Med ambition att sprida kunskap kring EDS-ht/HMS i skolans värld planerar jag och andra medarbetare ur Ehlers-Danlos riksförbund en upplysningskampanj på studiedagar m m.
Som information till skolans personal har jag snabbt satt ihop en kortfattad resumé över vad skolans folk behöver veta. Kan fungera som underlag innan en föreläsning t ex.
Bifogar här denna text.
Ehlers-Danlos syndromet och skolan
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är ett samlingsnamn för ett antal ärftliga bindvävssjukdomar. varav den variant som här avses är hypermobilitetstypen EDS-ht.
EDS-ht kan inte till skillnad från övriga typer diagnostiseras genom laboratorieundersökningar. Diagnostiken bygger helt på sammanställning av ärftligheten, sjukhistorian och en del kliniska fynd. EDS-ht är en mycket heterogen åkomma d v s den kan uttrycka sig på många olika sätt med varierande svårighetgrader. Av den anledningen har denna diagnos först på senare tid blivit alltmer uppmärksammad. Fortfarande är dock många skeptiska till denna diagnos som trots allt har etablerat sig internationellt med stöd av åtskilliga vetenskapliga studier. Ett dilemma är att vi inte har någon enkel bra metod för att ställa diagnosen. Överrörlighet är så pass vanligt hos friska individer och utgör endast en ”pusselbit” bland många andra. Däremot är förekomst av ledsmärtor och subluxationer d v s ”glappande” instabila leder starka markörer.
Parallellt med EDS-ht diagnosen finns också det så kallade Hypermobilitetssyndromet HMS som beskriver samma kliniska tillstånd och betraktas numer som likvärdigt med EDS-ht.
EDS-ht kan ge upphov till följande problem i skolan.
- Instabila leder orsakar värk vid idrottsutövning. Ofta kommer värken efter aktiviteten.
- Fysiska aktiviteter dränerar ”energidepåerna” hos dessa barn vilket yttrar sig som omotiverad trötthet och orkeslöshet.
- Andra påfrestningar kan också ge upphov till svårtolkade trötthetstillstånd som ej sällan leder till skolfrånvaro.
Således handlar det om ospecifika symptom som lätt förbises eller tolkas som uttryck för allmän lathet eller ovilja. Misstro från omgivningen driver fram olust för skolmiljön. Därför är det viktigt att elever som har EDS-ht blir diagnostiserade så att skolans personal kan anpassa sina krav och förväntningar.
Samtidigt är det lika viktigt att elever med denna diagnos blir uppmuntrade till skonsam anpassad fysisk träning, som hjälper dem att öka muskelstyrkan och känna sin kropps begränsningar. Hur en sådan träning skall gå till är väldigt individuellt. I flertalet fall är det inte nödvändigt med instruktioner av EDS erfaren sjukgymnast även om det vore det mest optimala. Det handlar mer om att undvika aktiviteter som frestar på lederna i hög grad typ fotboll, handboll, innebandy. I stället om möjligt välja simning, cykling, pingis, ridning. Inga sportgrenar bör förbjudas utan alla bör få prova på och känna efter hur det fungerar.
Det är här skolan har en viktig roll, nämligen ta hänsyn till elevernas fysiska förutsättningar och ge dem träningsformer som fungerar och samtidigt är roligt och socialt.
Sjukdomsvinst?
Javisst, det tror jag både barn eller vuxna gärna hänger sig åt mer eller mindre för att slippa undan något obehagligt och/eller få medömkan och uppmärksamhet. EDS-ht barn fejkar inte sin värk, men kan ibland uttrycka den omotiverat kraftigt för att omgivningen skall reagera.
Här krävs en bra dialog med föräldrarna förutsättningslöst utan fördömande attityder.
Det viktiga är att ha förståelse för att EDS-ht kan ge upphov till, inte bara värk utan en mängd andra kroppsliga symptom ofta med prägel av hypokondri. Men genom att både bekräfta och samtidigt avleda bort uppmärksamheten från symptomen så undviker man den konflikt som annars ofta uppstår och som lätt får problematiken att eskalera.
Slutsats:
EDS-ht är ingen tillfällig ”innediagnos” utan en försummad och tämligen vanlig diagnos i samhället. EDS-ht kan lätt leda till problem i skolan och äventyra hela skolgången. Med kunskap och förståelse kring EDS-ht hos skolans personal kan problemen i hög grad förebyggas.
Dr Eric Ronge 
Den här texten är i teorin bra och jag tror att den behövs men det kan bli vissa problem med hur den används i parktiken. Problemet är att som skolan ser ut idag så är skolor oförmögna att ge anpassningar till elever. Skolan är pressad, lärarna får fler och fler uppgifter och mår dåligt själva och det leder till att elever som behöver anpassningar har svårt att få det. Konsekvensen blir att man hellre skyller på eleven och tycker att hen ska skärpa sig.
Jag tolkar den här texten som en bekräftelse på att elever med EDS-ht/hypermobilitetssyndrom lever med smärta som ofta kommer efter en aktivitet och att de behöver anpassningar för att orka med skolan eftersom de snabbare än andra elever dräneras på sin ork. Tyvärr tror jag att pressad skolpersonal som läser den här texten skulle ta fasta på att elever med EDS-ht/HMS kan överdriva sin smärta för att slippa jobbiga saker och att det bästa är att leda bort uppmärksamheten från de symtom som eleven uppmärksammar. Det är inte det som står men i en så pressad tillvaro som många lärare och annan skolpersonal befinner sig i så finns en tendens till att tolka informationstexter så att skolan ska slippa anpassa.
Informationstexter till skolan behövs i allra högsta grad och den här texten tar upp det viktiga. Det är formuleringarna kring sjukdomsvinst och hypokondri som oroar mig med tanke på hur skolan idag ser ut.
skrev svar på fel inlägg tror jag…
Fantastiskt bra skrivet!! Du sätter ord på det som våran (och garanterat andra) möter på inom skola och omsorg..
Tack för ditt arbete!
Tack för dina synpunkter. Hade nästan väntat mig den reaktionen. Men skrev så för att liksom ”ta tjuren vid hornen” dvs själv ta upp detta motargument man ofta får höra. Jag vill att skolan skall upplevas så positivt och stimulerande för ALLA elever så att det inte uppstår en anledning till att ”skruva upp” symptomen för att därigenom lättare kunna vara hemma och slippa bli kränkt och misstrodd. Det blir ju lätt en slags skolfobi om man som elev känner att alla är emot en. Jag vill att man skall kunna prata om sjukdomsvinst utan värderingar och fördömande, och i stället se anledningen till att eleven beter sig som hen gör. Detta gäller ju inte bara EDS/HMS utan är mekanismer som äger rum vid alla liknande situationer. Vill få bort anklagelser mot föräldrar med hänvisning till skollagen. Skolan måste också anpassa sig, men det torde vara lättare för dessa stressade lärare att gå drabbade elever och deras föräldrar till mötes om dom vet att elevens beteende kan ha fysiska orsaker.
/Eric Ronge
Kan ju dela med mig av min egna erfarenhet även om jag fick diagnos i vuxen ålder. I mellanstadiet var våra klass föreståndare även ansvariga för idrotten. Min lärare var en högpresterande idrottare och alla som inte deltog i idrott var helt enkelt lata. Inte ens en klasskamrat med svår astma fick anpassad idrott när hen hade lektionerna. Kontrasten märktes när parallell klassens lärare ledde lektionerna. När läraren såg att man mådde dåligt så stoppades man genast och fick vila. En sund lärare uppskattar att man försöker men ser till att man inte skadar sig eller tar i för mycket. Kändes skönt att någon brydde sig när man kände sig svimfärdig av smärta och utmattning och förstod att man inte var lat.
Som lärare blir jag ju mera vaksam på hur barn/elever mår eftersom jag själv har diagnosen och vet hur jag själv haft det inte bara under skoltiden utan även sedan jag blivit vuxen men ännu inte visste vad som var fel med mig.
Jag välkomnar en upplysningskampanj!