Är hEDS eller HSD en sjukdom ?
Vad menas egentligen med sjukdom ?

Letar man på nätet så blir man snabbt förvirrad. Olika definitioner förekommer i olika sammanhang.

På wikipedia säger man så här:

Sjukdom är ett funktionshindrande tillstånd som karakteriseras av fysiologisk, psykologisk och/eller social ohälsa. Med sjukdom avses i första hand ett förhållande som sätter normala funktioner ur spel och som kan vara dödligt, men också mer allmänt ett diagnostiserat lidande.

blaj, blaj….

Vad som har ansetts som ”sjukdom” varierar från tid till annan. Professor Karin Johannisson skriver 1988 följande beträffande begreppet sjukdom.1

Varje samhälles sjukdomar speglar samhället självt. Det gäller inte bara ekonomiska, sociala och hygieniska förhållanden, inte bara individernas levnadssätt och miljö, utan också djupare liggande värderingar, normer och kulturella mönster. Sjukdomar föds och dör. Under sin karriär förses de med namn, symtombild, förklaringar och växlande uppsättning terapeutiska lösningar. För att nå officiell legitimitet som sjukdom måste de inlemmas i en medicinsk begreppsvärld. Sjukdom finns först när läkarexpertisen förklarar den för sjukdom, diagnostiserar, klassificerar och upptar den i sitt professionella kodsystem.

solklart ! ?

Inom WHO bestämde man sig redan på 1940 talet att sjukdom var samma som ohälsa men också dåligt välbefinnande, något som har kritiserats då många individer som har en kronisk sjukdom av något slag, ändå kan ha ett gott välbefinnande.

Debatter i Läkartidningen 2006

Det finns mer än en definition av begreppet hälsa  av Sigvard Lingh

Hälsa, sjukdom och välbefinnande     av Carl-Johan Göthe

Man skiljer också på sjukdom ur strikt medicinsk synvinkel och tänker sig då att sjukdom är något som kan beskrivas med en vedertagen diagnos.
Inom försäkringskassan läggs tonvikten mer på sjukdom som orsak till nedsättning av arbetsförmågan.

Allt detta återges i följande mastodontdokument över statliga utredningar

Direktiv 2008:11

I gränslandet mellan sjukdom och arbete

Jag fastnade lite för hur man beskriver risken för sk medikalisering, d v s då läkare tilldelar sin patient en diffus ”tvivelaktig” diagnos och därmed bidrar till att patienten utvecklar en illegitim sjukdomsidentitet. Detta skulle således vara kontraproduktivt och skadligt, och må så vara ibland i andra sammanhang än vid hEDS/HSD. Detta ”missförstånd” tror jag är vanligt förekommande vid många komplexa tillstånd av typen hEDS och HSD där just en bekräftad diagnos i själva verket är förutsättningen för att kunna bearbeta problematiken och hitta fungerande behandlingsstrategier.

Men åter igen,  är EDS eller HSD en sjukdom?

Som jag ser det är EDS inte per automatik en sjukdom. Men det är konsekvenserna av allt som kan drabba de med  hEDS eller HSD som i många fall kan motivera sjukdoms-begreppet.

Sedan förekommer olika svårighetsgrader, omfattningar som gör alla unika på sitt sätt.   Inte ovanligt att yttringar av EDS/HSD under perioder kan vara relativt begränsade och nästan helt undertryckta med hjälp av effektiva behandlingsinsatser och gynnsam livsstil. Men för det stora flertalet sker ofta en successiv försämring under åren, till stor del p g a onda cirklar som lätt uppstår – men som kan och förstås bör åtgärdas!

Om vi gör en lite långsökt jämförelse.

Ingen idag skulle väl komma på tanken att kalla närsynthet för en sjukdom. Vi ser det som en egenskap med viss ärftlighet och som hos många gör sig påmint någon gång under uppväxtåren.
Men funnes ej glasögon/linser osv  skulle säkert åtminstone uttalad närsynhet kunna betraktas som en sjukdom, d  v s svår funktionsnedsättning.

På liknande sätt vill jag betrakta hEDS och HSD. Ett ärftligt tillstånd som kan orsaka en hel del funktionsnedsättningar och lidande, och ej sällan nedsatt arbetsförmåga. Men för en del funkar det ganska bra med diverse anpassningar, som gör att livet ändå känns OK. Många av de drabbade vill inte heller betrakta sig som sjuklingar. Ens inställning påverkas säkert av många faktorer såsom effektiva anpassningar i tillvaron, goda personliga egenskaper, och inte minst värdefulla relationer under livet med familjebildning osv. I alla fall har jag träffat på många drabbade som trots en hel del tillkortakommanden förefaller vara lyckliga med sin tillvaro, åtminstone som det ser ut.

Tyvärr saboteras ofta sådan gynnsam utveckling och acceptans av en skeptisk och misstroende attityd på vårdcentraler, myndigheter och även bland folk rent allmänt, där det grasserar förutfattade meningar och ren okunskap.  Många försöker därför upprätthålla en ”frisk” fasad utåt då det ändå är lönlöst att försöka få förståelse för hur det egentligen står till.
Sen är det säkert många i vårt samhälle som lider av diverse krämpor i det fördolda vare sig man har EDS eller inte. Men någonstans vill säkert alla som är drabbade kunna diskutera sina problem och bli respekterade utan att ifrågasättas. I det avseendet är alla med EDS/HSD särskilt missgynnade.