EDS har ju förekommit i olika media senaste tiden. Både i TV, radion och lokala dagstidningar. På facebook sprids länkar.
Publicitet är bra, men också en fara när utformningen helt styrs av reportrar som gärna vill åstadkomma lite av feel-good anda, sånt som tittarna/lyssnarna vill ha.
Och visst är det underbart när en drabbat individ lyckas hitta fungerande livsstil och utstrålar glädje och harmoni.
Men detta är knappast representativt för de flesta av landets EDS/HMS patienter. Många hittar ju inte ens någon som kan ställa diagnosen. Men även med en diagnos är det inte helt lätt att få hjälp med rehabiliteringen. Vår kunskap är bristfällig liksom resurserna. I många fall blir det patienten själv som hittar vägar ut ur eländet. Dvs hittar en fungerande coping strategi trots bestående symptom. Långt ifrån alla har den förmågan. Sen så varierar symptombilden och graden av smärtor starkt mellan individer. EDS är synnerligen mångfacetterat på alla sätt och vis, både beträffande utbredning och svårighetsgrad.
Med för mycket av solskenshistorier där patienter lyckats bra i livet trots EDS, så är det risk att aktörer inom vården, försäkringskassan, försäkringsbolag osv får en skev bild av vad det i regel handlar om. Problematiken förringas och känns inte som något högprioriterat område.
Publicitet bidrar också till att man inom sjukvården gärna betraktar EDS som en ”poppis/inne/diagnos” som patienter tagit till sig via medier. Samtidigt är det inte så sällan som individer inser att dom har EDS/HMS tack vare information som sprids på nätet eller via media. Mörkertalet är fortfarande mycket stort.
Allmänheten kan väl få tycka och tro vad dom vill tillsvidare, men viktigast vore att den medicinska professionen i landet tog till sig allt nytt som hänt beträffande EDS och HMS under senare år. Dvs ett erkännande och intresse ifrån medicinska auktoriteter. På hälsouniversitetet i Linköping bedrivs mycket forskning kring fibromyalgi. Där borde man även titta närmare på EDS och HMS.
Dr Eric Ronge 
Jättebra synpunkter .Ibland funderar man ju vad man gör fel som inte fungerar och som inte klarar att hitta allt det positiva som man får känslan av att alla klarar. det är tufft och det hjälper inte mkt när man fått diagnosen då okunskap råder i läkarkåre.
Håller med! Dessa positiva skildringar gör mig orolig och samtidigt känner jag mig dålig dom inte kan hitta det där positiva.
Jättebra att du skriver detta!
Det är precis vad vi med diagnosen känner och oroar oss för efter diverse missvisande repotage den senaste tiden! Det har ju blivit så fel både på TV och i tidningar bara den senaste veckan tyvärr…
Tack för att du finns Dr. Ronge!
Jättebra att du skriver detta!
Det är precis det som många av oss med diagnosen känner och oroar oss för i och med alla missvisande repotage den senaste tiden!
Det har ju funnits stora fel både i TV och tidningar bara den senaste veckan, och många har redan fått försvara sig kring vänner och familj som misstror dem bara för att de sett på TV eller läst en tidning och sett hur någon kan hålla på att renovera hemma och hört hur träning är medicin osv.
Många är rädda för att bli bemötta än sämre inom vården nu, tänk om läkaren tittat på TV och kommer med ett gymkort istället för medicin liksom?
Kunskapen inom vården är under all kritik på många ställen, vi har ingenstans att ta vägen, hör ingenstans till, kompetensen finns inte, utrustningen finns inte, man nekas remisser, mottagande instans vägrar ta emot. Listan kan göras lång och det blir knappast bättre i och med fadäser i media.
Tack för att du finns Dr. Ronge! Du är en hjälte!
Kunde inte säga det bättre själv. Har skrivit ett långt mail till SVT efter fråga doktorn i veckan om just detta för det provocerade mig enormt då det är svårt att både bli trodd men också att få rätt hjälp om det framstår som en ”lätt” diagnos att ha. Varför väljer de inte de som är helt sängliggande, de med muskelsvaghet, stora bråckbildningar eller varför inte en med VAS?
Jag skickade ett mail till en journalist om min historia. Tycker det är bedrövligt av dem att inte berätta de svåra historierna nu när EDS börjar bli en vanligare diagnos än när jag fick den i början av 2000-talet. Varför inte ett reportage om någon som är rullstolsbunden? Har den vaskulära varianten etc? Nu när man börjar bli äldre och känner att EDS verkligen kommer att bråka skiten ur en, då ser man ett tjolahoppsan-reportage som bara gjorde mig arg och besviken på SVT. Blä!
tack för sanna ord! Jag har själv EDS och tycker det är tråkigt att just ”jag klarar mig bra ändå”-hjälte-historierna är de som lyfts fram. De är jobbiga att se och läsa. JAG klarar mig inte bra ändå, utan behöver hjälp. Som jag inte får då läkarna säger att det handlar om att lära sig leva med smärtan, det går ändå inte att bota osv.
Behövs mer forskning och information om hur hemskt jobbigt det är att leva med dessa sjukdomar. Jag kan inte förstå varför man fortfarande ringer blir trodd med dessa diagnoser 😦
Det är helt sant, det du skriver här Eric Ronge, och det är viktigt att detta uppmärksammas hos oss EDS-/HMS-are (vi som lever med syndromen). Det är underbart med ”solskenshistorier” bland alla berättelser om den vändning som livet kan ta när man lever med syndromen. Men de är långt ifrån representativa för hela sanningen. Jag kan tänka att man gärna vill fungera som ett gott föredöme och ge inspiration och vägledning genom att beskriva sin mer lyckade väg ur eländet…
Men dessa ”super”-bloggar eller inslag i media lämnar sanningen och mängden av drabbade i stor utsträckning. De ger ibland en bitter eftersmak, och vi som inte ”lyckas” kan ofta få en förstärkt känsla av tvivel och övergivenhet.
Att ha EDS/HMS blir en prestation; Du ska prestera dig ur luxationer, trötthet eller fatigue, smärta, led-och muskelinflammationer och andra manifestationer och symtom.
Denna inställning angående prestation är redan utpräglad i rehabiliteringsvården. Träna och uthärda. Muskulär och mental träning är övervägande vad som rekommenderas. Inom vården och försäkringssystemet tycks finnas en trend med övertro på just träning och prestige… Här passar solskensberättelser fint in, de förstärker denna trend. Men de är inte representativa för sanningen,
Det ”JV” här ovan ger uttryck för kan säkert tala mer för den verkliga bilden än alla dessa solskenshistorier tillsammans.
Det är givetvis viktigt att vi EDS/HMS;are får chans att stötta varandra, -få andra gör det. Och det är givetvis lättare att berätta sin egen historia om den leder till ett ljusare slut. En god prestation. Ett optimistiskt uthärdande hjältemod. Detta gör som du, Ronge skriver; bra media.
Men alla oss tusentals som inte ”lyckas prestera”? Alla som kämpar för en diagnos, alla som kämpar för en hållbar rehabilitering och habilitering? Alla som känner att prognosen pekar åt fel håll?
Här är det nog närmast media som åter igen behöver informeras. Media ska inte få försköna en verklighet som många gånger är så grym att det blir sorgligt. Medias uppgift ska vara att problematisera, analysera och skildra verkligheten. Och vi som berättar ska våga vara objektiva och skildra även den mörka sidan av livet med EDS/HMS, Det ger större spännvidd åt berättelserna, större erkännande åt alla som faktiskt ännu kämpar. Och för de som till slut ger upp. För det händer att människor dukar under i kampen mot syndromet. Ger upp den dagliga kampen som krävs för att leva med EDS/HMS och ger tappt för smärtan. Åtminstone för ett tag, under en period av uppgivenhet och stridströtthet.
När jag läser inslag på Riksförbundets diskussionsforum är det påfallande ofta som dessa frågor dyker upp och hanteras. Här vågar man sig närmare sanningen i beskrivningen om sin egentliga kamp. Här blir de samlade frågorna, kommentarerna och berättelserna mer äkta. Tillsammans ger de en bild av både den ljusa och den mörka sidan. Det positiva, som faktiskt finns och det svåra, som vi alla lever med dagligen.
Beskrivningar av syndromet är ofta enkelriktade och schablonmässiga. Ofta utelämnas smärtproblematiken som i varierande grad även finns inom den Klassiska typen av EDS. Detta ger i förlängningen en ofullständig bild som också sprids inom vården.
Vi måste alla våga ta upp den svåra biten av EDS/HMS och belysa den mer. Inte minst till exempel psykologiska aspekter av trötthet och smärta i förlängningen. Låt vara att de ljusa berättelserna behövs och kan ge motivation, med bortse inte från metaperspektivet, där allt behöver finnas med. Även det svåra. För det är det kampen mot EDS/HMS egentligen handlar om. Hur ska vi hantera allt det svåra som följer i kölvattnet av dessa syndrom?
Våga belysa det svåra, våga ställa frågor utan präktiga svar. Våga uppmärksamma media och vården på vår egentliga kamp som sker varje dag och natt.
-Det är min vädjan och uppmaning till alla oss som lever eller arbetar med syndromen!
Tack för att du uppmärksammat oss på detta Eric R, och tack för en mycket bra hemsida!
Mamman i sängen, livet med eds och familj. edsochfamilj.wordpress.com
Reblogga detta på Mamman i sängen; livet med EDS och familj och kommenterade:
Apropå Dr Eric Ronges kloka inslag och kommentarer om EDS i media:
Hej Dr. Ronge – superbra skrivet och håller med…Dock så tror jag det är viktigt att även fokusera på välmåendet, socialt, mentalt för oss med EDS (hms, fms osv.) vi som lever med daglig smärta och diverse andra olika symtom, samsjukdomar och denna trötthet…Behöver få själslig hjälp också, inte bara fysiskt (samsjukdom som tex. fms) och psykiskt (samsjukdom som tex. NPF) olika alternativ som passar olika för olika personer, vi är ju inte vår sjukdom vi är ju olika, unika personer – en kan ha mindre symtom, en annan mer symtom – från olika delar i kroppen…det är en multisystem sjukdom som drabbar alla organ i kroppen – bindväven finns precis överallt, så allt från en mildare variant till en extrem finns på spektrat av EDS (hms) och då även samsjukdomar som ger olika symtom – men man har ju inte var sjukdom för sig utan dom är tillsammans alltid – kombinationer kan ge otroligt olika symtom och en del klara sin vardag bättre än andra…KBT terapi, kroppskännedom, många behöver finna nått som ger energi (meningen med alltet) istället för all energi som denna sjukdom tar av en…
EDS är så mycket mera än endast en genetisk bindvävssjukdom – den påverkar hela kroppen, där lederna tar stryk får musklerna jobba extra, sener, nerver med mera…hjärnan påverkas av alltet, tänderna, benen, fettet – ja, allt i kroppen – sjukvården behöver börja se HELHETEN av personen/personerna…LYSSNA på oss, vi känner våra kroppar bäst, det är vi som lever med detta, det är vi som är experterna oavsett hur olika, unika vi är så har vi en sak gemensamt – vi lever med sjukdomen, inte ni – det som funkar för A kanske inte funkar för B, så är det ju inom alla sjukdomar man kan inte säga att si och så skall man göra, för så funkar det inte i verkligheten…
Det som hjälper mig i vardagen är att försöka ha ett positivt tänk, kring allt som har med min kropp att göra, förbereda kring allt i vardagen och att få försöka själv men ändå kunna få hjälp, det som är kämpigast är okunskapen inom alla myndigheter, kampen för mina rättigheter till hjälp/stöd, hjälpmedel då jag väl söker det och behöver det, för att jag är en driven person som försöker, är positiv och glad för det mesta (utåt) innebär inte det att min vardag är enkel, smärtfri eller hanterbar alltid…Att inte bli hörd då man väl behöver är tärande, att man inte får försöka själv utan att det skall definera vem jag är, att man föringar och misstror personer för att dom är positiva och försöker leva som alla andra och när dom väl söker hjälp/stöd så hör man inte…då måste man vara gode frisk för att orka få vara sjuk…
Sånt förstår jag inte! Varför får man inte vara en glad kämpe och ändå vara sjuklig? Man söker inte hjälp i onödan liksom, söker man hjälp så är det ofta så att det gått långt, man drar sig för det på grund av okunskapen och misstron…Jag läser överallt hur personer med EDS (hms) blir misstänkta för att fejka, tablettmissbruka, får en klapp på axeln att det ordnar sig nog, träna mera osv. När skall man se MÄNNISKAN bakom sjukdomen? Hur tror man detta påverkar oss själsligt? Sen att inte ens få gehör för sina barn…detta är en genetisk sjukdom – vilket innebär ärftligt, varför kan man då inte ens se tidgare generationer och kommande?
https://www.facebook.com/groups/384667591658274/
Gjorde en öppen grupp för info kring EDS, man behöver inte vara medlem – alla kan se och läsa ändå…vill man själv vara med och sprida info kring EDS blir man medlem och kan då skriva, länka och medverka utifrån förmåga och vad man mäktar med! Denna grupp sprider jag inom sjukvården, facebook, internet med mera för att andra skall hitta och finna info kring EDS (hms mfl.) för jag ville samla allt på ett ställe och endast info – inte som en grupp, där man pratar med andra utan mera informerar både av egen erfarenhet, fakta, forskning, studier med mera…
V Ä L K O M N A!
Tack Dr. Ronge för din kamp för oss (Kram)
Hej! Jag såg också ”Fråga doktorn” i veckan och blev såå ledsen. Toppen att den här tjejen mår bra, men man lyfte fram eds helt fel. Visst kan träning fungera för en del och jag kämpar med min sjukgymnastik så ofta kroppen tillåter men både jag och många andra med eds får både smärta, feber och andra symtom vid eller efter träning.
Stort Tack för din blogg Eric! Här blir man respekterad!
Efter alla kommentarer till ”EDS i media” vill även jag göra ett litet inlägg. Jag förstår så innerligt väl allas frustration, eftersom den också är min egen! ”Fråga doktorn” hade definitivt kunnat få med många fler adekvata uppgifter om tillståndet (inte förringa det, som många upplevde), utan att för den skull ”skrämma ihjäl” ev. tittare som känner igen sig! Dock vore det oproffsigt att lägga en massa svåra symptom och prognoser i knät på okända tittare. Man har ju ingen möjlighet att ta hand om dessa personers reaktioner!!! Tror alltså det är viktigt med en positiv slutknorr i dessa program! Vi får ju inte heller se ”fråga doktorn” som ett utbildningsprogram för läkare, gott nog om det blir en ögonöppnare! Hade själv sugit åt mig alla tänkbara solskenshistorier, om de bara funnits för 25-30 år sedan, när mina, sedan barndomen mindre uttalade symptom, plötsligt tog en rejäl vändning till det sämre. Att tvingas inse omöjligheten i att återvända till ett älskat jobb (där stark rygg, snabba fötter o en 100%-ig fingertoppskänsla och fingerfärdighet är ett måste) var smärtsamt, likaså den gnagande oron att kanske inte få finnas med sin barnaskara till vuxen ålder… för varken jag själv eller ngn läkare fattade ju vad det var frågan om!
En liten ”solskenshistoria”, där och då, att det ändå finns en framtid, kanske t.o.m. med lite guldkant, hade inte suttit fel och hade besparat mig många tårar!
Ja det är inte lätt att ställa diagnos alla gånger. Jag själv är överrörlig i fel riktning (åt sidorna) och i fel leder och då blir det ingen diagnos. Beighton följs slaviskt men problemen med lederna försvinner ju inte bara för att det inte finns en diagnos. Så det är bara och bita ihop och hoppas att läkaren fortsätter hjälpa mig med smärtstillande för livskvaliten har krympt senaste året och jag avstår det mesta för att ens orka med min vardag. Kram till er tuffa kämpar.
Så bra skrivet, härligt att det finns sådana som du som tar patienter på allvar.
Jag har ju en egen blogg och tänkte jag skulle länka till din blogg därifrån.