….åtminstone i USA verkar det finns vind i seglen när det gäller uppmärksamhet och förståelse för EDS/HMS (JHS=HMS och HEDS = EDS-ht).
Fick just av patientmamma (Tack Maria!) värdefulla länkar till Amerikas EDS förening ednf.org .
Vilken guldgruva! Musik i mina öron, och säkert även för alla ni som följer min blogg. Det som står där ger bekräftelse åt att allt som beskrivs hos EDS/HMS patienter verkligen existerar, och inte hör hemma i fantasier eller psykiatrin.
Presentationer från de senaste 2 årens årsmöten finns i form av pdf filer. Har själv bara hunnit skumma igenom lite snabbt, men känner igen många publikationer, men här blir allt mer överskådligt och lättillgängligt.
Men jag vill lyfta fram några presentationer särskilt ! varsågod.
.
Proving the Obvious: Next Steps for the Demystification of Ehlers Danlos Hypermobility Type Borde sättas i handen på alla tvivlande läkare !
Too Tired EDS and Fatigue av USA förkämpe kring EDS/HMS Brad Tinkle
What 350 HEDS patients taught me in 2013 ! utav nestorn själv professor Rodney Grahame London.
Men leta gärna själv bland alla föreläsningar och färggranna presentationer på följande länkar
Här alla bidrag från konferens 2013
Här alla bidrag från konferens 2014
Dela med er och tipsa andra. Kanske detta kan hjälpa svenska läkare att inse, att det inte bara är en poppisdiagnos utan en länge förbisedd och försummad diagnos.
Äntligen!! Har hittat deras sida förut men missat ”Proving the obvious” – den var fantastiskt. Som en handbok på hur resten av familjen fungerar(jag är undantaget som är stelare än ett kassaskåp).
Tack för en underbar blogg!!
vilka fantastiska nyheter! Nu kanske vi kan komma någonstans i Sverige och inte alltid bli ifrågasatt och känna sig som en skurk när man ber om smärtstillande
Tack!
Wow! Det rör på sig. Ja tänk att det finns människor där ute som faktiskt bryr sig 🙂 Tack!