Ja visst! säger förstås alla drabbade som lider av ständig värk, svår trötthet och allt annat elände som hör syndromet till.
Men är det alltid korrekt att kalla det för en sjukdom? Det beror lite på vad man menar med sjukdom.
I det engelska språket skiljer man på illness, disease och sickness.
- Illness står vanligen för de symtom en person själv upplever och identifierar som sjukdom, det vill säga de självupplevda besvären.
- Disease är den sjuklighet som det vid en viss tidpunkt finns en diagnos för.
- Sickness är den sociala rollen, sjukrollen, som en person tar eller ges i ett visst kulturellt sammanhang när personen har illness eller disease.
och det illustrerar lite hur komplext sjukdomsbegreppet kan uppfattas, olika beroende på i vilket sammanhang det används.
På Försäkringskassans hemsida hittar jag följande text:
Det försäkringsrättsliga sjukdomsbegreppet har fortfarande en vaghet som är problematisk vid tillämpning av sjukförsäkringen.
Det gäller framför allt för de diagnoser där det saknas objektiva fynd. Vad som kallas sjukdom varierar dessutom över tid och frågan är när upplevd ohälsa är att jämställa med sjukdom.
Enligt Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria, uppstår en sjukdomsdiagnos genom en förhandling mellan flera aktörer.
Denna förhandling sker mellan patienter, läkare, arbetsgivare, sjukförsäkringssystem, läkemedelsindustri, massmedia och de kulturella koder som ständigt omdefinierar vad som är sjukt
Jag vet inte om jag blev klokare av det ?? Men att det är ett vagt begrepp förstår jag.
På Wikipedia står det så här:
Sjukdom är ett funktionshindrande tillstånd som karakteriseras av fysiologisk, psykologisk och/eller social ohälsa. Med sjukdom avses i första hand ett förhållande som sätter normala funktioner ur spel och som kan vara dödligt, men också mer allmänt ett diagnostiserat lidande
Acceptansen av all ohälsa som sjukdom har härmed ökat. Vanliga och normala symptom vid naturliga livskriser har därmed kommit att definieras som sjukdom.
Men det finns situationer där det inte är så självklart att ta till sjukdomsbegreppet..
Jag tänker då på många av de mycket unga individer som jag träffar, vars ena förälder (ofta mamman) har diagnosen EDS.ht eller HMS – liksom många andra i släkten.
Många av dessa barn har inte särskilt mycket besvär och föräldrarna är inte alls ute efter att barnen ska få en diagnos till varje pris, utan vill bara höra vad jag tror och vad dom kan göra för att hjälpa sitt barn på bästa sätt. I dessa fall är det inte nödvändigt att sätta EDS eller HMS diagnosen på pränt i deras journal. Jag brukar hellre spekulera kring att det sannolikt kan finnas EDS/HMS arvsanlag men att det inte säkert behöver utveckla sig till ett svårt funktionsnedsättande tillstånd. Särskilt inte om man lyckas anpassa sin tillvaro och hittar en bra livsstil. Sedan må detta inte vara helt enkelt i dagens samhälle.
För vuxna är diagnosen avgörande vid bedömning hos försäkringskassan. Fast helst borde endast en kartläggning av behoven få avgöra omfattningen av samhällets stöd.
Men för barnens vidkommande ser jag det som mest angeläget att skapa en förstående attityd från omgivningen. Att skolans personal förstår att det inte handlar om fejk, sjukdomsvinst eller behov av uppmärksamhet när elever inte klarar av alla fysiska aktiviteter och inte heller orkar med långa skoldagar med bibehållen koncentration och ork. Detta är svåra och känsliga saker för föräldrar att ta upp med lärare och det är svårt att dra alla med liknande problem över en kam. Men om skolans personal vet om att en elev har vissa tillkortakommanden skapar det förstås bättre förutsättningar för att eleven ska trivas och fungera i skolan. Motsatsen kan bli förödande och leda till utanförskap och ”hemmasitteri”.
Men skolan behöver ingen konkret diagnos utan brukar nöja sig med ett läkarintyg där eleven bedöms ha en medfödd ”svaghet” i bindvävens sammansättning vilket kan ge en del symptom. Skolans uppgift är sedan att så långt det är möjligt anpassa skolan efter elevens förutsättningar.
För barnen och ungdomarna själva, är i regel diagnosen ovidkommande. Dom är glada om dom kan slippa få en ”kronisk diagnos”, dom vill inte vara sjuka, dom vill vara som alla andra, men dom har all anledning att få bli respekterade för den dom är.
Dr Eric Ronge 
Intressant.
Men eftersom du uppenbarligen är noga med ordnyanser o d, Eric Ronge, så undrar jag lite OT: Hur ser du på det engelska ordet ”disorder”?
Är det ordet neutralt, dvs vare sig negativt eller positivt laddat?
En vanlig svensk översättning verkar vara ”störning”, men jag har lärt mig att den översättningen av påfallande många svensktalande ses som starkt negativt laddad?
Är inte det engelska ”disorder” egentligen avsett att vara en neutral beskrivning av någonting, dvs blott indikerande en avvikelse från normaltillståndet?
Fast ”avvikelse” – eller än värre ”rubbning” – fruktar jag kan uppfattas som ännu mer provocerande, värdeladdat och stigmatiserande än vad som är fallet med ”störning”.
Alltså: Hur skulle du översätta engelskans ”disorder” till svenska?
För övrigt: Stort TACK för en ovanligt lärorik och kunskapsrik blogg, Eric Ronge!
Det där har jag funderat mycket på! Disorder uppfattas i svensk översättning som något väldigt negativt. Folk föredrar sjukdom framför defekt eller störning även om det inte är den korrekta översättningen på disorder. För mig blir det fel och jag har inget problem med störning/deffekt, det är ju vad det är, EDS är en disorder, bindväven är deffekt, inte sjuk.
Tack för synpunkterna. Delar din uppfattning. Ord kan betyda olika saker för olika människor. Jag brukar översätta disorder med rubbning eller avvikelser fast eg gillar jag inte dessa svenska ord heller. Ibland drar jag till med ogynnsamma medfödda egenskaper och drar paralleller med närsynhet, fast förstås avsevärd skillnad. Men jag vill försöka avdramatisera hela detta område. Illa nog som det är, men patienter måste lära sig leva med det utan att bli bitter. /ER
Bra skrivet.
Jag har klassisk typ och skolios min dotter på 10 är mycket överrörlig hon är som så att hon måste knäcka knän och nacke och rygg annars får hon ont säger hon hon är väldigt trött jämt och har gått upp i vikt Jag satte henne i balettskola och taekwondo för det vill jag ha något med 4 lektioner på Madeira Hon orkar inte trött ont jag vet faktiskt inte om jag ska gå till barnkliniken att få en diagnos och sen så får man hjälp med hennes smärta samtidigt så känner jag att hon är bara 10 år så nu sitter jag här i rullstolen och funderar jag sjukpensionär 50 år och har ett barn på 10 som jag ser har ont och orkeslös vissa dagar nu så tänker jag tillbaka när jag själv hade ont somung på alla ttoch jag möttes av det gamla vanliga sättet att du är ung och rask full du har bara har lite ont i knäna ibland så jag undrar om min dotter jag på samma sätt eller om det är växtvärk i så tyvärr det är jättesvårt Jag har försäkring kan ställa diagnos att vi får bra med det.
hjälper det henne att få en diagnos Nej det tror j jag tror faktiskt inte det.
Låt henne känna in o leva sitt liv. Inte bara åh lilla vän bla bla.. Gör jag rätt. Gör jag fel. Ärligt. Jag vet inte.
Vad tror du som är kunnig o bra med detta.
mvh karin wallin. Hallsberg 50 år o matilda 10 år
Hej Karin och tack för dina synpunkter. Bland mina patienter ser jag ofta hur grundpersonlighet och attityd färgar ens förmåga att utstå allt bedrövligt med denna ”sjukdom”. Alla människor har inte lyckan att leva sitt liv helt utan svåra kroppsliga besvär eller andra jobbiga omständigheter. En del lyckas aldrig förlika sig med sitt öde, medan andra gör det bästa av situationen och kompenserar problemen med andra positiva saker. Själv är jag helt frisk men jag lär mig av mina patienter hur det ändå kan fungera bra trots svårigheter. Men det fordras ändå en förstående empatisk omgivning och det är där det ofta brister. Du kan nog bara försöka vara ett gott föredöme för din dotter och försöka se livet ”från den goda sidan”. /ER
Jag ser det som en genetisk deffekt som ger handicap och kronisk smärta.
Människan blir sjuk av smärta, brist på sömn både psykiskt och fysiskt.
Obalanser kommer över tid i form av brist på melatonin mm.
Kroppen utsätts för en konstant stress.
Stress påverkar magen och närings upptaget.
Utmattade muskler (i konstant spänning) som försöker balansera ett ostadigt stativ gör att människan inte kan vila.
Det är en medfödd Bindvävs sjukdom som gör att individen bryts ner i förtid.
Hur allvarligt någon är drabbad måste ju utredas från fall till fall.
Diagnos behövs så att kopplingen finns för barnen, om dom blir sämre senare i livet.
Jag tror att bara medvetenheten kan förhindra många skador och aktiviteter som sliter ut individen i förtid.
Många kan säkert få ett långt aktivt liv genom att istället arbeta kortare arbetspass.
Tacka för en mkt bra blogg.
Maria med kanske vaskulär EDS.
Helt riktigt det du skriver… Men de flesta som tror sig ha vaskulär EDS visar sig inte ha det efter utredning. Alla EDS:are har en blödningsbenägenhet. Men visst, jag vet inget om dig annars. /E
Jag önskar att Försäkringkassan hade mer kunskap. Fick själv avslag på ansökan om varaktig sjukersättning med hänvisning till att jag inte var inskriven på multimodult smärtteam eller hade blivit utredd där. Att de i sin tur inte ens tar emot personer med omfattande problematik som härleds till EDS är det ingen som tar till sig…
Däremot har det hänt en hel del på barnsidan vad gäller vår familj och det är bättre samarbete mellan barnhab och respektive mottagning på sjukhuset/BVC
Kommer du dyka upp på Ågrenska nu på utbildningsdagarna föresten?
Ha det gott Eric!
Om jag blir tillfrågad, ja!
Hej!
Kan inte du försöka förklara i ett inlägg om EDS och hormoner? Det hade varit bra att ha något faktanyttigt att ta med till gyn. Tar man med flera studier eller dylikt uppfattas man som att man skriver läkaren på näsan… Och denne blir arg och avig… Märkt detta då jag några ggr fått påpeka min EDS inför bland annat endometriosoperation. Och läkaren svarade en massa saker som ej stämmer för min diagnos.
Kvinnor med EDS lider ofta (min erfarenhet från forum) av svåra mensrelaterade besvär såsom mycket svåra smärtor och stora blödningar. En hel del har även diagnosen endometrios med härdar i buken.
Behandlingen från gyn för både endometrios och mensbesvär är hormonbehandling för att upphöra mensen för att slippa besvären.
Men med EDS kan hormoner tydligen påverka bindväven eller kollagenet, och ytterligare försvaga detta vad jag förstått? Är det endast vissa typer av hormoner eller alla?
Jag fick själv mer värk av de hormoner jag fått prova. Daglig svår ledvärk trots att jag inte ansträngde mig, något som vanligtvis gav de värre ledsmärtorna. (Ansträngning för mig är vad en normalfrisk människa gör varje dag utan att tänka dock…)
Gyn verkar inte veta om detta samband och därför har jag svårt få hjälp med menssmärtorna och ledvärken. Så behandling ej krockar. Menssmärtorna är mkt svåra så jag svimmar och har långdragen och riklig mens. Samtidigt påverkar hormonerna lederna väldigt… Jag tror att hormonerna mkt ligger bakom min enorma försämring som skedde ca 8 månaders användning av kombinerade hormonpreparat. När jag tog ett uppehåll förbättrades lederna något. Fick börja med andra hormoner och vips var det inom en vecka värre ledvärk igen.
Hej Sally! Visst spelar hormonerna en roll vid EDS/HMS – det är det kvinnliga könshormonet progesteron som luckrar upp bindväven något och förklarar ökade besvär. Finns p-piller utan progesteron. Men det här trodde jag alla gyn läkare visste om. /E
Just piller kan jag ej äta pga magbesvären (vid diarré blir dem värdelösa).
Kanske därför jag fått kombinerade saker såsom p-ring med både östrogen och progesteron.
Nu med ett med gestagen mkt mindre ledvärk MEN konstant mens och mkt svår mensvärk som jag alltid haft. Rikliga blödningar. Börjar tänka detta beror på EDSen.
Nej tyvärr sade gyn-specialisterna att de kombinerade med östrogen/progesteon ”nästan aldrig ger ledvärk”.
Trots att jag påpekade min misstanke om p-medel/ökad ledvärk…
De kan jättebra om friska kvinnor och hur preventivmedel då fungerar… Men så fort man har en diagnos som krockar verkar de inte veta något..
Åh intressant att du skriver om detta. Själv bröt den värsta smärtan för mig ut (då visste jag inte att jag hade Eds) när jag fick hormonbehandling i samband med ett tragiskt avbrytande i januari. Vi förlorade vår son och i samband med detta fick jag hormonpreparat..
Kan detta också vara ett samband så som Sally säger ovan?
Aldrig tänkt på detta tidigare men om det är Som Sally säger så kan det verkligen ha ett samband!
Mvh Jennie