan var ju alla krämpor ”MOS” men i takt med vetenskapens framsteg så har vi lärt oss en hel del om hur människokroppen fungerar. Men vet vi allt? Definitivt inte!
Som doktor måste man naturligtvis hålla sig till det som är vetenskapligt belagt och beprövat, annars är man kvacksalvare. Men lite ödmjukhet skadar inte, dvs vi måste erkänna att vi många ggr inte vet och inte bara förkasta nya åsikter och rön som dyker upp i pressen eller media. Tyvärr så handlar dock sådant mycket om ren geskäft, lätt tjäna pengar på folks oro och särskilt när skolmedicinen ej kunnat hjälpa så griper man ju tag i halmstrån, även om man är skeptisk. Och sedan vet vi ju alla att väldigt mycket hjälper bara vi tror på det. Placebo effekten är både effektiv och starkt och skall inte föringas, men inte på bekostnad av ockerpriser. Men samtidigt bör man förstås börja med att ta för sig av det som naturen bjuder på och som man kan fixa själv, dvs bra livsstil, bra kost med nyttiga grönsaker frukter osv.
Men MOS !? Det kan ju inte betraktas som inbillning. Svår huvudvärk och migrän är ju knappast fejkat, likaså IBS tarmar och reflux, eller hjärtklappning och yrsel.
Man brukar kalla det för funktionella symptom, ofta lite underförstått att det är rent psykiskt. Och det kan det ju vara. Orolig mage inför tentamen är väl naturligt t ex. Men många gånger är det knepiga spratt som kroppen spelar en. Det sticker till, domnar, darrar, värker, surrar, rycker osv. Ej konstigt att detta kan oroa. Men jag tycker det vore konstigare ifall den synnerligen komplicerade människokroppen ständigt fungerade optimalt. Måste slira och kärva lite här och där ibland. Och just detta är ju naturligtvis ännu vanligare hos de som har lite slappa och glappande leder och eftergivlig bindväv.
Hos EDS/HMS patienter uppstår ständigt en massa svårtolkade symptom som ofta avfärdas av läkare som uttryck för hypokondri. Men som patient vill man ju bara veta att det inte är farligt, och sedan veta om man kan göra något åt det. Får man ett ärligt konkret svar så tror jag de flesta nöjer sig med det.
Funktionella symptom är inte inbillning eller psykiskt, utan symptom som vi inte kan enkelt förklara utifrån ett påvisbart fel i kroppen med de analysmetoder vi har idag. Men någon form av ”mjukvara” fel, en liten ”bug” helt enkelt torde det ändå vara. Inte farligt men jobbigt.
Läs gärna Funktionella symptom
Dr Eric Ronge 
Hej Eric!
Först måste jag säga att jag beundrar ditt engagemang för patienter med hypermobilitetssyndrom och EDS! Du har gett många människor mycket mer kunskap och förmåga att säga rätt saker och be om rätt hjälp i sjukvården.
Som jag ser det är hypermobilitetssyndrom en sjukdom som beror på en kombination av två faktorer – en medfödd strukturdefekt i bindväven OCH att patienten inte har den styrka och koordination som krävs för att stabilisera de överrörliga lederna. För vissa är problemen med bindväven så uttalat att det är svårt/omöjligt att ha tillräcklig styrka (det kanske är det som är gränsen till EDS-ht?). Men många mår bra en lång del av livet, för att drabbas av en skada, graviditetsproblem eller överbelastning som startar en negativ spiral som så småningom leder till en svårt handikappande sjukdom. Ju mer ont man får desto mindre rör man sig. Det leder till allt mer tappad styrka, vilket gör att kroppen tål allt mindre belastning. En person kan alltså gå från helt frisk till väldigt kraftigt handikappad utan att själva grundstrukturen i bindväven förändras. Och ser vi till andelen av befolkningen som är överrörlig kontra andelen som får hypermobilitetssyndrom finns det anledning att tro att många går genom hela livet utan att få problem.
Det här med att sjukdomen för väldigt många inte är medfödd, utan en kombination av en medfödd sårbarhet och faktorer som utlöser sjukdomen är viktigt. Vissa ger upp inför att det uppfattas som en medfödd genetisk sjukdom utan en botande medicin, men den som under långa perioder varit besvärsfri borde med rätt stöd och träning kunna bli relativt besvärsfri igen (vilket jag blivit)! Därför skulle jag vilja be dig att trycka lite mer på det här med att det går att bli bättre. Jag vet att du skrivit om det, t.ex. i inlägget om kinesiofobi och att du nämnt dekonditionering flera gånger, men det är så viktigt att det förtjänar fokus. För den som varit utan värk i långa perioder i sitt liv är det ofta möjligt att bli förhållandevis fri från värk igen!
En av artiklarna du länkat till (”Evaluation of Kinesiophobia and Its Correlations with Pain
and Fatigue in Joint Hypermobility Syndrome/Ehlers-Danlos
Syndrome Hypermobility Type) nämner det starka sambandet mellan trötthet och kinesiofobi. Att inte röra sig resulterar i kraftigt sänkt kondition så klart. Dessutom har många med HMS stora problem med POTS/kraftig ortostatism, vilket för många förvärras kraftigt av att inte träna. Ju mindre man rör sig desto tröttare blir man och desto mer svimmar eller nästan svimmar man. Min personliga erfarenhet är att effekten på såväl trötthet som blodtryck kommer snabbt när konditionen blir bättre. Med bra kondis svimmar jag inte alls, men med dålig kondis dråsar jag i backen så snart jag ställer mig upp. Och om det är något som orsakar en förfärlig trötthet så är det att ha ett blodtryck som inte hänger med…
Sen ska effekten av många mediciner på blodtrycket inte underskattas. Allt svimmande behöver inte bero bara på HMS, utan det kan lika väl vara en medicin som orsakar det.
Jag tror därför att man ska vara försiktig med att hänföra allt ortostatiskt blodtryck hos HMS/EDS-ht-patienter till EDS, utan det kan vara symptom på att man till följd av värk och rädsla för motion har sämre kondis än man behöver eller olämpliga mediciner.
Åter igen, tack för ditt engagemang!
Tack för utförlig kommentar som jag köper rakt av! Jag har också lagt märke till hur det för vissa individer plötsligt kan tippa över mot en negativ spiral, t ex i samband med barnafödande, trauma, stress, motgångar av olika slag och jag märker också hur grundpersonligheten, ens förmåga att kämpa emot och inte gräva mer sig i eländet, betyder mycket för hur man skall kunna tackla denna åkomma. Lätt att säga för en som inte är drabbad, men också hoppfullt veta för de som ”trillat ner i gropen”. Är man väl där så är det nog inte lätt att kravla sig ur av egen maskin, men det går. I och med att jag ju bara tar emot barn med misstänkt EDS/HMS så får jag väldigt ofta mammans sjukhistoria på köpet (i regel mor som har anlagen – sällan pappans) alltså mamman inte hos mig som patient, och jag har då träffat många som klarar sig hyggligt i livet bara genom att ha kommit till insikt att ingen kan bota en, men att man själv kan göra mycket genom att träna och träna och försöka inta en positiv attityd och inte bara bli ett offer. Men alla har haft sina jobbiga perioder. Det är riktigt som du säger att en ”kronisk diagnos” kan upplevas som att allt hopp är ute och att det bara bär utför. Därför så viktigt betona att man kan bli bättre. I flera av de böcker som jag hänvisat till finns flera sådana fall exempel, men då har patienter ofta fått professionell hjälp. Men jag tror att EDS patienter som lyckats med att hitta en balans som fungerar, har mycket att lära ut till drabbade medsystrar. Tyvärr så bidrar ju ofta det bemötande många får inom vården till att man blir ännu mer tillplattad och förnedrad. Vi borde ha en egen riksförening för HMS och EDS-ht i vårt land där alla goda krafter och initiativ kunde samlas och delas med andra. /ER
Tack för ditt fina svar!
Jag hade en del dialog med politiker i mitt landsting inför valet om behovet av en hypermobilitetsmottagning, just för att komma ur situationen med en oförstående vård som ofta gör mer skada än nytta. Samsjuklighetsfrågan är ju också ibland regelrätt livsviktig, t.ex. gällande ökad blödningsbenägenhet vid kirurgi, hjärttrassel och risk för påverkan på stora blodkärl (vilket tyvärr inkluderar två saker som jag har egen erfarenhet av och det är inte roligt att mötas av oförstående blickar när livet står på spel). Det borde vara möjligt att uppnå en sådan mottagning i åtminstone storstäderna. En riksförening skulle verkligen kunna vara en kraft som kunde uppnå en förändring och bättre vård. Jag är oerhört gärna med på tåget om fler vill vara med och grunda en sådan förening!
Hej M!
Måste fråga först om du själv har någon av diagnoserna HMS eller EDS-ht med symtombilden du beskriver? Känns inte som om du verkligen upplevt POTS div, utan vanlig trötthet och blodtrycksfall…? Det är ju lite skillnad på att ha diagnoserna och på att bara vara otränad och börja träna och känna att man mår bättre generellt. Därför undrar jag.
I dag har väldigt många personer ytterst svårt att få klarhet i sin problematik och framför allt att få acceptens för sin problem. Om man ska ändra attityder som beskrivs här, behövs en blandning emellan acceptens, empati och kunskap. Tycker det låter som att HMS och EDS-ht-patienter blir ett ”offer” här, och det är inte sant. Men bristen på acceptens från omgivningen gör det svårare. Att förändra bygger på att acceptera det som är och förändra det du kan. Men det är olika för alla. Många kämpar väldigt hårt.
Respekt för trötthet och värk och träna sunt. Annars kan också ökad värk och problem p g a för hård träning eller höga krav, ge just en rädsla för att röra på sig och begränsa många delar av en persons mående till det ännu sämre. Att du har en erfarenhet av träning som bot, gäller inte alls alla. Träna lagom och rätt, vila och återhämta sunt.
Tror det är många som tar illa vid sig av vad du skriver. Vet att jag gör så gott jag kan och många med mig, mycket aktiv men med alla symtom kvar hela tiden ändå.
Intressanta inlägg! Bara att konstatera, hur vi alla spretar i upplevelser och symptom, trots samma grundorsak!
Härligt, höra att M blir besvärsfri av träning! Tvivlar definitivt inte på att detta är fullt möjligt för vissa. Dock inte för alla! Tyvärr, kanske inte för såå många av oss! Känner därför att Mia också har en poäng i det hon skriver, att en del kan känna sig än mer nertryckta och hopplösa när ”håll igång” inte har hjälp dem själva (tror de flesta har testat många grejer, för ingen vill ju ha det på detta viset). Då måste man ändå försöka vara stark och trygg i sig själv, ha sina egna strategier och aldrig jämföra sig med andra. Själv, kan jag berätta, har jag ALDRIG tillåtit mig att bli sittande. Bra eller dåligt, vad vet jag?!? Jag hade under mina första 63 levnadsår inte en susning om att HMS existerar, heller aldrig någonsin, hos ngn läkare, fått en vettig förklaring till mina många, udda symptom (grunnade själv på MS under många år). Då besvären började tidigt i livet och ingen förklaring fanns att få blev min strategi, redan i 25-årsåldern, att, så långt möjligt, aldrig visa ngt utåt (även om jag mådde skit) utan ”köra på” som alla kompisar i min omgivning med skridskor, skidåkning, cykling, jobb, hem, barn (5 graviditeter o förlossningar), fjällvandringar. . .Roligt, men många gånger väldigt, väldigt kämpigt! Detta, till trots (eller kanske på grund av?), har smärtan, i fr.a. fötter, ben o även rygg, blivit mina ständiga följeslagare se´n snart 25 år tillbaka, dessutom inskränktes då, för 20 år sedan, också förmågan att springa helt, samt att gå längre sträckor. Inte att förglömma alla andra tillhörande symptom som ex. svajigt bltr, vimsiga tarmar, kass värmereglering, lättblödande både här och där, yrsel m.m.
Kan trots allt, uppriktigt säga, att livet känns gott och att det mesta funkat och funkar till belåtenhet. Inte minst har upptäckten av Erics imponerande arbete, som jag hittade här på nätet för 2,5 år sedan, fått mig att må ännu bättre. Kunskapen gör ju att man slipper famla i ovisshet och en diagnos ger alltid en känsla av upprättelse. Har dessutom, som nybliven pensionär (nu har jag tid) letat upp en sjukgymnast som lovat att vi, med gemensamma ansträngningar och stabiliseringsövningar, ska få min kropp mkt mindre instabil och snubblig! Och det tackar vi alldeles särskilt för … ;))