…eller orphan – dvs föräldralös, hittebarn – men användes ju även som begrepp för företeelser som hamnat utanför och som (nästan) ingen bryr sig om. EDS och HMS är ju sådana tillstånd.
Författaren till From ignorance to denial about an orphan, but no rare, genetic disease: Ehlers-Danlos Syndrome /EDS type III) beskriver väldigt bra hur situationen är för patienter med denna åkomma. Och det är Frankrike det handlar om. Finns samma erfarenheter i princip alla länder, så vi är ju inte ensamma om att behandla denna patientgrupp så illa. Men trösterikt att det skrivs om det, i alla fall utanför Sverige.
I vårt land är det Britta Berglund, disputerad sjuksköterska, som står för den kliniska forskningen. Se t ex Dignity not fully upheld when seeking health care: experiences expressed by individuals suffering from Ehlers-Danlos syndrome.
Jo, skall också nämna detta arbete av sjukgymnasten Elke Schubert-Hjalmarsson som jobbar på Drottnings Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg Pain, balance, activity, and participation in children with hypermobility syndrome.
Men sen händer inte mycket i vårt land på forskningsfronten.
Men mängden artiklar som publiceras runt om i världen om EDS och hypermobilitet bara ökar och ökar. Särskilt under de senaste 4-5 åren.
Dax för förnekarna att tänka om!
Dr Eric Ronge 
Jag bodde i England och diagnosticerades där av Dr A Hakim.
För information om Ehlers-Danlos Hypermobility Syndrome rekommenderar jag Isobel Knights böcker. Hon har EDS själv och skriver mycket informativt om olika aspekter av att leva med syndromet.
Mycket bra skrivet. Önskar att fler kunde tänka på detta sätt. Jag har diagnosen men vad hjälper det när man inte har ngn fast läkare och ingen vill skicka en vidare för att bli hjälpt.
Reblogga detta på Mamman i sängen; livet med EDS och familj och kommenterade:
Den ”föräldralösa” diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Ännu utan hem, men inte längre helt okänd eller ens helt ovanlig. Vi skriver för att den inte ska förbli osynlig och för att den till slut ska få en ”familj”, en klinik med självklar tillhörighet.
Jag är så glad att du skriver om detta, och synliggör. TACK!