Många som varit inne på EDS förbundets hemsida har reagerat på påståendet att EDS är en progressiv sjukdom. Kommentarer på detta har cirkulerat i olika sammanhang, Här ger jag min version.
Inom medicinskt språkbruk används begreppet progressiv sjukdom i samband med sjukdomsprocesser som obönhörligen förvärras åtminstone så länge man inte kan hejda förloppet.
Det finns en mängd ovanliga ämnesomsättningssjukdomar, medfödda enzymbristtillstånd och s k inlagringssjukdomar som man vet bara förvärras och i regel leder till en för tidig död om inget motmedel finns. Cancer är också en progressiv sjukdom, men även där kan man numer ofta erbjuda effektiv och varaktig bot. När något är progressivt i den medicinska världen så ger det en illavarslande signal på att det går utför, om man inte stoppar sjukdomsprocessen.
EDS är ingen sådan sjukdom även om många drabbade individer blir allt sämre under sitt liv. Men själva överrörligheten ökar inte, snarare tvärt om. Det som ändå kan orsaka en successiv försämring är tilltagande muskelsvaghet och därmed ökad ledinstabilitet. Artrosutveckling kan också tillstöta, men det gäller även för många andra människor.
Rent bokstavligt skulle man kunna tycka att ordet progressivt stämmer, med tanke på att många upplever att symptomen blir allt värre. Men då handlar det inte om att bindväven hos EDS patienter har försämrats ytterligare, utan mer att kroppen ”fått ta mycket stryk” under många år och därmed börjar ”ge med sig” lite här och var.
Man skulle kunna se det som normala ålderskrämpor som vi alla drabbas av mer eller mindre, men som vid EDS blir kraftigare och kan komma tidigare.
Samtidigt ställs ofta mindre krav på kroppskrafterna när man väl kommit upp i åren, så det behöver inte bli så bedrövligt ändå. Med lätt gymnastik och träning hela livet så kan man säkert hålla tillbaka en del av dessa problem.
Så…..
EDS – en progressiv sjukdom ? nä – det låter fel i mina öron
dessutom
Med effektiv rehabilitering, hjälpmedel och andra insatser kan rejäla förbättringar åstadkommas i många avseenden
Den hjälpen behöver vi få igång bättre i vårt land !
Dr Eric Ronge 
Reblogga detta på Just another day och kommenterade:
EDS, progressivt eller ej?
Om det tvistar de lärda och jag hävdar med bestämdhet att det INTE är ens lite progressivt.
Jag skrev ett inlägg om detta för något år sen på min gamla bloggplats.
Ska försöka flytta över det inlägget hit.
Dock har nu Eric Ronge satt ord på det många undrar och hävdar.
Läs och begrunda!
Jag håller fullständigt med dr. Jag har varit så gott som rullstolsbunden för ca 3år sedan. Sedan har jag fått bli bättre och för ca en månad sedan fick jag Madopark mot dom hemska kramper, och då förbättrades min hälsa med att jag fick sova om nätterna.
Eftersom har varit idrottsaktiv i mitt liv har jag nu kunnat nu gå så att musklerns blir starkare.
Går 8km 2ggr i veckan och där emellan 4km några dagar. Märker att jag blir åter starkare.
Artros har jag, och fötterna blev op och detta hjälpte mycket.
Nu väntas en hand operation i höst med 5v gips.
MEN, fötterna och händerna gör ont. Jag tvingar mig sticka, virka, och spela gitarr o keyboard. Samt går jag för jag har förstått, att även, om det gör ont, måste jag hålla på att det hjälper också i artros.
INTE GE UPP
Skulle jag uppmuntra alla med EDS, det gör ont att träna men sedan gör det GOTT för du blir starkare om musklerna.
Ålder-jag är nu 67år
Tusen kramar från Karin