Ja, så känner sig många som har EDS-ht/HMS. Patienter brukar själva beskriva det så. Och egentligen är det ett ganska bra sätt att förklara att man helt enkelt bara råkar ha blivit född med vissa kvalitetsbrister beträffande  kroppens byggnadsmaterial. Precis som bilen, där en del råkar ut för s k ”måndagsexemplar” så tycks vissa individer inte bara ha en slarvigt ihopmonterad kropp utan även att det material kroppen  använt sig av är av sekunda kvalitet  (läs genmodifierat bindväv). En sådan ”måndags” bil kan vara hur tjusig som helst, fungera alldeles utmärkt så länge den inte körs för hårt, kör i diket eller börjar bli med åren. Då avslöjas ”fuskbygget” om ordet tillåtes.  Det blir till att reparera, men ofta håller inte reparationen särskilt länge p g a bristerna i de ursprungliga materialen.  På de ställen man kommer åt, kan det hjälpa med att dra muttrar lite hårdare samt spänna stag och remmar.  Ja, det är så många EDS:are känner att de skulle vilja göra. Med bilar kan man reklamera och t o m få byta till ny bil, men för oss människor lämnas ingen garantitid när vi föds, och dessutom skulle den hinna gå ut innan den skulle behövas.  Jämförelsen stämmer också för många som upplever sig ha en välfungerande kropp, ända till man åker på en rejäl smäll av något slag. Det kan vara trauma, svår infektion eller bara ”överansträngning”. Då uppenbarar sig de ”dolda felen”, precis  såsom det gör med våra kära åkfordon.  I början fungerar alla bra, men sedan efter ett antal år avslöjas kvalitetsbrister.

Medfödd vulnerabilitet är ett av mina favoritord i dessa sammanhang. Vulnerabel = sårbar om nu ordet är obekant.  Så är det med många av våra kroppsdelar och funktioner, d v s en del är mer vulnerabla än andra, utan att det behöver handla om ett syndrom. Alla vi människor uppfyller  inte samma höga kvalitetskrav när det gäller våra kroppar helt enkelt.  Se bara på ögonen / synen. En del ser perfekt medan andra tvingas bära glasögon.  Om vi ej kunde korrigera svår närsynthet, vore det tillståndet en svår funktionsnedsättning.  Det som utmärker framgångsrika idrottsmän och kvinnor är i hög grad deras medfödda gynnsamma fysiska förutsättningar. Men för att de skall nå eliten så krävs det mer än enbart hög kvalitet i skelett och muskler, det krävs även träning, träning och åter träning men lika mycket hög motivation och ett stabilt psyke. Samma förutsättningar gäller även för oss andra även om vi inte siktar på idrottskarriär, men det gäller minst lika mycket eller mer för de som har medfödda brister i kroppens sammansättning som t ex vid EDS. Bara det att ”uppförsbacken” hos dem kan te sig lite väl brant för att nå resultat. Men med motivation, tålamod och ihärdighet så  brukar det resultera i belöning, inte i form av medalj och åskådarjubel utan befrielse eller åtminstone lindring av smärta och trötthet. En sådan bragd är egentligen jämförbar med den som våra elitidrottare åstadkommer fast med helt andra förutsättningar och utan hurrarop från folket.