Ibland verkar det bästa sättet att slippa förstå något nytt, helt enkelt att låtsas som det inte finns. EDS och HSD tycks ha hamnat i det läget. Det framgår tydligt när smärtproblematik avhandlas i olika medicinska sammanhang.
Se bl a Skånes i övrigt ambitiösa vårdprogram som bl a beskriver kronisk smärta ur aktuellt perspektiv. Där finns numer även vårdprogram för EDS och hypermobilitet, dock medvissa felaktigheter.
Men i deras vårdprogram som berör smärta av olika typer så nämns aldrig EDS och hypermobilitet där, samma sak i diverse seminarieprogram om smärta (smärtforum).
När muskuloskeletala smärtor nämns så är det artros, fibromyalgi, myofasciella smärtsyndrom som gäller. Även gamla termer som somatoforma syndrom finns kvar.
Ändå har man kommit långt beträffande forskningen om hur smärtan uppkommer. Professor Eva Kosek har som ordförande i ett internationellt team arbetat fram nya definitioner på de olika smärttyperna. Nu ska vi handskas med begreppen
- nociceptiv smärta d v s den smärta i en kroppsdel som uppstår vid skador av olika slag
- neuropatisk smärta som antyder att den har sitt ursprung i själva nervtrådarna.
- nociplastisk smärta är den nya termen som ersätter gamla begrepp som funktionell smärta m m och inbegriper bl a sensitiseringmekanismer
- Smärta av oklar orsak
se gärna videopresentationen i helhet under smärtforum 2018
Det nya begreppet nociplastisk smärta omges med en hel del intressant forskning där det ofta är fibromyalgipatienter som har undersökts. Man har genom att avbilda hjärnans aktiviteter i olika områden och i olika situationer kommit fram till många intressanta slutsatser. Nytt är också att man kan koppla rent immunologiska mekanismer till nociplastisk smärta hos fibromyalgipatienter (aktiverade gliaceller).
Men hallå !! EDS och HSD patienterna då??
Finns studier som påvisade hypermobilitet bland drygt hälften hos en grupp med fibromyalgi. Väldigt ofta hör man patienter uttrycka att de har både fibromyalgi OCH EDS/HSD.
Intressant är att notera, att vid definition av HSD skall det utöver hypermobilitet av olika grader finnas med muskuloskeletala manifestationer av olika slag bl a smärta enligt följande villkor se Marco Castori och Alan Hakims artikel här
1. smärtan är kronisk eller återkommande – även omfattande myofasciell smärta och fibromyalgi
2. smärta lokaliserad till led/leder med uppenbar hypermobilitet och instabilitet.
3. uteslutande av inflammatorisk/autoimmun sjukdom
Och visst är det många som känner sig hemma både i Fibromyalgi och EDS sammanhang – alltså har bägge diagnoser kan man tycka. Men EDS experter anser att det ska räcka med EDS diagnos eftersom det även täcker in hela fibromyalgi eländet. Men vet dom på FK om det?
Sanningen kanske dock är att det är 2 skilda tillstånd som i hög grad överlappar varandra. Lite spännande då med forskningen kring fibromyalgi eftersom man (Eva Koseks forskarteam) hittar ökad halt av aktiverade gliaceller i ryggmärgsvätskan, något som kan öppna upp för terapeutiska möjligheter i framtiden.
Man kan också tänka sig att det finns någon form av bakomliggande sårbarhet (vulnerabilitet) mer eller mindre medfött, som gör att vissa individer lättare än andra, råkar in i kroniska smärttillstånd. Där kan då hypermobilitet och avvikande bindväv vara en sådan komponent, men det kanske finns andra mekanismer också som leder fram till samma konsekvenser i slutändan.
Hur som helst – det känns orättvist att bara fibromyalgi hamnar i fokus och får uppmärksamhet, medan hypermobilitetsrelaterade smärttillstånd dvs hEDS/HSD verkar som ett ”rött skynke” för många inom sjukvården.
Men jag tror ingen individ med fibromyalgidiagnos vill byta till hEDS/HDS då dom ändå tilldelats en etablerad och vedertagen diagnos (nåja finns enstaka skeptiker fortfarande) och fibromyalgiförbundet har en betydligt livaktigare verksamhet och större medlemsantal än EDS dito vilket jag kan tycka är orättvist.
Ändå är det inte helt oväsentligt att fastställa om det rör sig om ett hypermobilitets- relaterat smärttillstånd d v s hEDS/HSD bl a rent behandlingsmässigt, för då bör ingå:
- Kartlägga omfattning och grad av instabila leder som orsakar problem, och kan behöva åtgärdas specifikt.
- Inkludera all samsjuklighet som många ggr kräver sjukvårdsinsatser (OK man pratar mycket samsjuklighet vid FM också)
- Kunna förklara hela sammanhanget – varför- hur ? ärftligheten ”Avmystifiera”
- Ge specifika livsstilsråd
- Ge genetisk rådgivning vb
- värdefull information vid kirurgi, tandläkarbesök.
Trenden bland smärtexperter idag tycks vara att klumpa ihop all slags ”kronisk smärta”, och avråda från att leta efter orsaker. I stället skall smärtan betraktas som ett generellt tillstånd där det talas om att ”tänka bort” smärtan – ”tankemonster” o s v. Multimodal smärtrehabilitering tycks ha anammat dessa idéer.
Kan förvisso finnas goda idéer där också, men olyckligt när alla dras över en kam.
Dr Eric Ronge 
Bäste Erik! Hur kommer det sig att läkar-kåren i detta land är så ”trögtänkta”???
Du är en utomordentligt viktig person för alla med EDS-diagnos! Att vara pionjär är tungt, men nog borde vi idag ha kommit längre!?
Att INTE bli trodd, när man beskriver sina besvär och problem, är oerhört tungt för den som redan är sjuk!
Till ex i Tyskland har man alltid varit flera steg före, när det gäller att se och acceptera nya/andra synsätt o beh?! Är svenska läkare ovanligt skeptiska, och/eller tror de sig alltid veta bäst?
Vet att du hade en föreläsning nyligen, som var mkt påfrestande p.g a det mostånd som mötte dig, från dina egna kollegor!! Skrämmande och Sorgligt!
All heder och respekt till dig, som trots detta gjort en så stor och viktig insats!!!!
Vänliga hälsningar, Marianne Högberg, pens. sjuksköterska i Malmö.
Hej Marianne! Tack för uppmuntrande ord. Problem med ointresserade/okunniga läkare finns överallt i världen, men nu börjar man inrätta särskilda EDS kliniker lite här och var. Eg vill jag inte klandra läkarna heller, för dom har aldrig fått lära sig om EDS i sin utbildning. Som läkare känns det inte bra att bli undervisad av sin patient, såvida man inte är väldigt prestigelös, nyfiken och ”open-minded” (jodå, sådana finns!) Men allmänläkarna i vårt land har en mycket pressad arbetssituation. Kanske bara 10-15 min per patient varav halva tiden behövs för komma igång, dokumentera. En EDS patient behöver minst 1 timme för att hinna redogöra för de viktigaste bitarna i sin symptombild. Saknad av objektiva tester, prover osv bidrar också till att förstärka förutfattade meningar om att det ”bara” är något nytt påhitt som hen läst på nätet. I vårt land saknas också högt uppsatta professorer och experter med akademiska meriter som kan åberopas. Varken genetiker eller reumatologer känner ansvar för den hypermobila EDS typen resp HSD. I utlandet förekommer det dock. Det är svårt att ta till sig allt nytt också p g a nya definitioner, och få läkare orkar/hinner läsa på. Positivt är att en del unga läkare intresserar sig för EDS och hypermobilitetstillstånd och forskar en del. Så visst finns det hopp. Men idag är det en stor pedagogisk utmaning att få aktörer inom sjukvården att förstå vad det handlar om, trots rikligt med internationella publikationer i ämnet. Även sociala medier bidrar till att skapa gemenskap bland de drabbade och därigenom åstadkomma opinion. Uppvakta politiker! Föreslå motioner! Gå med i EDS förbundet osv… /Hälsning E
Hejsan Eric.
Jag har en fråga min läkare på medicinmottagningen säger att jag har EDS (vilket jag håller med om). Han skicka remiss till reumotlogen. Som inte vill utreda mig . Min läkare tycker jag är för sjuk för att vårdcentralen ska utreda mig . Försöker verkligen hitta var jag och min läkare kan vända oss . Jag bor i Skåne . Har tänkte tanken om han kan utreda mig . Vill bara få all hjälp, så att jag kan börja jobba igen . Är 100 % sjukskriven nu , älskar mitt jobb och vill bara börja jobba igen . Men just nu är de helt omöjligt , behöver få hjälp med mina symtom . Söker över allt var jag/vi kan få hjälp med allt .
Tack på förhand . Mvh Emma
Hej Emma! Din situation ingalunda unik. Ej sällan en ”Moment 22” situation där ingen riktigt tar sig an en. Man är en ”Svarte Petter” brukar jag säga. Reumatologerna kan man sällan få hjälp av i vårt land, men det händer. Just i skåne har man upprättat ett kunskapsstöd som tar upp EDS och hypermobilitet mer generellt Förvisso ganska kortfattat men ändå uttryck att man tar det på allvar. Uppdatering är på gång. Så förhoppningsvis kommer det bli bättre framöver. Det har talats om EDS mottagningar osv, men tydligen svårt få politiskt gehör för det ?? Därför viktigt organisera sig och gå samman, åstadkomma motioner tillsammans med politiker. Visa att man finns, syns. Och då inte bara föra fram de svåraste fallen och klagomålen utan exemplifiera med sådan du (antar jag?), som brinner för att få börja/kunna jobba igen, men behöver kvalificerad hjälp med det. Lycka till! /E
Olika personer har vid olika tillfällen sagt till mig att jag har EDS och inte Fibromyalgi som min diagnos lyder. Jag har inte sökt läkare för det än, men blir bara sämre och sämre så måste väl. Är långtissjukskriven utan förhoppning om att kunna jobba igen. Kan jag hänvisa min läkare till dig för informatio på nåt sätt om han verkar vara ”bångstyrig”?
Hej Ann! Väldigt många med EDS har symptom som motsvarar fibromyalgi. Fibromyalgismärta står med bland typiska EDS symptom helt enkelt och studier har visat att cirka hälften av fibromyalgipatienter är överrörliga och har således sannolikt EDS som huvuddiagnos. Skillnaden kan ligga i att de flesta med EDS har upplevt symptom i någon form ända sedan småbarnsåren, dessutom föreligger mer eller mindre instabila leder, leder som glider lite hit och dit eller hoppar ur. Ofta finns EDS i släkten också hos dessa. För många kan det vara en fördel att få fibromyalgidiagnos av sin doktor, eftersom den diagnosen är mer känd och etablerad inom sjukvården. Ur behandlingssynpunkt är det inga jättestora skillnader, men föreligger ”glappande” leder och muskelsvaghet så bör åtgärder anpassas till detta. Dålig effekt vid bedövning också typiskt för EDS. Övrig s k samsjuklighet med mage-tarm besvär, migrän trötthet osv är i princip den samma vid bägge dessa diagnoser. Allmänläkare känner sig i regel mer bekväma med att ställa fibromyalgidiagnos än EDS. /ER
Hej!
Jag fick diagnosen HMS 2015.
Har jag EDS/HSD eller hEDS nu? Det är krångligt med alla ändringar.
Tack på förhand!
Hej! Ännu ett exempel på hur orättvist det slår med den nya klassifikationen. Före 2017 ansåg experterna att EDS-ht som det hette då, var i princip samma som HMS och vice versa. Mer fråga om vad den enskilde doktorn brukar ha för favoritdiagnos att ta till. Men det hade betydelse i många sammanhang bl a inom försäkringskassan. Där var det bättre för patienter att bli tilldelade EDS-ht än HMS. Alltså mer en akademisk fråga. Men HDS har inte ersatt HMS utan är det som inte får rum i det som nu heter hEDS. Alltså tidigare var EDS-ht = HMS, men nu är hEDS ”kärnan” och HSD allt som hamnar utanför. Sår är det definitionsmässigt. MEN, experterna har också visat att de som får diagnosen HSD har minst lika mycket besvär som de med hEDS, alltså ingen gradskillnad beträffande eländet. Men, jag är rädd att folk på FK och i sjukvården generellt inte fattar eller vet om det. Svaret på din fråga i korthet – Nä – du har inte hEDS. Men du har haft EDS-ht kan man säga och man får ha kvar sin gamla diagnos. Väldigt krystat, men lite logik i alla fall. Hoppas du hängde me´;-)