…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.
Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:
”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till andra. Hjärntröttheten är paradoxal. Det vi, som friska uppfattar som avkopplande, är mentalt ansträngande för den hjärntrötta personen, som t ex att läsa en tidning, se på TV eller samtala med vänner under en middag. Hjärntröttheten eller mental trötthet innebär att den mentala energin snabbt tar slut vid mental aktivitet. Det märks främst av att förmågan att behålla uppmärksamheten och koncentrationen under längre tid är kraftigt nedsatt. Situationer med mycket intryck är påfrestande och det tar onormalt lång tid att återhämta sig efter alltför mycket mental aktivitet. Det resulterar för de flesta i en tydlig variation i graden av mental trötthet under dagen och mellan dagar och medför att det blir svårt att anpassa arbete eller studier på ett bra sätt.
Ofta kanske det inte fungerar alls att arbeta och vardagen – även utan arbete – blir mer än tillräcklig att orka med. Det blir också svårt att förstå hjärntröttheten, eftersom personen i stunden upplevs som helt normal.”
Sammanfattningsvis har vi symptomen i följande tabeller
- Onormalt snabb förlust av mental energi vid tankearbete
- Onormalt lång återhämtning av mental energi efter uttröttning
- Sämre koncentrationsförmåga
- Hjärntröttheten varierar – ofta bättre på förmiddagen och sämre senare under dagen, även variation mellan dagar.
dessutom ofta:
- Minnesproblem
- Svårt att komma igång med en aktivitet
- känslosamhet och irritabilitet
- Sömnproblem
- Ljud- och ljuskänslighet
- Stresskänslighet
- Huvudvärk om man gjort alltför mycket
För diagnos finns kriterier enligt en skala Mental Fatigue Scale
I artikeln som jag hämtar detta ur, nämns inget om fibromyalgi eller EDS. Ändå är dessa symptom precis vad mina patienter med EDS-ht /HMS ofta brukar berätta om.
Jag har träffat på flera skolbarn med problem av detta slag. Typ, de behöver en dags vila efter utflykter, idrottsdagar, Lisebergbesök och dylikt. Minsta lilla påfrestning tycks tömma ut alla energidepåer. Detta inverkar på skolgången, socialt liv. Dessa ungdomar upplever sig mer som skruttiga pensionärer än vitala ungdomar. Mycket frustrerande för föräldrar och lärare. Lata och bortskämda anses de vara. Inte ovanligt att det sker orosanmälningar till socialtjänsten, där föräldrarnas roll ifrågasätts.
Ofta tolkas denna trötthet som resultat av den mer eller mindre kroniska värken, men jag tvivlar på att det är hela sanningen. Jag misstänker snarare att det har att göra med avvikelser i hjärnans metabolism, något som som beskrivs ifrån Göteborg på deras hemsida enligt ovan.
Det vore givetvis värdefullt om det ginge att analysera och bekräfta en fysiologisk avvikelse vid dessa tillstånd. Det skulle innebära en stor lättnad för drabbade patienter, som ofta ej blir tagna på allvar. Förståelsen från omgivningen är dålig. Dessutom finns det vissa behandlingsalternativ att erbjuda.
Sannolikt har vi människor olika benägenheter för att trilla dit, och medfödda avvikelser i bindväven som vid EDS, skulle ju kunna vara en bidragande orsak. Eller så är det den långvariga smärtan som utlöser trötthetssyndromet.
Men det vore värdefullt om forskarna kunde definiera tillståndet mer konkret, och identifiera riskfaktorer och uppkomstmekanismer. Den forskning som bedrivs i Göteborg är därför mycket angelägen.
Dr Eric Ronge 
Reblogga detta på thelifeofpixie och kommenterade:
Klockrent!
Tror mycket av min diagnoserade ADD i själva verket beror på detta…
Jag har HMS, långvarig smärta och utmattningssyndrom. Känner igen detta väl med mental trötthet och hur den kan slå ut en fullständigt – och hur svårt omgivningen (och sjukvården) har att förstå detta fenomen. Det jag dock inte riktigt tycker att jag fått klarhet i är att för mej kan en fysisk aktivitet (i mitt fall något som andra kanske inte ens reflekterar över – som att sitta still på en stol för länge) utlösa en kraftig fysisk och mental trötthet. Har förstått på de kontakter jag har att detta är vanligt vid HMS/EDS. Min sjukgymnast förklara det dels med central sensitisering och dels med att jag har felaktiga rörelsemönster pga långvarig smärta vilket gör att kroppen förbrukar mer energi.
Vad säger du om mental trötthet efter fysisk aktivitet?
Ja, det är ju så det är. Redan barn i förskolan med EDS-ht/HMS uppvisar dessa problem, för att inte tala om hur det kan vara i skolan. Tillvaron måste hela tiden sachemaläggas. Aktivitet – vila -aktivitet -vila osv
Inte lätt för alla utomstående och oförstående att förstå sig på detta. Vilket helvete det måste vara för alla som är drabbade med detta!
Tack för ditt svar! Ser tyvärr detta hos min son nu 8 år, ingen kan förklara tröttheten och att han blir ”bakis”. Bad att bli utredda för HMS/EDS pga min problematik och att jag ser mkt av mig i honom. Fick träffa en mkt nonchalant barnreumatolog som gjorde en mycket ytlig koll – knappt ens en skala – och avfärdade det hela utan något djupare samtal ens. Tack för ditt engagemang!
Oerhört intressant läsning. Kul att det forskas, kan plocka bort mycket av ”lathetsstämpeln”.
Tack för en underbar blogg!!!!
Tack för ett mycket intressant inlägg, vilken känns högaktuell hemma i vår familj!
Jag har EDS av klassisk och hypermobil typ, och drabbas varje eftermiddag av mental trötthet, något som gör att jag måste planera mina universitetsstudier minutiöst. Lyssnar jag inte på denna mentala trötthet så kostar det mig flera dagar av energiförlust, går det allvarligt ut över min vardag och studier.
Dock är familjens 10-åring med EDS värst drabbad, den mentala tröttheten gör att hon har svårt att koncentrera sig, minnas, finna ord, förstå tal och skrift, men värst är den ” sömnighet” som infinner sig när hon är utmattad. Det är som att hennes medvetande först grumlas, för att sedan somna i tid och otid!
Vi har precis sökt hjälp för detta då det går utöver hennes studier, sociala liv och välbefinnande, för att inte säga hela familjens. Diagnosen hon fick var kroniskt trötthetssyndrom, idagsläget har vi endast varit på ett vårdbesök, men ska snart dit igen. Under de tre timmar långa besöket utlöstes tröttheten efter 90 minuter, hon blev svårt kognitivt sänkt, för att sedan somna.
Men det som gör mig ledsen efter att ha ägnat timmar till att läsa igenom olika publikationer, är att det inte verkar finnas någon evidensbaserad behandling för barn.
Vad brukar du Eric råda barn och deras familjer till som befinner sig i sådan här hopplös situation?
Ja ordet lat har man fått höra 1000 gånger minst för att inte tala om ”vill man så kan man”. Den där tröttheten skulle jag gärna vilja bli av med. Till dem som inte vet hur det känns så om man fortsätter vara aktiv stänger kroppen ner. Man klarar inte av att lyfta en arm hur gärna man än vill och synen kan bli dimmig med. Det går knappt att prata. Inte ens när jag sovit bara ett par timmar per natt flera nätter i rad kommer samma typ av trötthet. Då blir man bara hängig inte utmattad.
Pingback: Hjärndimma vid HMS/EDS | Patientperspektiv
Jag var hos en neurolog som förklarade hjärndimman med just kronisk värk men jag är inne på din linje, det är inte hela sanningen. Som EDS-patient (klassisk typ) är jag ändå rätt lyckligt lottad, min värk är oftast hanterbar och jag sjukskriver mig ytterst sällan för värk. Däremot har jag ibland sjukskrivit mig för att jag är trött, eftersom jag (eller min hjärna) inte klarar av stressen att åka kommunalt så kör jag bil till jobbet och att köra i hjärndimma är osäkert och tar än mer energi. Då stannar jag hellre hemma.
Det värsta med hjärndimman, för mig, är känslan att vara dum i huvudet eftersom jag glömmer, inte får fram ord eller säger fel/helt galna ord och inte ser sambanden genom dimman. Det är även svårt att få (vissa) familjemedlemmar och kollegor/chefer att verkligen förstå (och komma ihåg!) innebörden av varför jag ibland beter mig som en senil 90-åring…
Tack för ett bra och mycket givande inlägg. Jag har blivit kallad lat sedan mycket unga år. 48 år gammal fick jag diagnosen EDS-ht. 30 år tidigare fibromyalgi (men det hette inte så då, minns inte längre benämningen). Det är nu 3½ år sedan jag och min då 16½åriga dotter fick samma diagnos.
Det slog undan benen på oss båda… samtidigt som det gav en förklaring. 1½ år senare diagnostiseras jag med sekundär binjurebarkssvikt, troligen orsakad av långvarig astmamedicinering samt kortisonsprutor mot svår smärta.
Min nu 20-åriga dotter sliter hund med skolan, men har – äntligen – fått aktivitetsersättning för förlängd skolgång så hon kan klara gymnasiet. Även där har epitet ”lat” förekommit alltför ofta. Från och med i höst kommer hon att kunna läsa i den takt hennes kropp och huvud förmår.
Hon tar studenten som vanligt tillsammans med de klasskamrater hon läst ihop med i snart tre år och där ger jag skolan en eloge för att hon får göra det. Hon kommer trots allt att bli kvar på skolan som elev ett tag till…
För mig inträffar det jag har valt att kalla ”en hink trötthet” som hälls över mig, och så somnar jag där jag är, inte sällan sittande i rullstolen och vaknar efter någon timme. Detta gör att jag inte längre går utanför hemmet utan ledsagare. Jag vågar inte ta min elmoped och åka själv längre.
Smärtan och tröttheten, sluddrande tal när jag blir trött och ett demensliknande beteende följer ofta med.
Min dotter fungerar ännu så länge betydligt bättre än vad jag gör, men hon har också fått stöd och hjälp från både skolan och landstinget och nu även aktivitetsersättningen. Som mamma känns det skönt att veta att henes besvär nu tas på allvar och att hon ges de chanser hon är värd att nå sina drömmars mål.
Återigen; Tack för en bra artikel!
Mvh
Piia-Liisa
Reblogga detta på Livets skiftningar – Ett annat perspektiv och kommenterade:
I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.