Lyssnade nyligen på P1 dokumentären ”Vem ska bota Maja”.

Första delen   var några år gammal men   del två , d v s uppföljningen av Majas fall gick nu i februari i år. Hittas bland SR P1 dokumentårer.
Skrämmande öde som drabbat en ung tjej och där olika företrädare för sjukvården står handfallna. Efter sjukdomsdebuten då Maja var 13 år har hon stadigt försämrats och blivit mer eller mindre helt sängliggande.
Mycket kretsar kring hur man från sjukvårdens sida misslyckas med att ställa diagnos. Mycket frustration och besvikelser medan Maja bara blir allt sämre.

Såsom alltid när det uppstår diagnostiska ”gåtor” av detta slag, försöker man koppla det till något psykiskt trauma som kanske inträffat i barndomen. Allt sådant förnekas av såväl Maja själv som hennes föräldrar och psykologerna tycks inte heller finna fog för detta. Ändå görs det en orosanmälan och det antyds misstankar om Münchhausen by Proxy d v s att det är föräldrarnas fel alltihop. Psykoterapi av typen KBT testas. Budskapet är då att acceptera sin situation och lära sig leva med det vilket måste upplevas som ett hån i detta fall. Det handlar ju ändå om en mycket ung flicka! Oacceptabelt att hon bara ska ”gilla läget”.  Skrämmande!!

Men det är synd om doktorerna också som får sin yrkesroll och kompetens ifrågasatt, och i sådana lägen är det förstås bekvämt att lägga skulden på sin patient.

Man påvisar någon form av autoantikropp i blodprov, som leder till spekulation om en eventuell bakomliggande immunologisk rubbning. Det görs en del tappra försök med immunoterapi av olika slag dock utan nämnvärda resultat. Det är inte ovanligt med viss förekomst av autoantikroppar hos friska individer.
ME förs på tal, men expert på det området anser inte att det stämmer.

Men Majas fall är ingalunda unikt. Alla som varit verksamma inom barn och ungdomsmedicin har stött på liknande fall och upplevt samma frustration.

I det andra avsnittet uppmärksammas en avvikelse i hjärtats autonoma funktioner d v s det system som bl a skall reglera pulsen. Postural  Tachycardia Syndrome  POTS kallas detta tillstånd, som har varit föremål för en hel del forskning i världen senaste decennier. Hjärtläkaren Artur Fedorowski i Lund är vårt lands expert på detta tillstånd. Han medverkar i programmet och kommer med många kloka ord. Han nämner också att många av hans POTS patienter lider av kronisk smärta och svår trötthet/orkeslöshet precis som Maja. Det skrevs om POTS i  läkartidningen för inte så länge sedan. Har även bloggat om det tidigare, kolla här.

POTS är ett väldokumenterat tillstånd som kan diagnostiseras på kliniska fysiologiska laboratorier. Man mäter då hur hjärtat reagerar vid olika kroppslägen vilket åstadkommes med hjälp av en tippbräda. POTS patienter uppvisar då ett karaktäristiskt mönster beträffande hjärtfrekvensen som skiljer sig från ”friska” kontroller.
POTS kan uppstå i olika sammanhang och är snarare ett avvikande reaktionsmönster än en isolerad sjukdom. Många blir spontant bättre eller helt bra med åren.
Symptombilden är framför allt yrsel, svimningskänsla, ”frånvarokänsla”, ”tom i huvudet”, koncentrationssvårigheter, huvudvärk, allmän trötthet. Med andra ord, väldigt obehagliga symptom som självklart leder till ökad oro.
Beroende på svårighetsgraden föreslås olika behandlingsmodeller allt ifrån icke farmakologiska till farmakologiska d v s läkemedel.
Till det förstnämnda alternativet är olika åtgärder som ökar blodvolymen i övre kroppshalvan. Man rekommenderar ökat vätske och saltintag, stödstrumpor/byxa men också långsam försiktig mobilisering, d v s få igång ”muskelapparaten” och förbättra konditionen.

Men förklarar POTS hela Majas sjukdomsbild?    Eller är det som jag tror kanske en följd av den immobilisering som hon drivits in i ?                         Lite av ”hönan och ägget” resonemang.

POTS är ganska vanligt vid hEDS och HSD, ibland t o m det huvudsakliga problemet hos vissa drabbade.
Det passar in i den förklaringsmodell som jag omhuldar. Nämligen att individer med hEDS/HSD är mer sårbara/vulnerabla mot alla tänkbara påfrestningar. En inneboende benägenhet att reagera ogynnsamt helt enkelt. All värk från leder och muskler som hör hEDS/HSD till, leder ofrånkomligen till minskad fysisk aktivitet. Muskler försvagas och konditionen försämras. Kroppen går ner på sparlåga. En ond cirkel uppstår, det man kallar dekonditionering. Det talas även om kinesiofobi d v s fysiska aktiviteter undviks då det ger upphov till ökad smärta – man blir rädd för att träna helt enkelt.

Vare sig Maja har lite anlag åt hEDS /HSD eller inte, så kan hon mycket väl ha en medfödd överkänslighet i sin kropp, vilket man också antyder i programmet, och därmed vara mer benägen att råka in i en ”dekonditionersingsspiral”. Den smärta hon upplever kan också vara uttryck för det som idag heter nociplastisk smärta. Kallades tidigare sensitisering eller central eller dysfunktionell smärta. Alltså, inget som en individ själv medvetet framkallar utan en störning i hjärnans smärtcentrum. Se internetmedicin

Just Majas sjukdomstillstånd vågar jag förstås inte ha någon förklaring till, med de ledtrådar som radioprogrammen antyder. Att  gardasilvaccinationen har utlöst det hela kan nog inte uteslutas. Både i vårt land och i Danmark har man sett misstänkta fall av POTS och CRPS ( ett slags smärtsyndrom) efter vaccination av detta slag och kanske drabbar det då främst individer med en viss medfödd immunologisk överkänslighet.

Jag har svårt att tro att man plötsligt bara hittar en förbisedd diagnos där en enkel effektiv behandling kan erbjudas. Vad det än handlar om, tror jag mer på en mycket långsam mobilisering under övervakning av kunniga terapeuter som anpassar träningsdosen efter Majas förutsättningar.  Säkert en jobbig och lång väg innan resultat kan skönjas, men dock mer tilltalande än vidlyftiga läkemedelsbehandlingar.

Mycket av det som länge har betraktats som ”psykosomatiskt” eller i värsta fall inbillning eller hypokondri har man nu börjat förstå bättre.  Det går onekligen långsamt framåt. Läs Jan Lidbecks kloka ord här
För även om vi inte i detalj kan förklara alla konstiga symptom och fenomen som patienter beskriver, så bör vi inom sjukvården vara försiktiga med våra förutfattade meningar och slutsatser.