Ännu ett bra begrepp att känna till.
Kontinuum är något som förändras gradvis från ett stadium till ett annat, och inte abrupt. Begreppet kan användas i många sammanhang. Som t ex hur vi ändras från barn -ungdom-medelålders- gamling. Ja, inte sker övergången över en dag och inte motsvarar tillståndet åldern heller riktigt. Samma med årstiderna, sällan att man kan säga exakt när vinter resp sommar börjar. En del sjukdomar beskriver också ett kontinuum från nästan ingenting till supersvårt tillstånd.
EDS/HMS är ett sådant tillstånd. Andra sjukdomar är mer av att – antingen har man det eller så har man det inte.
Men forskare hatar sådana här diffusa tillstånd. Man vill ha tydliga gränser. Allt skall kunna definieras i en box. Antingen ryms man i den eller inte. Det går knappt att få någon riktig ordning på iakttagelser och jämförelser mellan olika forskningsstudier om man inte tillämpat exakt samma urvalsmetoder och definitioner. Och även om man har samma kriteriemallar så är bedömningarna väldigt subjektiva- fynden skiljer sig mellan olika bedömare. Och då blir det så här – ”jämföra äpplen och päron”. Därför uppstår ibland motstridiga resultat mellan olika forskargrupper. Särskilt när man bara har använts sig av Beightonskalan för att definiera hypermobilitet, är det inte ovanligt att förväntade samband uteblir. För man har ju i regel en ”frisk” kontrollgrupp där en hel del också uppnår rätt höga Beightonpoäng.
Men om man tar hänsyn till fler överrörliga leder (även under unga år) + ärftligheten + smärt och trötthetsproblematiken + subluxationsbenägenhet + diverse comorbiditet (strulmage, prolapser m m) då är jag övertygad om att man fångar in målgruppen bättre och att tydliga skillnader framträder vid jämförelser med de som ”bara” är lite överrörliga.
Det är m a o svårt att göra kliniska studier på EDS/HMS för symptombilden varierar kraftigt från individ till individ och de synliga undersökningsfynden kan ofta vara tämligen diskreta. Med dynamiska (dvs filma medan leden rör sig) röntgenundersökningar (alt med magnetkamera) skulle man säkert kunna påvisa flera överrörliga leder i kroppen som vi annars inte upptäcker på statiska -stillastående bilder. Följande artikel handlar ju inte direkt om EDS/HMS men jag ser ändå en koppling, särskilt för de som fått en whiplash skada av ringa trauma.
Chronic Neck Pain: Making the Connection Between Capsular Ligament
Laxity and Cervical Instability
Dr Eric Ronge 
Måste först säga att det är otroligt intressanta saker du tar upp och du är för mig (och många andra EDSare) någon vi ser upp till.
Jag fick min diagnos EDSht 2002 så jag är en av de lyckligt lottade som fått den vid klinisk genetik. Tre år tidigare fick jag en whiplashskada av en egentligen löjligt liten älgkollision. Fick tom diskbråck av den. Och mer eller mindre blev jag ordentligt dålig efter den. Nånstans lände jag att det var nåt galet, en nackskada ÄR och blir inte värre, och när jag envist hävdade att jag blev sämre skickades jag till psykvården.
Så min EDS diagnos gav mig de förklaringar jag behövde och än i dag vet jag inte om mitt nacktrauma kickade igång EDSht symptomen eller att jag skadades pga att jag hade EDS. (Hönan eller ägget?) Jag lutar mer åt det sistnämnda dock.
Jag lider av obotlig vetgirighet och samtidigt brinner jag för att hjälpa andra. Jag har under alla år med diagnos läst medicinska artiklar (amerikanska förstås) och annat på nätet jag kommit över om just EDS. Jag vikarierar på en högstadieskola där en av tjejerna absolut (enligt mig) har EDS.
Hon har en sjukdomshistoria med ont i höfter, knän och rygg som tvingar henne att vara hemma ibland. Smärtsamma, långvariga rikliga menstruationer, trött och sliten så hon är blå under ögonen, får kramp i fingrar av att skriva, otroligt överrörlig i alla leder och mjuk och övertöjbar hud. Hon har gått igenom en massa ”utredningar” på skolan, ADHD, dyslexi men utan resultat. Koncentrationssvårigheter och lat heter det bara och hon skickas till kuratorn. När jag pratat med henne en stund och hon förstod att jag såg HENNE började hon gråta. Där och då bestämde jag mig om att göra det dom står i min makt att berätta om hur det kan vara att ha EDS. Ur patientens synvinkel och hur svårt vi kan ha det att bli trodda… Och där är jag idag! 🙂
Men än en gång, tack för din intressanta och kunniga blogg!