Att det råder ett ganska ansträngt förhållande mellan individer med EDS och försäkringskassan FK, torde vara uppenbart för alla som tvingats ha med dem att göra. Samtidigt finns förvisso ibland exempel på motsatsen d v s förståelse och rättvisa.
Men det är oacceptabelt att man bedömer så olika beroende på var i landet man bor.
Kunskapsläget kring hypermobilitetsrelaterade krämpor och EDS är förvisso bristfällig i sjukvården rent generellt, men det är särskilt förödande när en medicinsk rådgivare på försäkringskassan tar ställning till sånt som hen inte vet så mycket om, men tror att hen gör det.
Det heter så vackert att själva diagnosen inte ska vara avgörande för försäkringskassans bedömning, utan det underlag som en omfattande utredning kommit fram till.
Ändå tycks det inte vara helt ovanligt att den medicinska rådgivaren på FK dömer ut en seriös och omfattande utredning med argument som att den bakomliggande diagnosen som åberopas typ EDS, inte rimligen kan ge upphov till de problem som beskrivs av både patienten själv och utredarna.
Alltså, det insinueras att patienten fejkar, överdriver eller på något sätt försöker utnyttja systemet. Det blir gärna lite av ”Kafka mardröm” över det hela – och som patient är man mycket liten i förhållande till de mäktiga experterna på FK, som inte heller drar sig för att ”köra över” även kollegor med insikt i problematiken.
Men detta kanske ändå inte beror på ren elakhet, utan snarare uttryck för en nitisk inställning till sitt uppdrag, d v s sålla bort alla ”snyltande parasiter” som vill utnyttja systemet, även om det kanske drabbar ”oskyldiga” individer emellanåt.
Det finns säkert också mycket av prestige med i spelet. Man vill inte gärna backa i ett beslut och man vill inte framstå som naiv och godtrogen. Kanske en fjäder i hatten med många avfärdade ärenden?
Inom domstolsväsendet har ju den anklagade åtminstone en försvarsadvokat, som ser till att det vänds på alla stenar, och man åberopar expertvittnen vid behov, så att den slutgiltiga bedömningen blir så rättvis som möjligt. Men även där sker det allvarliga misstag ibland (läs boken Domardansen om rättsröta i vårt land) .
Det krävs väldigt mycket energi för att orka kämpa emot försäkringskassan. EDS patienter med alla sina funktionsnedsättningar orkar sällan med en sådan process. I stället ökar den bitterhet som de redan känner, med följd att hälsoläget och livskvaliteten ytterligare försämras.
Försäkringskassans strävan att få långtidssjukskrivna tillbaka till arbetsmarknaden är förstås lovvärt, men fungerar inte så bra när det handlar om EDS och HSD, där alltför många avvikelser i kroppen saboterar effektiv rehabiliering. EDS/HSD folk är helt enkelt inte som alla andra i detta avseendet. Deras kroppar präglas inte bara av glappande leder och värk, utan i hög grad av ett flertal associerade funktionsrubbningar som inte utan vidare kan tränas bort.
Det är som att ställa upp i ett formel-1 lopp med en dåligt ihopmonterad bil, där många delar inte sitter fast som de ska, plus dålig motorinställning. Och sen få kritik för att man kom sist!
Alla människor har inte samma förutsättningar och kan inte alltid ”tävla” på samma villkor hur mycket de än vill och försöker!
Lösningen på dessa problem är givetvis bättre kunskapsspridning, men då också krav på att alla beslutsfattare på försäkringskassan och i sjukvården, tillägnar sig det som tillkommit under senaste åren ifråga om EDS (Ehlers-Danlos syndrom) se Ehlers-Danlos Society
Med EDS i detta sammanhang avser jag klassisk EDS (cEDS) hypermobil EDS (hEDS) och ”Hypermobile Spectrum Disorder” HSD som i stort motsvarar det tidigare begreppet Hypermobilitetssyndrom HMS och som ur klinisk hänseende är likvärdigt hEDS.
Som exempel på detta missförållande, kan ni här läsa kammarrätten_utlåtande av ett aktuellt fall där det ändå gick vägen efter att ha överklagat förvaltningsrättens beslut. Men i utlåtandet passar man ändå på att utdela ett ”nålstick” genom att påstå att personen i fråga företedde en hög grad av somatisering och övertolkning av kroppsliga besvär. Ja, så kan det låta det när man inte har insikt i EDS problematik.
Jag vågar säga så i detta fall efter att själv ha träffat kvinnan i fråga och tagit del av hela utredningen som pågått i många år. Det bifogade materialet är avidentifierat och godkänt för publicering.
För alla ni andra i liknande situation – ge inte upp !
Dr Eric Ronge 
….”Det framgår av den medicinska dokumentationen att de begränsningar i
funktion och aktivitet som ES har huvudsakligen är att hon inte kan gå
längre än cirka 50 meter, inte kan sitta mer än cirka fem minuter utan att
behöva byta ställning, inte kan köra eller åka bil längre sträckor samt inte
klarar att lyfta eller bära saker. Detta är inte så omfattande begränsningar
att det medför nedsatt arbetsförmåga i alla normalt förekommande arbeten
på arbetsmarknaden.
Det finns normalt förekommande arbeten som inte är ryggbelastande, inte
innehåller böjningar och lyft och där man fritt kan variera arbetsställning
hur ofta som helst hela arbetsdagarna efter eget behov”…
Undrar om FK någonsin läst en annons om jobberbjudande?
När ska ansvaret på att leta upp/fixa just de där jobben som de hela tiden hänvisar till? Jobb som inte har krav på något hos den arbetssökande….mer än att vara där, oavsett skick.
Det borde ligga på FKs bord att iaf ge förslag på arbeten som stämmer överens och även på företag/arbetsgivare som är villiga att anställa en person med dessa funktionshinder….
Bra kommentar, Christina! Man måste skilja på teori och praktik här. Var finns, i praktiken, den arbetsgivare som kan tänkas vilja anställa en person med så nedsatt arbetsförmåga och därtill betala marknadsmässig lön till honom eller henne?
Jfr begreppet/fenomenet Ebberöds Bank: https://sv.wikipedia.org/wiki/Ebber%C3%B6ds_bank . Det är lätt att få intrycket att FK tycker att den sortens affärsidé – att karusellen kostar mer att driva än man får intäkter från gungorna – är helt rimlig.
I slutändan handlar det här om en sorts dehumanisering av den sjuke. Något är fel på dagens svenska socialförsäkringssystem. Kartan överensstämmer inte längre med terrängen. Vilket är bedrövligt i sig. Men ännu värre är att FK verkar föredra att hålla sig till kartan i stället för att närmare undersöka och kolla upp terrängens utseende.
Jag ställde faktiskt den frågan till min FK-handläggare när vi satt på överlämningsmötet med AF (som jag f.ö. blev tvungen att tjata mig till trots att det enligt reglerna skall ske per automatik). Jag frågade vad för typ av jobb FK anser att jag ska klara av när jag inte kan vara i en och samma ställning i mer än 20 min utan att få så ont så jag blir liggande efteråt. Svaret jag fick var:
”Ja, ett jobb där du inte behöver lyfta eller bära eller röra dig eller sköta en dator utan bara behöver sitta och titta, nån typ av övervakningsjobb kanske”. Jag vände mig till AF-handläggaren och frågade om hon överhuvudtaget kunde komma på om det fanns nån sån yrkeskategori, men hon sa att det kunde hon inte, alla övervakningsjobb kräver antingen att man kan sitta vid en dator i åtminstone ett par timmar eller att man själv måste gripa in.
Varpå FK-handläggaren fnyste att det låg inte i hennes händer, det var beslutat i kammarrätten att det var så det var och det var AF’s uppgift att fixa fram de jobb som FK och kammarrätten påstod fanns.
Min AF-handläggares uppgivna min vid den kommentaren gjorde att jag inte blev förvånad när HON i sin tur blev sjukskriven för utmattningssyndrom tre månader senare, för hur ska de i längden orka hantera förtvivlade sjuka människor som fått höra av FK att AF ska fixa något som är i praktiken omöjligt?
Tack dr Erik att du orkar fprtsätta att skriva dina kloka inlägg!!
Det betyder SÅ mkt för de som är sjuk!
Det är så bedrövligt!!! Det är NOG jobbigt ändå!!
Väninna till en som är sjuk i EDS!
Tack Eric för ditt engagemang. Står också slätt mot FK trots otaliga intyg från läkare om mina hälsoproblem. Kan bara se att FK driver det som ett försäkringsbolag och inte ett av skattebetalarnas trygghetssystem vid sjukdom. Det skrämmande med den attityd FK har är att det riskerar att bli en allmän åsikt att vi som inte haft förmånen att födas i en kropp som fungerar utan problem ses som bidragsfuskare. Vore önskvärt att regeringen tog tag i detta gigantiska problem som FK ställer till med genom sin attityd. FK dränerar samhället på skattepengar som skulle kunna användas på ett betydligt bättre sätt om alla parter runt patienten kunde tillåtas samarbeta. Är uppe i förvatningsrätten med mitt ärende kommer driva det vidare om så behövs, vilket jag ställt in mig på eftersom att utvecklingen verkar fortsätta att gå åt det hållet. Har inte diagnostiserat med eds men är helt övertygad om att det är det det handlar om. Tyvärr är intresset för eds näst intill ointressant, den bild du redan har gett av det, vilket gör det än svårare att komma vidare inom vården. Mycket frustrerande……
Tack för ditt engagemang. Det vore toppen om du kunde ut och informera ännu mer än vad du gör så att det börjar hända något när man behöver hjälp av försäkringskassan eller läkare
Mycket igenkännande här tyvärr. Jag är tacksam för att det finns personer som dig som orkat och lyckats gå in i det och som kan påverka i det långa loppet!
Jag väntar och hoppas på goda besked nu, efter att medvetet och i många omgångar (flera tunga, under snart 10 år) ha jobbat med att långsiktigt kunna få detta 75% stöd.
Tack för ditt starka arbete och goda tålamod! Tack för ditt förstånd! 🙂
Många som överklagar får rätt men det tar lång tid. Finns många ledsna själar som inte får hjälp fast det är uppenbart att de ska ha sjukersättning eller sjukpenning. Jag har haft tur och träffat bra handläggare som hjälpt mig. Har multidiagnoser så det blir komplext och ingen vet vad de ska göra med mig. Soptippen nästa? Det känns som om det är ett lotteri om man får hjälp eller inte.
Tack till dig som delade med dig av beslutet. Det inger hopp åt andra. Extra tack till dig Eric som ens orkar kämpa och hjälpa alla.