Islossning ?

….åtminstone i USA verkar det finns vind i seglen när det gäller uppmärksamhet och förståelse för EDS/HMS (JHS=HMS och HEDS = EDS-ht).

Fick just av patientmamma (Tack Maria!) värdefulla länkar till Amerikas EDS förening ednf.org .

Vilken guldgruva! Musik i mina öron, och säkert även för alla ni som följer min blogg. Det som står där ger bekräftelse åt att allt som beskrivs hos EDS/HMS patienter verkligen existerar, och inte hör hemma i  fantasier eller psykiatrin.

Presentationer från de senaste 2 årens årsmöten finns i form av pdf filer. Har själv bara hunnit skumma igenom lite snabbt, men känner igen många publikationer, men här blir allt mer överskådligt och lättillgängligt.

Men jag vill lyfta fram några presentationer särskilt ! varsågod.

.

Proving the Obvious: Next Steps for the Demystification of Ehlers Danlos Hypermobility Type  Borde sättas i handen på alla tvivlande läkare !
Too Tired EDS and Fatigue av USA  förkämpe kring EDS/HMS Brad Tinkle
What 350 HEDS patients taught me in 2013 ! utav nestorn själv professor Rodney Grahame London.

Men leta gärna själv bland alla föreläsningar och färggranna presentationer på följande länkar

Här alla bidrag från konferens 2013

Här alla bidrag från konferens 2014

Dela med er och tipsa andra. Kanske detta kan hjälpa svenska läkare att inse, att det inte bara är en poppisdiagnos utan en länge förbisedd och försummad diagnos.

Det här inlägget postades i Föreläsningar och studier, Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

4 kommentarer till Islossning ?

  1. Thomas skriver:

    Äntligen!! Har hittat deras sida förut men missat ”Proving the obvious” – den var fantastiskt. Som en handbok på hur resten av familjen fungerar(jag är undantaget som är stelare än ett kassaskåp).
    Tack för en underbar blogg!!

  2. FruM skriver:

    vilka fantastiska nyheter! Nu kanske vi kan komma någonstans i Sverige och inte alltid bli ifrågasatt och känna sig som en skurk när man ber om smärtstillande

  3. Jonathan skriver:

    Tack!

  4. monica skriver:

    Wow! Det rör på sig. Ja tänk att det finns människor där ute som faktiskt bryr sig 🙂 Tack!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s