Läser man stora arbeten om kronisk smärta så avhandlas först och främst smärttillstånd som går att härleda till påvisbara skador eller sjukdomar. Sedan kommer man in på kronisk smärta där ingen påvisad avvikelse har kunnat påvisas. Dit hänför man fibromyalgi och oklara smärtsyndrom. Man pratar om symptomdiagnoser, dvs patientens beskrivning ligger till grund för diagnosen.
Det här är inget som läkare gillar, i alla fall inte om man är skolad till att alltid kunna relatera ett sjukdomstillstånd till vedertagna studier och objektiv diagnostik. Inom läkarkåren är man synnerligen skeptisk till svåra smärttillstånd där alla undersökningar visat normala förhållanden. Då måste det sitta ”i skallen” vill man påskina. Ja, man trodde det förr i tiden innan fenomenet sensitisering m m kunde påvisas under 90-talet. Men många läkare har ej hängt med i utvecklingen.
Dessa patienter upplevs mycket frustrerande för ingen vill känna sig manipulerad och utnyttjad. I en studie som rangordnade olika diagnoser efter prestigevärde hamnade fibromyalgi längst ner. Alltså, ingen vill ha med dessa patienter att göra. Stigmatisering
Fibromyalgi i all ära, men vad som knappast ens nämns i sammanhang där kronisk smärta beskrivs är EDS/HMS, som förvisso överlappar med fibromyalgi. Sannolikt är det delvist samma mekanismer som ligger bakom. I båda fallen intar kronisk trötthet också stort utrymme.
Men det fina med att inkludera EDS/HMS här, är att vi då har en förklaringsmodell till varför smärtan uppkommer. Helt enkelt för att vissa leder i kroppen är något instabila, dvs tillåtes överskrida sitt normala maximala rörelseomfång. Det må vara lätt att påvisa om det handlar om de leder som vi lätt kan undersöka typ fingrar armbågar knän, men inte så lätt när avvikelsen gäller ryggen, nacken, höfter, fötter, käkar.
Måste åter påminna om att Beightonskalan tillkom för att man skulle kunna ringa in och därmed definiera en patientgrupp på enkelt sätt. Hade det handlat om generell överrörlighet skulle kravet förstås alltid vara 9/9 poäng i stället för 5. Alltså, per definition behöver inte alla leder vara överrörliga, och varför kan det då inte ”bara” vara rygg eller nacke som har drabbats.
I ärlighetens namn måste även tilläggas att det tycks krävas mer än bara överrörlighet för att ställa diagnos med tanke på att många överrörliga individer aldrig får smärtproblem. Alltså en utmaning av EDS/HMS begreppet
Min tolkning är att det vid EDS/HMS föreligger en avvikande sammansättning av bindväv i vissa delar av kroppen som kan ge upphov till ökad rörlighet men att det också påverkar andra funktioner och därmed förklarar att det kan uppstå symptom även utanför lederna t ex mage-tarm, cirkulation, CNS m m.(multisystemengagemang).
Min numer ganska breda erfarenhet från över 150 unga patienter – nästan alltid med en drabbad förälder, har givit mig inblick i hur varierande bilden kan te sig hos olika familjemedlemmar och släktingar, men otroligt ofta framkommer en hög förekomst av funktionsnedsättande smärtproblem generellt eller från enstaka leder med debut i tidig ålder. Jfr Marco Castoris studie
Alltså, genetiska faktorer spelar en stor roll. Fast en och annan ”gammalmodig” psykolog skulle nog hävda att barnen tagit över förälders roll som lidande smärtoffer. Även om detta kan ha förekommit i enstaka fall så stämmer det ej med min erfarenhet där barnen ofta har sina första symptom redan i förskoleåldern, och de större barnen krisar när de tvingas avbryta sina favoritidrotter p g a värk. Å andra sidan betyder föräldrarnas attityd och hantering av sina barns smärtproblem en hel del. Självklart är de oroliga över vad som är på gång och vill ha hjälp med att bromsa ett ogynnsamt förlopp. Men med en rationell förklaring av vad som orsakar eländet så blir det betydligt enklare för dessa föräldrar att möta sina barns behov och problem på ett adekvat sätt.
Det är skrämmande att ta del av statliga utredningar som vill påskina att individer med kronisk värk kanske bara är lite ledsna eller kanske är ute efter bidrag, har dålig arbetsmoral osv. Mycket grov kränkning!!
EDS/HMS diagnosen enligt reviderade kriterier, torde enligt min åsikt kunna ställas på merparten av oklara smärttillstånd där då mystiken skingras genomatt vi kan peka på det sk nociceptiva smärtincitamentet (”ont där det glappar”) som i värsta fall kan leda till sensitisering och därmed kroniskt tillstånd. En Färsk studie säger samma sak.
Men än är vi inte där. Etablissemanget i vårt land måste bryta med sina förlegade teorier och anamma moderna forskningsresultat. EDS/HMS begreppet möter också skepsis såväl inom sjukvården som i samhället i stort. Men det finns goda krafter som åtminstone vill förbättra smärtsjukvården i stort. Se smärtläkarföreningens nationella smärtplan
Dr Eric Ronge 
Reblogga detta på Pixiepatrullen och kommenterade:
Våra barn är några av dessa ca 150 unga patienter som fått träffa Eric Ronge och det har varit enormt givande.
Skönt med en läkare som lyssnar och är intresserad av familjeband.
I vår familj är det extra tydligt hur det genetiska lotteriet kan ge och ta.
Ja psykologin i all ära.
Jag är uppvuxen i en familj med omfattande smärtproblematik som man faktiskt inte pratat om.
Ingen har ojat sig eller ondgjort sig över smärtan.
Att både gammelmormor och mormor i perioder var helt sängliggande hade jag inte någon vetskap om.
Att mamma och moster fick ryggskott och Ischias, artroser i händer och fötter var inte något konstigt. Det var ju temporära grejer som gick över.
Det var först när jag fick diagnos efter att ha passerat 40 som resten av släkten fick sina pussel på plats.
Så min resa har inte speglats av att ta efter någon annans beteende. Jag har snarare spänt bågen både högre och vassare än övriga.
Och den vägen går så båda sönerna som har fakta men inte vill ha diagnos.
Det finns så mycket vi ännu inte vet. Och för var gång jag läser nya infallsvinklar får jag fler frågeställningar.
Man kan inte annat än att hoppas att man med tiden lyckas gjuta lite olja på vågorna och att även den här patientgruppen får ett just bemötande i vård och omsorg.
Tack för ytterligare ett bra och informativt inlägg!
Reblogga detta på Just another day och kommenterade:
Gör som andra och rebloggar Erics inlägg.
Ett mycket bra inlägg som ger perspektiv på EDS och vad det medför.
Det går framåt och det finns en plan för framtiden.
Tyvärr missar förbundet stort med att vara delaktiga och informera sina medlemmar.
Tänk om man lagt krutet på rätt ställe och försökt arbeta med utvecklign och lösningar.
Nej i stället så sitter man och gräver sig en bunker så ingen ska kunna komma åt dem. Ingen ska få en uns av upplysning eller information.
Medlemmarna är nu mer deras fiender.
Vad gick snett? Ja om det kan vi nog tyvärr bara sia i dagsläget.
Tusen tack för det du delar med dig av Eric Ronge!
Jag har fortfarande i färskt minne när min mamma kom hem från läkaren och fick reda på att smärtan satt i huvudet och enbart var psykisk. Men de såg inte hennes lidande. Smärtor i leder och kropp som hon försökte lindra med treo. För att inte tala om alla andra problem hon hade. Knivskarpa smärtor i fötter då hälkuddar saknades, svimningar och alla andra problem som ingen visste vad det berodde på. Hon fick aldrig veta vad som plågade henne så min diagnos blev en upprättelse för det hån hon fick utstå. Min älskade mamma hann att lämna jordelivet innan jag fick min diagnos. Men jag vet vad hon skulle sagt… ”där fick ni! Psykfall kan ni vara själva.”
Visst, är det väl fler än jag som börjar ana vårvindar ? … och detta till allra största delen, tack vare Eric Ronges klokskap och idoga kämpande!
Jag känner också igen mkt av min egen släkthistoria i ovanstående svarsinlägg. Snart 67 år gammal har jag ett långt perspektiv bakåt och nu även två generationer efter mig. Jag har dessutom tillgång till intressanta gamla anteckningar i församlingsböcker och dödböcker, ang. tidigare släktleds skavanker. Kan inalles ana en EDS-tråd gm 7 generationer! Med facit i hand, vad gäller tidigare släktleds liv och leverne, är den gamla ”psykologtanken” skrattretande, att generation efter generation, under mer än 200 års tid, skulle snöat in på att föra vidare en ”lidandesmärtoffervariant”. Och hur skulle det, om så vore fallet, isf vara möjligt att träffa på sysslingar-bryllingar, vars existens jag tidigare ej ens känt till, som i generationer levt i andra världsdelar, vid ett Sverigebesök 2015 mötas och på just detta spec.område, i stort sett, se sin egen spegelbild ?
Jag antar att vi EDSare är olika också. Jag upplever smärta även pga inflammationer runt glappande leder. Inflammationerna är däremot synliga genom att det blir rött o svullet. Tack vare det (eller hur man nu säger) fick jag kontakt m en reumatolog som har hjälpt mig massor med dels bara att bli trodd o dels med kontakter till andra i vårdapparaten som vet vad det handlar om o kan hjälpa till vid behov.
Jovisst, man kan ha både reumatisk artrit RA och hypermobilitetsproblem dvs EDS, samtidigt och det ställer till med en del huvudbry för läkarna eftersom man då inte svarar på läkemedel som förväntat. Glappande leder kan också orsaka övergående svullnad och rodnad och sålunda se ut som reumatisk artrit, men brukar då gå tillbaka inom några dagar till skillnad från RA artrit som inte ger sig spontant.