Nu har det gått 5 månader sedan den nya klassifikationen tillkännagavs. Och vad har hänt sedan dess? Har kollegor runt om i landet plockat fram diagnosmallen som finns att hämta på Ehlers-Danlos society ? Och har dom gjort det så är jag rädd att entusiasm inför diagnosställandet svalnat betydligt, för även om tanken är god så är inte mallen enkel att följa. Tanken var nog att även icke EDS erfarna läkare skulle kunna ställa hEDS diagnos utifrån relativt konkreta frågor, men med den tid som ofta står till förfogande vid ett läkarbesök så är allt mallen ganska avskräckande. Men allt verkar tuffa på som tidigare, eller….?
Man vill åstadkomma en mer homogen diagnos/patient/grupp inför kommande forskningsstudier med målet att kanske då bättre förstå hur det ligger till med genetiken. Något enkelt svar lär nog inte komma upp, men detta är nog enda sättet att komma åt gåtan. Ärftligheten finns där uppenbarligen vid hEDS liksom gamla EDS-ht, men att man inte hittat den felande mutationen än gör att man måste tänka i nya banor. Troligen komplicerat samspel med många olika faktorer där komorbiditeten som det nu heter- multisystemmanifestationerna som jag hellre kallar det-, sannolikt uppkommer som följd av påfrestningar i kroppen betingat av bindvävsdefekterna. Allt hänger ihop men troligen utan gemensamt ursprung. Komorbiditeten kan ju förekomma enskilt eller tillsammans med andra tillstånd som också sätter ner kroppens motståndskraft. Som t ex ME, numer skrivs ofta ME/CFS (myalgisk encefalopati/chronic fatigue syndrome) då dessa diagnoser tycks överlappa varandra. Där har man åtminstone utrikes skapat god acceptans och tagit fram tydliga diagnoskriterier, ändå handlar det främst om klinisk diagnostik även om forskningsstudier kunnat påvisa vissa karaktäristiska fenomen. Men vid ME/CFS beskrivs också en betydande komorbiditet dvs åkommor som ofta föreligger samtidigt varav EDS bara är en i högen men ändå framträdande där. För den som vill fördjupa sig i detta rekommenderar jag en rel färsk omfattande publikation på 44 sidor och 200 referenser – gratis fulltext. Myalgisk encephalopathy/Chronic fatigue syndrome
Intressant i alla fall med diagnoser som i vårt land fortfarande betraktas som tvivelaktiga och flum, ändå är ganska (?) vedertagna diagnoser i andra länder, och det publiceras mängder av studier ssk betr CFS.
Men åter hEDS. Jag har fritt översatt Ehlers-Danlos society´s diagnosmall avs hEDS och bifogar här resultatet som pdf fil.
Men ingen måste söka läkare för att ompröva sin diagnos, men alla nya fall torde såsmåningom (vi är inte där ännu) bli föremål för den nya klassifikationen.
Nya diagnosnummer enligt ICD-10 kommer troligen lanseras först efter nästa stora EDS symposium 2018 i Ghent . Sannolikt kommer man då ändra en del betr kriterierna.
Idag har vi bara ett diagnosnummer gemensamt för samtliga EDS typer.
Men varsågod ! försök gå iland med den här bifogade diagnosmallen som jag försökt ”försvenska” så gott det går.
originalet ser ut så här
Dr Eric Ronge 
Nu när det finns bra kriterier så borde det bli lättare för forskarna att finna svaret i våra gener. Att jämföra dna i samma släkt (helst syskon) som har eds och inte har eds borde ge svar. Men jag gissar på att det finns för lite pengar för att bedriva forskning inom området.
Tack för översättningen. Insåg att jag läste fel i originalet och fattade för att man inte kunde bara uppfylla kriterier B och C utan att kriterie A i kombination med de andra var ett krav för att få en diagnos.
Intressant inlägg! Jag har själv läst mycket om ME/CFS och fibromyalgi. Förhållandevis ofta har jag då även stött på EDS. Det finns helt klart överlappande symtom mellan de tre diagnoserna. Men EDS verkar troligen vara den mest komplicerade då den ofta samexisterar med både ME/CFS och FM. Sedan finns det uppgifter om att de med ME/CFS ofta har FM (>50%) och att de med FM har ME/CFS i en del fall. Vilken huviddiagnos man har beror på vilken av symtomen som är mest dominant hos den enskilde patienten. Energilöshet, överrörlighet eller smärta.
Takk! Det er alltid oppklarende å lese dine tekster. Takk for at du engasjerer deg, for erfaring og kunnskap du deler!
Det är alltid intressant att läsa dina inlägg i ”debatten”! Tack också för föreläsningarna i Umeå.