Behövs publicitet. Smärttillstånd har ju ett mycket lågt status i sjukvården. Läkare känner sig osäkra och maktlösa, patienter, i den mån dom orkar kämpa, blir allt mer frustrerade av att ingen kan förklara sammanhangen och ännu mindre ge effektiv hjälp. Bitterheten kan säkert förvärra den eländiga situationen ytterligare. Inte minst för att man inte blir betrodd och betraktad som en samhällssnyltare.
Men jag råkade höra ett avsnitt i radioprogrammet Kropp & Själ 15/11, och som handlade om smärtterapi. Visserligen hade man satt diagnosen Fibromyalgi(FMS) på den kvinnan som berättade om sig själv. Men jag kan mycket väl tänka mig att hon egentligen hörde hemma inom EDS/HMS gebitet. Skillnaden är att med EDS konceptet har vi en sannolik mekanism för hur smärtorna har uppkommit. Men oavsett vad som en gång har startat upp smärtproblemen så är tillvägagångssättet för terapi i stora drag densamma vare sig vi pratar EDS, HMS eller FMS med ME. Så kallade smärtsyndrom kan uppstå av alla långvariga smärtsituationer, även efter svåra trauma. Och med smärtsyndrom menar jag då svår upplevd smärta mer eller mindre kontinuerligt där man inte finner någon förklaring vid utredning. En eventuell liten överrörlighet syns sällan/aldrig på röntgen, men återigen, frågor om ärftlighet och subluxationstendenser ger en vink om att EDS/HMS ligger bakom.
I alla fall kolla/lyssna på programmet Acceptera smärtan” -OK kan låta som ett hån men lyssna först !
där man beskriver metoden ACT (googla) som vad jag förstår bygger på KBT (inte KGB) konceptet alltså kognitiv beteendeterapi. Låter flummigt men är gammalt och beprövat och ofta det enda som hjälper dessa patienter.
Men den inställning som man som patient måste inta belystes bra i programmet, och jag får ofta höra liknande erfarenheter från vuxna patienter. Men det krävs en viss mognad och självinsikt och alla kan nog inte hjälp på detta sätt. Och det ställer krav på terapeuter som utövar denna behandling, ofta psykologer.
Men alla smärtpatienter borde få tillgång till terapi av detta slaget.
Missa inte heller Fråga Doktorn på SVT1 nu måndag 17/11- skall handla lite om EDS.
Kolla även det här radioprogrammet i P4 Skaraborg De lever med konstant smärta om några tjejer som också har också hittat bra copingstrategier
är ni inte redan bekanta med denna facebookgrupp så kolla
Dr Eric Ronge 
Tummen upp för ”Kropp och Själ” och gårdagens ”Fråga doktorn” ! Det rör på sig ! Bägge kvinnorna som intervjuades var strålande. Fantastiskt! Mer av detta !
Kände dock att programledarna i ”Fråga doktorn” kunde fått fram något om den stora ärftligheten (eller missade jag det ?) och att deras framställning av EDS gav vibbar av en ytterst ovanlig åkomma. Såg, mot förmodan, ngn ur det mer hårdnackade gardet av läkarsläktet programmet blev väl reaktionen: ”Ja, ja visst existerar sjukdomen men med en så låg förekomst att jag själv aldrig förmodligen behöver möta ngn sådan pat.” Och alla de drabbade som kände igen sig och nu tar kontakt med VC, med en hänvisning till ”Fråga doktorn”, får väl höra att det just nu blivit en ”modefluga” plus en liten klapp på axeln…